donderdag 27 november 2014

Alweer 2 jaar geleden en uitslag mammografie

Na mijn herstelperiode van de operatie (na de herfstvakantie) heb ik de reintegratie op mijn werk weer opgepakt: 1e week gestart met 3 x 4 p/w, week daarop met 3 x 5 en de wk daarop zat ik alweer op mijn uren van voor de operatie: 3 x 6 uur p/w.

Circa 5 wkn na operatie krijg ik erge pijn aan mijn rug,....vooral in het midden onderin. Zelf denk ik aan Spit of Hernia, omdat zitten erg pijn doet. 1 Week later belt de gynaecologe wederom voor controle en ik bespreek dit ook met haar. Zij adviseert mij om naar de huisarts te gaan, omdat het volgens haar geen gevolg is van de operatie.
Tevens informeert ze mij dat ze tijdens de operatie ook naar de lever hebben gekeken en dat deze er verder prima uit zag.
De volgende ochtend bel ik de huisarts en daar kan ik meteen terecht. Ik wil gewoon weten of het Spit of Hernia is, want wellicht moet ik dan bepaalde bewegingen vermijden. Echter hij kan niet zien of het mijn spieren of wervels zijn en hij geeft mij een formulier om foto's van mijn rug te laten maken in het ziekenhuis. Aan zijn gezicht zie ik dat hij aan totaal wat anders denkt dan dat ik in m'n gedachte had,.....en op de valreep vraag ik toch nog......is het dan wellicht Spit? Nee, dat is het niet antwoordt hij. Direct na bezoek huisarts het ziekenhuis gebeld waar ik dezelfde middag om 13:30 uur terecht kan. Tussendoor ga ik nog even kop thee bij 'n vriendin drinken en zij zegt: "je maakt je zeker nu wel zorgen"?
Maar ik was DAAR zelf helemaal niet mee bezig, maar door het gezicht van de huisarts en de vraag van mijn vriendin krijg ik toch lichtelijk wat spanning in mijn lijf.
Als ik vervolgens in de wachtruimte zit en de Linda opensla lees ik een interview van een vrouw die hetzelfde heeft meegemaakt als ik en die nu uitzaaiingen heeft in haar botten en lever,..............lekker dan.........de foto's moeten nog gemaakt worden maar de spanning in mijn lichaam stijgt.
Na het bezoek aan ziekenhuis heb ik een afspraak bij de fysio om te sporten, maar net zoals de week daarvoor moet ik niet echt aan sporten denken.........teveel last van mijn rug. Eenmaal in de kamer van mijn fysiotherapeute, komt alles eruit......alle spanning........even teveel allemaal.                               Zij stelt mij enigszins gerust.
Eenmaal thuisgekomen voel ik ook dat Edwin zich zorgen maakt. Na een woelige nacht, bel ik de volgende ochtend onderweg naar mijn werk in de auto de huisarts en de uitslag is net binnen,....................buiten wat slijtage is er verder niks te zien,.............pfffffff DAT lucht op!!
De diagnose van 2 jaar geleden blijft mij zo stiekem achtervolgen,.........net een soort van erfenis (zoals een vriendin van mij het verwoord). Aan de andere kant kan wat extra controle natuurlijk geen kwaad,.................maar helaas veroorzaakt het ook veel spanning.

Door de oefeningen van de fysiotherapeut en ik nu 'n half uur eerder op sta voor mijn mindfulness oefeningen, heb ik het idee dat het nu wat beter gaat met mijn rug.

De afgelopen wkn 2 gesprekken gehad bij UWV: verzekeringsarts en uitkeringsdeskundige (deze laatste was 'n man waarvan je wangen gaan blozen hahaha),....dit omdat ik op 3 december de 104 wkn ZW passeer. Deze gesprekken waren erg pittig en hebben mij veel energie gekost, maar uiteindelijk is hun doel.......mij beschermen. Op zich niks mis mee, maar ik ben tevreden over mijn begeleiding op het werk en zie ook geen beren op de weg. Echter het zal niet altijd overal zo zijn, dus snap ook dat zij mij hiervoor waken. Eind januari verwacht ik weer volledig te zijn gereintegreerd. 

Ja inmiddels is het alweer 2 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg,...............wat gaat de tijd toch snel.
Vandaag naar het ziekenhuis voor de jaarlijkse mammografie.
Edwin gaat met mij mee en na de foto moet ik in een wachtruimte wachten op het bericht of de foto's goed zijn gelukt.
Vervolgens komt de verpleegster met de mededeling dat de radioloog een lymfekliertje op de foto heeft gezien en hij wil daarom nog een echo maken.
De spanning stijgt,..............ik zie ook aan het gezicht van Edwin dat hij denkt: nee, dit willen we niet horen!!
De echo duurt lang en de stilte is vreselijk,............ondertussen voel ik m'n wangen roder en roder worden,.......zeg nou iets!!! Eindelijk wordt de stilte dan doorbroken met het zinnetje van de radioloog: het is allemaal goed! Pffffffff, Happy Me!
Stel je voor dat het circus weer van voren af aan zou beginnen!
Ze vergelijken de nieuwe foto altijd met de foto van de vorige mammografie en kijken dan ook of ze veranderingen/afwijkingen zien. Dat was in dit geval, maar de oorzaak was dat deze nieuwe foto veel ruimer was genomen en daardoor kwam er nog een lymfekliertje in beeld. Later zag hij ook terug dat deze op de MRI halverwege dit jaar ook zichtbaar was en er toen dus ook al was. Verder was er geen verdikking van dit lymfekliertje, dus helemaal niks aan de hand.
Daarna naar de chirurg voor de jaarlijkse controle en gesprek en met een goed gevoel gaan we weer naar huis.
Ieder half jaar moet ik op controle: 1 x bij de chirurg en dat gaat gepaard met de mammografie (deze krijg ik 1 x per jaar) en 1 x bij de oncoloog.

Door de echo was het ziekenhuisbezoek enigszins vertraagd en moest ik gauw naar school,........en precies om 12:30 uur kom ik op het schoolplein aan. Daar sta je dan tussen alle kletsende ouders en enthousiaste kinderen die hun afspraakjes aan het regelen zijn................................net alsof er die ochtend niks heeft plaatsgevonden. That's Life!

Op 20 november naar de tandarts geweest om eindelijk mijn wortelkanaalbehandeling af te ronden. Jeetje wat een fijne motoriek moet zo'n tandarts hebben. Ik heb 1 uur met m'n mond open moeten liggen: kwartier per kanaal bezig geweest en de brand- en chloorlucht kwamen regelmatig voorbij.
Hij wil mij voorlopig niet meer terugzien hahaha!

In de nacht van donderdag op vrijdag ga ik met een vriendin voor 4 dgn naar Praag..........ZIN IN!! Zij heeft een reis gewonnen en ik mag mee!!
Medio december ga ik een mindfulness stilte-weekend ervaren............ik zie dit als een onderdeel van mijn herstel- en verwerkperiode.........even alles op 'n rijtje zetten en bezig zijn met mijn eigen ikkie.
2e Kerstdag ga ik met mijn schoonmoeder, schoonzus en nichtje 3 dgn naar Londen.

Allemaal leuke dingen om naar uit te kijken....................en het valt toevallig allemaal zo samen.
Lekker genieten!!



zondag 26 oktober 2014

Herstelweken na operatie

De 1e week na de operatie heb ik vooral veel geslapen, gerust en veel dvd's zoals o.a. SISI en dr Tinus gekeken. Ik had al last van opvliegers maar na de operatie leek het wel een tsunami. Ik had een hemdje aan met daarover een vestje en het 'uit en aan doen' van het vestje volgde elkaar in rap tempo op,...........op zich was dat wel weer lachwekkend. Merkbaar was wel weer de verminderde weerstand, want ondanks dat ik bijna vergeten was dat ze bestonden,.........waren ze er weer:......3 aften tegelijk.

Wat altijd zo jammer is na zo'n operatie is dat je dan erg verlangd naar een warm bad, maar daarvoor moest ik nog 2 weken geduld hebben.

Eigenlijk deed heel mijn buik pijn en toen de hechtingen op een gegeven moment begonnen te jeuken, was het vooral een nare rare pijn rondom mijn navel.

1 Week na de operatie belt de gynaecologe om de 1e herstelweek te evalueren en ze informeert mij dat de uitslag van de eierstokken en de eileiders binnen is en dat deze goed is: dus dat is ook weer fijn om te weten! Ze informeert mij dat ze 6 weken na de operatie wederom contact met mij opneemt.

Op 14 oktober heb ik een afspraak in het ziekenhuis voor de Dexa-scan en daarop volgend een gesprek met de verpleegkundige osteoporosezorg. De uitslag van mijn botdichtheid is goed en op termijn wordt er waarschijnlijk weer zo'n scan ingepland om te kijken of de botdichtheid achteruit gaat i.v.m. medicijngebruik en ook 'de overgang' zelf.
Natuurlijk was ik blij met deze uitslag, maar wel raar want ik heb sinds de operatie veel meer last van mijn gewrichten (en met name m'n rug en rechterarm). Echter gewrichten zijn natuurlijk weer 'n andere tak van sport.
Zelf heb ik de volgende verklaring: de spuiten zorgden er het afgelopen jaar voor dat mijn eierstokken werden stilgelegd, maar je weet natuurlijk nooit zeker of ze voor de volle 100% zijn stilgelegd (wie weet gingen er toch nog wat hormonen door) en nu mijn eierstokken eruit zijn, weet ik wel zeker dat ik voor de volle 100% in de overgang zit.
Daarnaast kan het zo zijn dat doordat de bloedvaten en aders door de chemo dunner zijn geworden en ik sinds de chemo alleen nog maar in mijn rechterarm ben geprikt (indien het gebruik van port-a-cath niet mogelijk was zoals bij o.a. operaties en onderzoeken), dit mogelijk ook 1 van de oorzaken is dat ik zoveel last heb van mijn rechterarm. Bij het inspuiten van de narcose heb ik namelijk ook erg veel last gehad.
Deze vragen heb ik nu uitstaan bij verpleegkundige/oncoloog.

Iedere vrouw komt vroeg of laat in de overgang. Echter als je door Borstkanker in deze fase komt, is het heftig.
De chemo bracht mij in de overgang:
- ik was ziek en had weinig reserves
- was nog te jong
- het was van de 1 op de andere dag en niet geleidelijk zoals op de natuurlijke manier (het overvalt je)
- daarbij krijg je de bijwerkingen van de anti-hormoontabletten er gratis bij

Nu na zo'n operatie, waarbij geen twijfel meer mogelijk is of je wel voor de volle 100% in de overgang zit, worden de klachten ook ineens heftiger en komt het wederom als een golf over je heen en niet geleidelijk,..........zoals op de natuurlijke manier.

1,5 Week na de operatie heb ik de kinderen weer op de fiets naar school gebracht en dat ging goed. Op maandag en dinsdag gaan ze naar BSO en op woensdag had ik ze nog her en der uitbesteed. Ik dacht eigenlijk dat het best weer redelijk ging, maar door toch nog wat 'regel' momenten en ik met Gijs naar 'n afspraak moest, blijkt toch dat het allemaal wat teveel is en ik nog erg moe ben.
De volgende dag naar de fysio en als ik na een half uur buiten kom, is mijn fiets weg..........eerst denk ik nog dat iemand 'n grap met me wil uithalen, maar al snel word duidelijk dat de fiets gewoon bruut op klaarlichte dag in een woonwijk is GEJAT. Ik had de fiets net 4 wkn geleden gekocht. Flinke kater dus en weg rustmoment, want er moest weer van alles worden geregeld,......bah bah.
En ja,.......ik was verzekerd, maar mijn fietstas en fietsverzekering moet ik gewoon weer uit eigen zak betalen. Nee dan kan je fiets beter na 2,5 jr worden gejat: dan krijg je namelijk ook een nieuwe fiets en heb je niet zo'n hoge kostenpost in vrij korte periode. Maar ja,.........deze dief dacht weer eens alleen aan zichzelf.

Vandaar voor de herfstvakantie toch nog maar geregeld om de kids voor halve dagen elders onder te brengen,........ja ja eerst voor jezelf zorgen, want pas dan kun je er ook 'helemaal' voor een ander zijn.
Deze wk heb ik rust afgewisseld met activiteiten met de kinderen en dat ging goed.  Terug kijkend op de operatie is het mij echt meegevallen en ben blij dat 'ze' eruit zijn. Nu de hechtingen eruit zijn, zie ik ook echt goed dat de littekens (1 bij mijn navel en 2 onderin mijn buik) bijna niet zichtbaar zijn...........erg mooi gedaan.

Ik zit nu in de fase dat ik me steeds meer begin te beseffen dat de gewrichtsklachten onderdeel van mij zijn geworden. Verre van prettig, maar je kunt de klachten maar beter omarmen........ze zijn er toch en dan kun je er maar beter het beste van maken.

Op woensdag 26 november staat de mammografie gepland gevolgd door afspraak i.v.m. de uitslag bij chirurg.


vrijdag 3 oktober 2014

Operatie achter de rug


De avond voor de operatie ben ik samen met m'n moeder naar Ontboezemingen Live geweest: een bijzondere voorlichtingsavond voor (ex) patiënten.
Het is een thema-talkshow over borstkanker en borstproblematiek waarin specialisten, experts en ervaringsdeskundigen onderwerpen als medicijnen, erfelijkheid, voeding, cosmetiek en seksualiteit bespreken.

Gezien mijn operatie de volgende dag twijfelde ik even of ik wel zou gaan,........wil natuurlijk fit op de operatietafel liggen. Echter thuis zou ik ook niet vroeg naar bed zijn gegaan en tijdens en na de operatie kan ik natuurlijk ook veel slapen. Daarbij kan een beetje afleiding ook geen kwaad.
De avond werd gepresenteerd door Natascha Froger en ben erg blij dat ik ben gegaan.

De volgende ochtend merk ik dat Gijs niet zo lekker in z'n vel zit en ook niet naar school wil.
De taxibus staat voor, maar hij heeft zich opgesloten in de badkamer.
Vandaar dat we besluiten Gijs zelf naar school te brengen. Edwin zet eerst mij bij het ziekenhuis af en rijdt daarna door om Gijs naar school te brengen. Eenmaal in de klas moet hij heel hard huilen.
Tja op zo'n momenten blijkt toch dat er meer in de hoofdjes van de kids omgaat.
Echter ieder kind uit dat op 'n andere manier.
De kleuterjuf van Fiene vertelde dat Fiene maandag in de klas had verteld dat haar moeder kaal is geweest en dat de kinderen toen moesten lachen en Fiene nog het hardst.

Op woensdag had Jesse Gitaarles en toen zei de juf tegen mij dat Fiene en Jesse zo op elkaar lijken. Toen ik vervolgens vertelde dat ze toen ze kleiner waren nog veel meer op elkaar leken omdat ze allebei tot 1 jaar kaal zijn geweest,...................dacht ik 'oeps' nu kan ik een opmerking van Jesse ontvangen. En ja hoor, Jesse reageert daarop: "mama is 2 keer kaal geweest". Maar meteen daarop volgend zegt hij: "dat heeft ze voor de lol gedaan hoor",..............zo van ik wil mama toch beschermen.

Om 09:15 uur meld ik me aan de balie bij de hoofdingang en daar word ik geïnformeerd dat ik op de 6e etage word verwacht.
Een verpleegkundige loopt met mij mee naar mijn kamer waar ik een bed krijg toegewezen. Vervolgens neemt ze nog enkele vragen met mij door en ja hoor,.............ik zie mijn charmante operatiejurkje weer klaarliggen. Net toen ik dacht dat ik alles behalve mijn onderbroek moest uitdoen, vertelt ze mij dat ook m'n onderbroek uit moet (kan ze mijn gedachte lezen of zo, hahahaha).
Na een tijdje word ik vergezeld door een kamergenootje en we hebben samen een leuke klik.
Even later arriveert ook Edwin.
Om 10:15 uur word ik opgehaald om naar de OK-afdeling te gaan.
Eenmaal daar aangekomen wordt het infuus bovenop m'n hand aangebracht en dat is echt niet prettig,....maar zo zijn de voorschriften.
De gynaecologe en chirurg komen nog een handje schudden en informeren mij dat ze middels 3D scherm gaan opereren en dat is vrij nieuw.
Wat gaan ze doen?
Er wordt een klein sneetje in de navel gemaakt en daarna wordt eerst via een dunne naald met ronde punt circa 2 a 3 liter gas in de buikholte gebracht. De buik wordt hierdoor een beetjes 'opgeblazen'. Dit vergemakkelijkt het zicht en daardoor wordt de kans op verwonding van darmen of bloedvaten klein. Vervolgens wordt de op een lichtbron aangesloten kijkbuis door het sneetje in de buikholte gebracht. Tevens wordt er 'n 2e sneetje gemaakt waar hulpinstrumenten doorheen geschoven kunnen worden. Vervolgens worden de eierstokken verwijderd en deze worden door de navel eruit gehaald. Tenslotte laten ze het gas weer middels het sneetje ontsnappen.
In dezelfde operatie komt daarna een chirurg om mijn port-a-cath te verwijderen.

Eenmaal op de operatietafel moet ik voor de zoveelste keer vertellen wie ik ben en wat ze bij mij gaan doen (double double check) en krijg ik de narcose middels infuus ingespoten.
Opeens krijg ik hele erg pijn in mijn arm en ik begin te roepen: "mijn arm", "mijn arm" en krijg tranen in mijn ogen. Daarop zegt de gynaecologe : ga maar lekker slapen, Marianne.

Alles bij elkaar heeft de operatie 1 uur geduurd. Op de uitslaapkamer blijkt mijn temperatuur te laag te zijn en krijg ik heerlijke warme dekens om me heen. De reden dat mijn arm zo'n pijn deed, is dat door de chemo mijn bloedvaten/aders dun zijn geworden. Ik herinner me ook ineens dat ik dat bij de laatste operatie ook had en die keren daarvoor niet (toen had ik nog geen chemokuren gehad).
Om 13:15 uur word ik weer teruggebracht naar mijn kamer waar ik nog vele uurtjes slaap.
Om 14:00 uur mocht ik alweer 2 beschuitjes eten en die gingen er goed in, want uiteindelijk heb ik na 24:00 uur gisteravond niks meer gegeten.
Tevens krijg ik te horen dat de gynaecologe vandaag jarig is en dat ze taart op de afdeling heeft gebracht,.........maar helaas mag ik nog geen stuk taart.

De operatie is goed gegaan. Ik heb veel last mijn hele buik, nek, schouders en rug (hierover was ik van te voren ook geïnformeerd) en daarnaast zeurende pijn in mijn rechterbeen.
Tevens last van mijn keel (dat komt door de beademingsslang) waardoor ik veel moet hoesten en ik kan je zeggen,.......lachen of hoesten is nu niet echt prettig.
Mijn buik is nog redelijk opgezet en vooral 's avonds hard (lijkt wel of ik zwanger ben), maar hopelijk wordt het straks weer zo'n sixpack zoals voor de operatie  ;-).
De eierstokken worden nog onderzocht en op 9 oktober krijg ik hiervan de uitslag.

De gynaecologe en chirurg komen nog even langs ter controle en de chirurg geeft mij een doosje met daarin de port-a-cath die ik als souvenir mee naar huis mag nemen.
Om 17:00 uur mag ik dan eindelijk naar huis en krijg een snoepzak vol medicijnen mee.
Nu thuis herstellen en ik moet rekening houden met 1 1/2 tot 3 weken herstel.
Fijn om weer thuis te zijn en de kinderen te knuffelen,.....alle drie ook weer blij om mij te zien.

Afgelopen dinsdag ben ik nog onverwachts naar de tandarts geweest omdat ik een bobbel op mijn tandvlees bovenaan voelde precies op de plek waar ik de wortelkanaalbehandeling heb gehad. Ik wilde voor de operatie even weten of dit geen ontsteking was en daarnaast moest ik eigenlijk ook weer op controle: of we eindelijk een datum kunnen inplannen voor het definitief afvullen van de tand (dit kon voorheen niet omdat er nog vocht in de kanalen zat en ik er nog last van had). Nadat hij alles weer heeft opengebroken en de wortelkanalen heeft schoongemaakt, informeert hij mij dat het geen ontsteking is, maar waarschijnlijk bekneld tandvlees of lokale verdikking en dat dit vanzelf weer kan verdwijnen. Tevens afspraak ingepland voor definitief afvullen.......20 november.

Op 14 oktober staat de Dexa-scan (botdichtheidsmeting) ingepland, omdat ik dagelijks anti-hormoontabletten inneem. Er worden dan afbeeldingen gemaakt van het heupgewricht en de ruggenwervels en aan de hand hiervan kan de dichtheid van het bot en de mate van eventuele botontkalking worden bepaald. Aan de hand van de uitkomsten van de scan kan besloten worden wat het beleid is.


dinsdag 23 september 2014

Datum operatie bekend

De 1e wkn na de vakantie waren erg druk: informatie-avonden, gesprekken en kennismakingen op school.

Op 11 september voor vervolgafspraak naar Gynaecologe en ze geeft antwoorden op de door mij verzamelde vragen.
Ik informeer haar dat ik de knoop heb doorgehakt en dat ik preventief mijn eierstokken wil laten verwijderen, maar dat ik het niet gelijk de 1e of 2e donderdag wil. Ze informeert mij dat ik op een wachtlijst kom en dat ze alleen op donderdag opereert.
Tevens vraag ik haar of tijdens deze operatie ook mijn port-a-cath kan worden verwijderd zodat ik niet 2 keer onder het mes moet.
Ze vertelt mij dat zij de port-a-cath niet zelf verwijdert, maar dat ze ervoor gaat zorgen dat er tijdens de operatie een andere chirurg aanwezig is die dit wel kan.......pffffff dat lucht op (enkele wkn geleden informeerde de verpleegkundige mij namelijk dat dit waarschijnlijk niet tegelijk kan)!

De oncoloog had al veel eerder gezegd dat hij 'n keer wat over de eierstokken wilde vertellen, maar als ik (tja je wordt dan toch nieuwsgierig) er dan bij een vervolgafspraak naar vroeg dan zei hij: "dat komt de volgende x wel,......alles op z'n tijd". Dat doen ze op zich wel goed, want zo krijg je niet alle informatie tegelijk en kun je ook eerst ervaren wat de anti-hormoonspuiten met je doen.

Op 12 september ga ik bij mijn tante op bezoek en het is fijn om bij haar te zijn. De uitslag van de poortwachtersklier was goed,..........dus geen chemo- en immunotherapie, anti-hormoontabletten of andere rotzooi........Super nieuws dus!

Zondags vertrekt Edwin met zijn baas voor enkele dagen naar Oostenrijk en breken er voor mij drukke dagen aan.
Met de kinderen afgesproken dat ze om de beurt bij mij in bed mogen slapen en dat is natuurlijk groot feest!

Afgelopen zaterdag met mijn collega's aan de slag gegaan voor de lokale gemeenschap en ik was met een groep collega's ingedeeld bij een zorgboerderij in Heeze waar we insectenhotels, perenjam en appelmoes hebben gemaakt. Voorafgaand een heerlijke wandeling (echt mooi weer!!) door het bos waarbij we materiaal moesten zoeken voor de insectenhotels. Een leuke dag die werd afgesloten met heerlijk eten en 'n gezellige avond met muziek. Zelf ging ik na het eten naar huis, omdat mijn lichaam OP was,..........moe maar voldaan.

Gisteren naar verjaardag van mama Mia,..........altijd weer leuk en gezellig om met iedereen bij te kletsen.

Vandaag belde het ziekenhuis voor het doorgeven van de operatiedatum.........................2 oktober.
Nu de datum is geprikt,.........is het toch weer spannend en ineens zo definitief.
Als we 's avonds de kinderen vertellen dat mama wordt geopereerd en dat mama daarna geen spuiten meer in haar buik krijgt, roepen ze door elkaar heen:
- hoeveel dagen moet je in het ziekenhuis slapen?
- mogen wij dan ook komen?
- heb je dan pijn mama?
Fijn dat ik waarschijnlijk gewoon na de operatie weer naar huis mag en daarna circa 2 wkn herstellen.

Morgen naar het ziekenhuis voor mindfulness, doorspuiten port-a-cath (laatste keer) en naar afdeling POS (pre-operatieve screening). 


maandag 25 augustus 2014

Eierstokken preventief verwijderen?

Afgelopen zaterdagavond zijn we teruggekomen van vakantie. De 1e week in een mooie grote safaritent in Zuid-Duitsland (was op zich wel grappig want de campingeigenaar is destijds op televisie geweest met 'ik vertrek') en de 2e week in een appartement op een boerderij in Oostenrijk in het prachtige Bregenzer Wald waar de kinderen mochten meehelpen op de boerderij. In tegenstelling tot het herfstweer hier hebben wij nog heerlijk kunnen genieten van het zonnetje.

Ik was er zo zeker van dat ik voldoende anti-hormoontabletten had meegenomen tijdens de vakantie, maar de waarheid was toch anders. Zaterdagochtend moest ik met 'n nieuwe strip beginnen, maar na een hele zoektocht door de safaritent kwam er toch echt geen strip boven water. Vervolgens met ziekenhuisapotheek te Veldhoven gebeld en zij waren bereid om het recept te faxen zodat ik het medicijn bij een apotheek ter plekke kon ophalen. Niet dat het '1 week niet innemen' van het medicijn direct gevolgen heeft, maar voor mijn eigen gemoedsrust wil ik me toch houden aan het advies  van dagelijkse inname.
Aangezien we al op doorreis waren naar Oostenrijk gingen we met het hele gezin op pad.
Echter de 1e apotheek had het niet op voorraad en bij de 2e apotheek (die het ook niet op voorraad had) zeiden ze dat ze sowieso geen recept per fax accepteren en dat ze een origineel recept nodig hebben. Er werd mij geadviseerd om in het ziekenhuis een recept te vragen, dus op naar het ziekenhuis maar wel met de gedachte,...........oeps het is zaterdag, dus gaat dat wel lukken???
Ik moest naar een speciale balie waar na een kort gesprek met een arts het recept voor mij werd uitgeschreven. Vervolgens op zoek naar een apotheek die het medicijn op voorraad heeft en bij de 1e was het gelukkig al raak!
Wat een service zo op de zaterdagochtend in het ziekenhuis,.................ik was weer helemaal gerustgesteld!

De kinderen weer naar school vandaag,................altijd weer spannend zo'n 1e schooldag. Alledrie gaan ze er verschillend mee om: de een stelt heel veel vragen zodat hij weet wat hem te wachten staat, de ander zoekt de avond van te voren al zijn kleren uit die hij naar school wil aantrekken en heeft er heel veel zin in, maar is wel zo zenuwachtig dat hij er niet van kan slapen en onze kleine meid moest huilen toen ze wakker werd en later op het schoolplein stroomden de tranen wederom over haar wangen........gewoon omdat het spannend is.
Maar,...................eenmaal thuisgekomen waren ze alledrie enthousiast over hoe de dag was verlopen: heerlijk om die lach op hun gezichten te zien.

Zelf moest ik ook weer aan de slag en dat viel even tegen,..........moest er echt weer even inkomen. Maar ook mama kwam weer met een lach thuis.
Sinds dat ik met de reintegratie ben gestart, heb ik geen face to face contact meer met de klant en zijn mijn werkzaamheden dus ook veranderd zoals ook mijn werkomgeving. Daarnaast is er in 1 jaar tijd erg veel veranderd, maar beetje bij beetje begin ik mijn draai weer te vinden,..........mede dankzij mijn behulpzame collega's.

In de 1e week van onze vakantie (we waren toen nog thuis) kregen we het slechte nieuws dat er na 8 jaar wederom borstkanker bij mijn tante is geconstateerd maar dan in haar andere borst en dat zij 27 augustus wordt geopereerd. Tja en dat komt dan wel weer even binnen. Ik vind het zo erg voor haar en na de operatie krijgt ze de uitslag van het borstweefsel alsmede de poortwachtersklier. Spannend allemaal weer..........

De donderdag voordat we op vakantie gingen, zijn Edwin en ik nog naar het ziekenhuis geweest: eerst doorspuiten port-a-cath daarna anti-hormoonspuit bij verpleegkundige (weer zo'n heerlijke pijnlijke bobbel in m'n buik) en tenslotte gesprek met oncoloog.
Na de routine vragen en borstonderzoek bespreekt hij met ons de mogelijkheid voor het preventief verwijderen van de eierstokken. De reden dat hij ons hierover informeert is dat
a) ik niet meer 5 jaar lang ieder kwartaal de anti-hormoonspuit krijg en ik dus ook geen last meer heb van de bijwerkingen van deze spuit. Deze spuit legt namelijk mijn eierstokken stil waardoor ik in de overgang kom en blijf (sinds de chemokuren ben ik al in de overgang)
b) gezien mijn leeftijd de kans groot is dat na 5 jaar de anti-hormoonspuit toegediend te hebben gekregen, mijn cyclus weer op gang komt (waarbij ik veel klachten kan krijgen) en ik vervolgens enkele jaren later weer in de overgang kom en wederom alle overgangsklachten moet ondergaan
c) er in onze familie veel borstkanker voorkomt en er nu nog geen sprake is van een erfelijk gen binnen de familie. Echter gaat men steeds verder met onderzoeken en wie weet komt er ooit 'n erfelijk gen (bv BRC3) dat wel binnen onze familie voorkomt.
Bij BRC1 en BRC2 (de reeds bestaande erfelijke genen) is sowieso het advies om de eierstokken preventief te verwijderen.

Zowel een operatie als de anti-hormoonspuit brengt voor- en nadelen met zich mee (iedere operatie brengt risico met zich mee), maar 5 jaar lang de anti-hormoonspuit is ook niet prettig en omdat de kans na 5 jaar groot is dat mijn cyclus weer gaat starten met alle gevolgen van dien, adviseert hij mij  om preventief de eierstokken te verwijderen.
Als ik tenslotte de oncoloog vraag of mijn port-a-cath eruit kan dan informeert hij mij dat ze in België de patiënten adviseren om deze er pas na circa 2 jaar eruit te halen (binnen deze periode is de kans dat de borstkanker terugkeert het grootst), maar dat dat van hem ook nu al mag.
Als de verpleegkundige vervolgens hiervoor een afspraak wil inplannen, ziet ze aan mijn gezicht al dat we hier beter even mee kunnen wachten,..............eerst maar eens op vakantie.
Ook al vroeg ik er zelf om, nu ik 'groen licht' krijg is het toch weer 'n benauwd gevoel: moet toch weer wat afsluiten en wanneer is het juiste moment,...............die 2 jaar wachttijd in België wil ook niks zeggen........................na 8 jaar kan het ook nog terugkomen. Daarbij is het ook weer een poliklinische ingreep en kan ik me de pijn na het plaatsen van de port-a-cath ook nog herinneren: dus het is niet van 'Jippie ik laat het er ff uithalen'.

Vandaag stond sowieso mijn jaarlijkse afspraak met de gynaecoloog ingepland en kon ik meteen met haar het onderwerp 'eierstokken' bespreken. Zij informeert mij dat ze ook achter de beslissing staat om de eierstokken preventief te verwijderen. Ze heeft alvast een echo gemaakt om de grootte van de eierstokken te checken: 'dat is alweer 'n tijdje geleden dat je een echo hebt gehad' zegt ze: hierbij doelde ze op mijn zwangerschap van Fiene.........tja dat was toen om een hele andere reden.
Ze heeft wat informatie aan mij meegegeven zodat ik er nog over kan nadenken en op 11 september staat de vervolgafspraak gepland.

Sinds juni heb ik niet meer getennist, maar ik blijf maar last houden van mijn rechterarm,........super irritant en pijnlijk: tis eigenlijk maar 'n zielig armpke. Tja ik zit ook steeds meer uren achter de computer en sinds mijn operaties (waarbij ik mijn linker arm bijna niet kon bewegen) heeft het armke ook extra hard moeten werken waardoor die nu zo blessuregevoelig is,.....................ach ja het blijft gissen naar de oorzaak.

Aanstaande woensdag weer naar de mindfulness.


dinsdag 1 juli 2014

Een storm aan emoties

Het is alweer 6 weken geleden sinds mijn vorige bericht.

De afgelopen periode werden mijn emoties heen en weer geslingerd.

Eind mei hebben we met ons gezin deelgenomen aan de avondwandeltochten en de medaille hebben we inmiddels in de pocket!

Op 26 mei wederom naar de tandarts geweest, want mijn definitieve vulling van het wortelkanaal stond gepland. Maar,..............helaas zat er nog wat vocht in de kanalen (ik had er de laatste wkn ook weer last van) en heb nu een semi definitieve behandeling gehad. Als het de komende week goed gaat, moet ik weer bellen voor vervolgafspraak voor definitieve vulling. Niet te geloven hé,................misschien toch maar even Guiness Book of Records bellen.

Op 6 juni kreeg ik het bericht dat Reni, een naaste collega van mij binnenkort zou komen te overlijden en op 7 juni werd ik geïnformeerd dat ze de regie hierover in eigen hand wilde houden en dat 'het' op 10 juni zou gaan plaatsvinden.
Alhoewel iedereen er al een tijdje op voorbereid was dat dit wel eens kon gaan gebeuren, was de klap enorm. "Het kan toch niet waar zijn dat ze binnenkort niet meer in ons midden is",.................die gedachte ging telkens maar door mij heen.
Aangezien ik op 8 juni bij haar op bezoek zou gaan, werd ik telefonisch van haar situatie op de hoogte gesteld en de keuze werd aan mij overgelaten of ik wel of niet wilde komen. Ik hoefde daar niet lang over na te denken, maar..................ik wil natuurlijk niet de plaats van familie en vrienden innemen. Echter werd mij medegedeeld dat Reni mij nog graag wilde zien. Tja en wat doe je dan..........................natuurlijk ben ik gegaan. Ik kende haar al vanaf 2000 en het laatste jaar zijn we nog meer naar elkaar toe gegroeid,...................we waren allebei thuis aan het vechten tegen die KLOTE ziekte.
Toen bij mij de diagnose kwam, was zij alweer aan het reïntegreren.................echter niet veel later kwam die ...Kanker bij haar weer terug.
Hoe heftig het ook was, toch ben ik achteraf zo blij en dankbaar dat ik afscheid van haar heb mogen nemen: we hebben samen gehuild, geknuffeld en ook nog gepraat.
Onbegrijpelijk, oneerlijk en niet te geloven dat zo'n mooie, lieve, sterke vrouw uit het leven moet stappen omdat ze gewoonweg geen keuze heeft.

Naar haar overlijden ben ik gaan wandelen bij Eikenburg,..............een plek waar wij allebei steun zochten en kregen.
Die zondag daarna ben ik met enkele collega's nog afscheid van haar gaan nemen en wederom was ik blij dat ik dit heb gedaan.................want hoe gek het misschien ook klinkt: wat lag ze er mooi bij..............in haar trouwjurk (ze wilde zo graag met Eric trouwen en deze wens is 18 april in het ziekenhuis in vervulling gegaan). Zoals een collega al zei.....: het is net sneeuwwitje.
Op maandag hebben we met z'n allen afscheid genomen van haar in het crematorium. Een heftig, maar vooral ook warm afscheid met vele mooie lieve woorden, maar ook heel veel verdriet.
Het is nu zo definitief,.................zo onwerkelijk nog steeds.

Ik wens Eric alle sterkte met dit grote verlies en wij als collega's/vrienden zullen er voor hem zijn.
Zoveel bewondering voor hem, hoe hij haar de afgelopen periode heeft bijgestaan,..............hij heeft zoveel voor haar betekend en zij ook voor hem.

Thuis op de piano staan 3 foto's van mooie jonge vrouwen waarvan wij veel te vroeg afscheid hebben moeten nemen: mijn schoonzusje Annuska (2010), collega/kennis Angèle (2010) en nu Reni.
Ze zeggen wel eens,............de mooiste bloemen worden het eerst geplukt.
Alleen hadden wij het hier op aarde natuurlijk liever anders gezien.

Tijdens mijn wandeling bij Eikenburg ben ik in aanraking gekomen met haartjes van de processierups en heel mijn lichaam zat onder de bultjes,................net de waterpokken. In mijn nek, op armen, buik, benen en nog wat onaangename plekken,...................je zou zeggen: hoe komen ze daar nu weer ;-) ????
Maar,.............wat een ontzettende jeuk (de huisarts had het al voorspeld: vreselijke jeuk).
In bad met havermout, koud en warm douchen, föhnen op de diverse plekken (in het begin dacht ik dat zal wel niet goed zijn, maar later gegoogeld en daar stond het als advies vermeld: droogt natuurlijk flink uit) en flink krabben natuurlijk (als ik me in kon houden wreef ik). 

Op woensdag met een gezellig groepje vrouwen naar Guus Meeuwis (inclusief de voetbalwedstrijd) geweest en het was erg gezellig,..................het lijkt wel of er ieder jaar meer bier door de lucht vliegt (tja bij iedere goal volgen er weer liters bier).

Donderdags nog een afdelingsuitje van het werk dus alles bij elkaar een vermoeiende week.

Na zo'n heftige week heb ik ook zo'n dubbel gevoel als ik leuke dingen meemaak.
Zo is het leven wel, maar ik voel me dan best schuldig, gewoon omdat het allemaal zo oneerlijk is.

De dagen daarna zat ik er ff doorheen, want het is niet niks wat er de afgelopen weken allemaal is gebeurd en daarnaast ben ik ook met mijn eigen ikkie bezig (de emoties vliegen soms overal heen). Ook door de mindfulness komt er veel naar boven en 1 x per 2 wkn word ik hierin begeleid door de medisch psycholoog. Geen makkelijke weg, maar voelt goed!

Inmiddels werk ik 3 x 3 uur in de week en heb ik afgelopen maandag mijn 1e klantcontact gehad en het voelt goed! Op elke werkdag heb ik een andere taak en die afwisseling vind ik prettig,................zo krijg ik weer gevoel bij de diverse werkzaamheden en ben ik niet alleen op 1 taak gefocust.

Ik sport nog steeds 2 x in de week bij de fysio. De laatste dagen veel last van mijn arm gehad en vandaag op de terugweg naar huis kon ik bijna niet schakelen in de auto (moest m'n andere hand gebruiken),...............zo'n pijn. Tja dat is natuurlijk niet echt handig onderweg. Vanmiddag naar de fysio geweest en nu blijken het de aanhechtingen van mijn triceps te zijn,...............dus de komende dagen rusten met die arm in de hoop dat het beter gaat.
Sinds alle behandelingen ben ik zo blessure gevoelig,..............dat ben ik helemaal niet gewend.

Met mijn tenniscarriëre gaat het goed,................................we zijn met ons team namelijk kampioen geworden en i.p.v. met de platte kar werden we met een cabrio door het dorp gereden,...............wat hebben we gelachen.
Van de 7 weken heb ik 5 x meegedaan (weliswaar alleen met de damesdubbel, dus maar 1 wedstrijd per keer, maar wel alles gewonnen).
Omdat we nog in de winning 'flow' zaten, heb ik samen met 'n teamgenoot ons ingeschreven voor de clubkampioenschappen met als resultaat dat we clubkampioen met de damesdubbel in onze categorie zijn geworden en zo werden we wederom in het zonnetje gezet!
Met de najaarscompetitie speel ik ook nog alleen de damesdubbel (ja ja ik leer het wel,........heb steeds meer geduld hahaha) en volgend jaar met de voorjaarscompetitie wellicht weer singelen en mixen.
Zo heerlijk om weer te tennissen,..............ik geniet er zo van!

Op 21 juni had Jesse na 10 wkn gitaarles zijn 1e voorstelling en wij waren natuurlijk als trotse familie aanwezig,.....zo knap van hem.

De komende 2 wkn nog drukke periode voor kids op school (alles afronden, afscheid juffen, doorschuifdagen ivm kennismaking nieuwe juf/meester voor volgend schooljaar en voor Gijs nog 2 onderzoeken ivm dyslexie)..................altijd weer spannende dagen voor ze en daarna................vakantie!!

Vorige week woensdag naar het ziekenhuis geweest voor Mindfulness en doorspuiten port-a-cath en 7 augustus wederom naar ziekenhuis voor doorspuiten port-a-cath op de oncologische dagbehandeling, de anti-hormoonspuit bij verpleegkundige en tenslotte gesprek met oncoloog.

Voor iedereen alvast een hele fijne vakantie en tot gauw!!






dinsdag 20 mei 2014

MRI-scan en uitslag daarvan

Op 12 mei van 8:45 - 13:00 in het zkns doorgebracht: MRI-scan, doorspuiten port-a-cath en mindfulness.
Met de MRI-scan kreeg ik 'n charmant jurkje ;-) en toen ze mij kwamen ophalen bleek dat ik het verkeerd om had aangetrokken, want opening moest voor (nog charmanter),.........hahahahaha ik had het kunnen weten want de tafel waar je met je borstkast op moest gaan liggen had 2 openingen waar de borsten in moesten hangen. Nadat ik het infuus in m'n arm kreeg voor het toedienen van de contravloeistof, vroegen ze welke muziek ik wilde horen, maar echt van de muziek genieten kon niet, want zo'n MRI-scan maakt erg veel lawaai. Tijdens de scan, zo'n 30 à 45 minuten passeerden toch weer even de gebeurtenissen van het afgelopen jaar de revue.
Gisteren naar het ziekenhuis voor de uitslag en deze is goed,.....pffffff gelukkig!YOEHOEEEE!!
Tevens kreeg ik de anti-hormoonspuit en omdat er aan de ene kant van de buik nog wat inwendige bobbeltjes van de vorige spuit (van 'n kwartaal geleden) voelbaar waren (wat overigens heel normaal blijkt te zijn) heeft ze de vloeistof er maar in de andere kant ingespoten.

Meestal enkele weken voordat ik de nieuwe spuit krijg, heb ik wat meer last van opvliegers.
Nadat de spuit gistermiddag was gezet, merkte ik 's avonds dat ik me van binnen anders ging voelen....wat emotioneler (nog net geen waterlanders) en daarnaast 'n kort lontje (voor Edwin en de kids ook erg prettig ;-) ).
Vanmorgen had ik er weer last van,............ik verlies dan eerder m'n geduld met de kinderen en daar baal ik dan echt van, want zo ken ik mezelf dan niet. Natuurlijk heeft iedere ouder hier in het dagelijks leven wel eens last van, maar ik kan er bijna de klok op gelijk zetten wanneer de spuit z'n werking doet.
Ik heb ook het gevoel dat ik wat tijd met de kids moet inhalen, omdat ik het afgelopen jaar vaak 'n 'zieke' moeder was en dan kan zo'n kort lontje echt frustratie bij me opwekken,..............want het overkomt me gewoon en ik kan er dan niks aan doen.
Maar met behulp van de mindfulness kan ik dit gevoel een plaats geven, want uiteindelijk hoef ik natuurlijk niks in te halen. Inmiddels ben ik alweer 'n tijdje aan de slag met mindfulness en het doet mij goed!

Regelmatig krijg ik van de Borstkankervereniging vragen gemaild waarbij naar mijn ervaring wordt gevraagd en de vraag van 2 weken geleden was: wat is jouw ervaring met hormoontherapie? Ruim 700 mensen hebben deze vraag beantwoord en hieronder 'n overzicht van de resultaten.
Ook al zijn de bijwerkingen niet altijd even prettig, toch wil je ook niet stoppen omdat je net weer minder kans hebt om de kanker terug te krijgen (dat is het argument dat de meeste gaven).



7





















Tevens informeerde de verpleegkundige mij over de Dexascan. Dit is een botdichtheidsmeting waarmee het mogelijk is om botontkalking (osteoporose) op te sporen. Deze scan wordt meestal bij vrouwen tot 40 jaar die anti-hormoon tabletten of spuiten krijgen ingepland, maar zij wil toch met de oncoloog overleggen of dit voor mij ook moet worden ingepland (ik ben zo'n soort van grensgevalletje hahaha).

Sinds 2 weken heb ik weer continue last van aften in mijn mond. Dit wordt waarschijnlijk veroorzaakt door de droge slijmvliezen als gevolg van de anti-hormoontabletten en spuiten. Ik dacht eigenlijk dat ik ervan af was, omdat het alweer 'n tijdje geleden was dat ik ze had. Laten we hopen dat dit van korte duur is.............

Op 7 april test gehad bij Herstel en Balance om te kijken hoe het is gegaan sinds ik daar 8 wkn geleden afscheid heb genomen (er volgen dan na 8 en 16 wkn nog testen.......soort van stok achter de deur dat je ook aan je conditie blijft werken). De uitslagen van de test waren hetzelfde als de laatste test van 8 wkn geleden en dat is positief,...............zolang het stabiel blijft en niet achteruit gaat, is het prima.

Nog steeds sport ik 2 x in de week bij de fysio en indien nodig nog een extra afspraak om alles los te kneden en dat is geen overbodige luxe, want ik heb nog steeds erg veel last van mijn botten en gewrichten,.........alles voelt zo stijf en volgens fysiotherapeut heb ik vooral last van de aanhechtingen. Als ik bezig ben dan voel ik het minder en vergeet ik het ook (behalve bij tennissen, want dan heb ik vooral bij de service erg veel last van mijn arm), maar als ik daarna rust neem dan voelt mijn lichaam zo zwaar en stijf,..........en dan ben ik blij als ik kan gaan zitten of liggen.
Ook mijn conditie gaat maar langzaam vooruit,.........ik moet echt geduld hebben (het gif heeft er ook 'n jaar lang ingedruppeld, dus dat heeft tijd nodig en wellicht wel jaren en daarbij zit ik ook in de overgang en dragen de bijwerkingen van de anti-hormoontabletten en -spuiten (die mij o.a. in de overgang brengen en houden) ook nog hun steentje bij. En misschien verdwijnt het wel niet.
Maar,.......na frustratie komt straks waarschijnlijk en uiteindelijk de acceptatie (en ik moet zeggen dat ik al aardig op weg ben,............iedereen heeft wel wat).
Leuk is anders, maar ik DOE wel weer alles,...........wel 'n versnelling lager en 's avonds nog steeds uitgeput, maar wel GENIETEN!

In oktober vorig jaar vroeg mijn competitieteam of ik weer mee wilde/kon doen met de tenniscompetitie in april. 'Natuurlijk' was mijn antwoord,...........tegen die tijd ben ik er wel weer klaar voor.........dat is pas over 6 maanden!!! In maart werd de indeling voor de competitieweken gemaakt en het plan was om iedere week met 2 vrouwen en 2 mannen te gaan zodat iedereen 2 wedstrijden speelt (we zijn in totaal met 3 vrouwen en 3 mannen). Toen mijn tennisleraar deze plannen tijdens de tennistraining hoorde, adviseerde hij dat het wellicht toch verstandiger was om nog 'n extra dame te regelen en dat ik eerst maar eens met de damesdubbel moest gaan starten dit seizoen (en dus nog geen single of mix)...............je weet tenslotte nog niet eens wat voor 'n speelsterkte je tegen krijgt.
Tja in dat bovenkamertje kan ik van alles, maar idd of het verstandig is??? Soms voel ik me net 'n klein kind dat continue wordt teruggefloten,........waarom kom ik daar zelf  nu niet op?? Het antwoord is niet zo moeilijk,..................omdat ik het natuurlijk wel heel graag wil!!
Uiteindelijk is de beslissing goed geweest, want na 'n damesdubbel ben ik redelijk uitgeput en heb ik erg veel last van mijn arm. Maar het is heerlijk en vooral gezellig om weer met m'n tennisteam voor de overwinning te gaan!! En die arm,..................tja die kan dan weer 'n week rusten voor de volgende partij: ik heb het er graag voor over! Niet geheel onbelangrijk............we hebben tot nu toe nog iedere week gewonnen (5 x) en nog 2 weken te gaan......spannend! De 1e competitieweek heb ik niet meegespeeld en komende zondag ook niet want dan doet Jesse de Communie.

In de meivakantie heb ik 'n midweek met kids in een safaritent op het vakantiepark bij de Beekse Bergen gekampeerd en dat was erg leuk. Edwin kwam iedere dag na z'n werk en op dinsdag had hij 'n dag vrij genomen. Even wat quality-time met de kids en dat heeft me goed gedaan. Overdag natuurlijk best druk, maar 's avonds om 21:00 al in dromenland tot de volgende ochtend 08:00.............heerlijk: geen televisie, laptop en X-box. 

Inmiddels werk ik 4 uur per week waarvan ik er 2 besteed aan spoor 2. Spoor 2 zul je denken,........wat is dat???? Aangezien ik langer dan 1 jaar in de ziektewet zit, moet ik vanuit het UWV ook een ander pad bewandelen. Stel dat ik voor het einde van het jaar niet voor de volle 100% reïntegreer bij de Rabobank (waar ik zelf totaal niet aan twijfel), dan moet er een plan klaarliggen om bij een andere werkgever aan de slag te gaan. Dat kan middels een extern reïntegratieburo, maar aangezien de Rabobank zelf voldoende tools ter beschikking heeft, begeleidt mijn leidinggevende mij hierbij. Op dit moment ben ik bezig met zelfonderzoek en hiervoor moet ik diverse persoonlijkheidstesten maken en ik kan je zeggen dat is niet altijd even makkelijk.
Daarbij had ik natuurlijk de volledige 4 uur aan mijn reïntegratie betreffende mijn eigen functie besteed, maar dat is nu eenmaal niet anders.
Vorige week dinsdag voor het eerst 2 uur op kantoor gewerkt aan mijn 1e opdracht en ik vond het erg leuk om weer tussen de collega's werkzaam te zijn en heerlijk om ook weer wat input te leveren! Alle indrukken en informatie kostte mij veel energie en dat is logisch op zo'n 1e werkdag. Vandaag weer op kantoor gewerkt en het kostte me al 'n stuk minder energie en heb echt genoten.



zaterdag 29 maart 2014

Weer wat afstrepen...............

Joehoeoeoe!!! Gisteren mijn laatste shot gif middels infuus binnengekregen,......einde immunotherapie! Samen met mama Mia en Gijs, die vrij van school was, naar het ziekenhuis. Eigenlijk ook heel dubbel allemaal, want enerzijds ben je blij dat het erop zit en anderzijds was het natuurlijk ook heel vertrouwd om daar 1 x in de 3 wkn binnen te lopen én het idee dat er preventief nog aan werd gewerkt! Naast wat lekkernij had ik ook een mooie kaart voor de verpleging van de oncologische dagbehandeling uitgezocht, want zij zijn het afgelopen jaar erg zorgzaam geweest: naast de goede verzorging ook een luisterend oor, altijd in voor een praatje en altijd een glimlach op hun gezicht: kortom een steun en toeverlaat!
Het was helaas nog niet de laatste keer dat ik werd aangeprikt, omdat de port-a-cath 1 x in de 6 wkn moet worden doorgespoten met vloeistof om stolling te voorkomen. Het advies is om de port-a-cath nog een tijdje te houden en t.z.t. kan deze dan operatief worden verwijderd.
Met ons 5-en hebben we deze laatste 'zitting' natuurlijk wel even gevierd en zijn heerlijk samen gaan uiteten!!Vandaag samen met 'n vriendin naar Frank Boeijen om het te vieren,......zin in!

Even een kleine samenvatting: vanaf december 2012 t/m maart 2014 heb ik 33 x de chemokamer bezocht en 33 kuren ontvangen, waarvan 4 x de AC, 12 x Taxol en 17 x Herceptin. Dus ook 33 prikken alleen al daar, maar daar komen dan ook nog alle prikken bij i.v.m. bioptie, bloedafname, ejectie-fractie (inclusief shot nucleaire stof), botscan (ook inclusief shot nucleaire stof), ziekenhuisopname en operaties, dus in totaal komen we dan op circa 48 prikken. Daarnaast 4 operaties: verwijderen poortwachtersklier, 2 x borstoperatie (inclusief 1 x het verwijderen van klieren en lymfebanen in mijn oksel) en het plaatsen van de port-a-cath. Van alle overige ziekenhuisbezoeken (echo's, foto's en gesprekken) ben ik intussen de tel kwijtgeraakt.

De laatste immunotherapieën hebben er wel ingehakt,......nog steeds erg moe en m'n lichaam voelt zwaar: vooral m'n rug maar ook nek, benen etc. Je zou het aan de buitenkant niet zeggen, maar van binnen voel ik me net 'n oude oma ;-). Op zich ook wel verklaarbaar, want ga maar na,...........het 1e zakje gif richt al schade aan, maar door herhaling wordt die schade alleen maar erger: 1 ding is zeker zowel mentaal als lichamelijk wordt je hier niet echt beter van!

Zelf hoop ik en ga ik er stiekem vanuit dat nu de laatste immunotherapie erop en erin zit, bepaalde klachten zullen verdwijnen (vooral gezien de laatste immunotherapieën), maar de oncoloog informeerde mij (niet dat hij met opzet mijn humeur wilde verpesten) dat de klachten ook best kunnen aanhouden, omdat de anti-hormoontabletten en -spuit én de overgang ook bot- en gewrichtsklachten kunnen veroorzaken. Toch hou ik de positieve moed erin dat het over enkele maanden beter zal gaan.
Hij vertelde ook dat ik 'n brok energie heb die ik moet verdelen over de dag. Doe ik meer dan gaat m'n energie juist achteruit i.p.v. vooruit en dat maakt het lastig omdat ik het zelf niet voel,........ik ken m'n eigen lichaam niet meer. Op basis van mijn doorzettingsvermogen en karakter (het mentale gedeelte dat gelukkig nog wel intact is, hahaha) kan ik wel doorgaan. Al dat gif heeft veel beschadigd en zal weer z'n tijd nodig hebben voordat het weer is zoals het was. Daarom is het belangrijk om onder begeleiding te blijven sporten. Hij maakte het voor mij visueel inzichtelijk en ik was erg blij met deze uitleg.

Natuurlijk ga ik wel vooruit: sport nog steeds 2 x p/w bij de fysio, ben met reïntegratie gestart en heb zelfs sinds 1,5 jaar weer op de tennisbaan gestaan, maar telkens als ik 2 stappen vooruit zet, ga ik er daarna 1 achteruit. Het lijkt wel of ik m'n eigen lichaam niet meer ken. Qua conditie moet ik tevreden zijn met kleine stapjes.
Ik kan ook echt genieten van etentjes, uitjes etc en meestal plan ik deze dan in het weekend zodat ik de volgende dag lekker rustig aan kan doen.
Nu de laatste immunotherapie erop zit, voel ik me weer een beetje meer ex-patiënt en aan de ene kant voelt dat zoooooo goed, maar aan de andere kant ben ik zowel lichamelijk als geestelijk nog niet de oude en daar baal ik af en toe wel van. Ik moet mijzelf maar ook anderen op mijn grenzen wijzen en dat vind ik niet altijd even prettig.
Ik mis de oude Marianne dan ook. 

Op vrijdag 14 maart intakegesprek gehad i.v.m. mindfulness sessies in het ziekenhuis. Na het gesprek ga ik met 'n goed gevoel naar huis en vervolgafspraak staat gepland op maandag 31 maart.

De 18e maart afspraak bij de tandarts gehad voor de definitieve vulling i.v.m. wortelkanaalbehandeling, maar bij het openmaken van de noodvulling bleek dat er toch nog vocht in 1 van de kanalen zat en hij ook begreep waarom ik nog af en toe last heb. Vandaar maar weer drogen en wederom 'n noodvulling. Medio mei staat nu de afspraak gepland voor de definitieve vulling en tussendoor moet ik nog 'n paar keer langs komen voor openbreken en drogen, zoals ook weer de 20e maart het geval was. Wellicht sta ik binnenkort in het Guiness Book of Records voor bezoekjes tandarts i.v.m. naweeën wortelkanaalbehandeling,..............zou zo maar kunnen ;-) !

De laatste Ejectie Fractie heb ik op 19 maart in het ziekenhuis gehad en maandag de 24e voor de uitslag, welke OK was, op gesprek bij de oncoloog geweest.

Vorige week m'n 1e prive tennisles (soort van doel met de fysiotherapeut om dit ook weer op te pakken) en ik straalde gewoon,........zo leuk om weer 'n balletje te slaan! Een half uur voorhand en backhand trainen,............na 10 minuten was ik al aan het hijgen en daar stond ik zelf eigenlijk wel van te kijken: ben tenslotte sinds november al 2 x in de week aan het sporten!!!!
Af en toe dus even kleine onderbreking zodat ik flink kon uithijgen.
De week daarop volgend heel veel spierpijn,........dat was op zich wel te verwachten.
De 2e les begon al goed,..........na 2 stappen verrekte ik al m'n bilspier, dus werd het lopen/rennen lastig en baalde ik natuurlijk weer dat ik niet alles kon geven.
Tenslotte bij het oefenen van de service kreeg ik last van mijn arm (rondom m'n elleboog) waardoor ik ook niet voluit kon oefenen (ik heb daar de laatste tijd al vaker last van gehad). Het advies van de tennisleraar is om het bij de fysio los te laten kneden omdat op deze plek de doorbloeding niet goed is en het gevolg anders een tennisarm kan zijn. Maar,........toch heb ik er plezier van en ik geef niet op, want ik ben nog niet toe aan bejaardengym.
De volgende dag kon ik al bij de fysio terecht en nadat ze aanhechtingen flink heeft gekneed, heeft ze m'n onderarm ingetaped en met wat huiswerk aan oefeningen ging ik weer naar huis. 's Nachts veel last gehad en hopelijk werpt het zijn vruchten af. Tevens bij de volgende tennisles een bandje om m'n arm ter ondersteuning en,.................dan kan oma weer de baan op ;-)! Wat fijn is dat de tennisleraar mijn slag en service weer onder de loep neemt om zo blessures tegen te gaan.

Onlangs sprak ik met 'n kennis over 'n familielid van haar die dezelfde borstoperatie met reconstructie als ik heeft gehad en over de pijn die ze heeft. Tja en dat doet je dan natuurlijk wel weer wat en komen bepaalde herinneringen weer boven. Vervolgens ben ik mijn blog gaan teruglezen en toen viel mij op dat ik vrij rationeel e.e.a. had vermeld (zo van: ik had wel pijn, maar is ook vrij logisch na zo'n operatie) en dat ik bepaalde pijnlijke momenten helemaal niet heb weggeschreven: waaronder de pijn die ik toen had, dat ik zelfs regelmatig zittend heb geslapen na het bijvullen van de expander en dat ik niet zelf overeind kon komen (na operatie en na diverse bijvullingen), omdat ik dan 'n soort van messteken in m'n borst had en 'n flinke druk op m'n borst. Soms moest ik Edwin 's nachts wakker maken als ik naar de wc moest en dagen daarna moest ik dan eerst op m'n zij rollen en daarna mijn bovenlijf optrekken en dat was zooooo pijnlijk!!
Sowieso best 'n verschil hoe ik in het begin na de diagnose en tijdens de behandelingen e.e.a. schreef en de manier waarop ik schreef/schrijf nu na de operatie's, chemo's etc waarbij er meer gevoel bij kwam/komt kijken,..........toen begon de 'echte' verwerking namelijk pas. Je merkt dan het verschil tussen de periode die ik eerder al omschreef als het zitten in een 'sneltrein' (niet teveel nadenken en vooral doorgaan: soort van overleven en aftellen,......nog deze operatie, nog dit en nog dat en zoveel kuren etc etc en dan kan ik weer aan het 'normale' leven beginnen) en de huidige periode als 'stoptrein' (de operaties en behandelingen zijn inderdaad voorbij (op de anti-hormoontabletten en -spuiten na), het leven begint weer, maar de shit is er nog.........wel in een andere vorm, dat dan weer wel).

Naast de mindfulness sessies staat de eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis gepland op maandag 12 mei: op controle en ditmaal staat de MRI-scan gepland.



maandag 10 maart 2014

Nog 1 immunotherapie te gaan................YES!!

Op maandag 10 februari ben ik gestart met 2 uur per week reintegreren en toen ik eenmaal had ingelogd, zag ik de inbox met daarin 2147 mailtjes,............niet normaal hè (even voor de duidelijkheid: het betrof veel algemene mail, dus niet dat je denkt dat ze allemaal aan mij persoonlijk waren gericht,.............had natuurlijk wel zo kunnen zijn hahaha).
Ja dan dringt wel even door hoe lang ik ook alweer afwezig ben geweest. Om niet al direct een te hoge werkdruk te realiseren, heb ik alles tot 1-1-2014 verwijderd,.................wel zo prettig!

Heerlijk om weer rond te neuzen in mijn mailbox, localweb, wie is wie (ook weer veel nieuwe collega's), etc.: het geeft me weer het gevoel (bijna) enigszins ex-patiënt te zijn.
Daarbij merk ik ook dat ik bij de echt inhoudelijke mailtjes wat sneller afdwaal en deze vaker moet doorlezen. Maar dat is niet erg,...............het begin is gemaakt en de rest komt vanzelf: goed werk heeft tijd nodig zullen we maar zeggen!

Op 13 februari naar de lymfoedeemtherapeut geweest omdat ik een soort van 'handvat' ;-) in m'n oksel had. Ze informeert mij dat het geen streng kan zijn, maar weet eigenlijk niet wat het dan is,............lekker!!!!
Nadat ze m'n arm onder de loep neemt, constateert ze dat ik 4 strengen in m'n arm heb en dat deze zich ophopen in m'n oksel,.........pfff gelukkig al met al toch te maken met de streng!!
Ze masseert deze weg en het lijkt alsof ze gitaar speelt op mijn strengen. Het is niet echt pijnlijk, maar wel 'n irritant gevoel: zo van,......hou nu onderhand maar eens op of ik word gek!! Aangezien ik nu minder lymfebanen in mijn linkerarm heb die voor de vochtafvoer zorgen, is het wel belangrijk dat deze worden weg gemasseerd: anders kan dat eventueel een dikke arm veroorzaken,...........tja en dat wil ik natuurlijk niet: charmant is anders en bovendien is dat ook geen prettig gevoel! De strengen komen en gaan, dus dat moet ik regelmatig in de gaten houden.

Vrijdag 14 februari naar ziekenhuis geweest voor immunotherapie en de laatste keren krijg ik wat meer last van mijn handen, net alsof ze blauw of gekneusd zijn en bij het sporten krijg ik op de loopband of cross-trainer last van mijn voeten,.......net alsof ik ze niet voel en krijg dan 'n soort constante tinteling.......voelt ook beetje als wintervoeten.

Na de wortelkanaalbehandeling op 30 januari ben ik de afgelopen weken nog 5 x terug geweest naar tandarts, omdat ik veel last heb van de naweeën van deze behandeling. Volgens de tandarts kan dit te maken hebben met de chemo- en immunotherapie (omdat mijn immuunsysteem nu eenmaal zwakker is: er komt nog steeds 'n hoop gif en rotzooi binnen en het kunnen nog naweeën zijn van de chemo). Buiten dat kan het natuurlijk ook gewoon domme pech zijn. Ik word er nu onderhand wel sacherijnig van, want het is echt vervelende zenuwpijn en dat terwijl er geen zenuw meer zit (het komt en het gaat weer, maar het is nooit helemaal weg). De pijn wordt, zoals ik heb begrepen, veroorzaakt door de wortelvliezen die nog vochtig zijn en deze pijn is vergelijkbaar met zenuwpijn. De tandarts boort de vulling dan steeds weer open om de wortelkanalen vervolgens te drogen en wederom opnieuw te vullen,.........................ik hoef me in ieder geval niet te vervelen!! Wel vervelend als je in je herstelfase zit en eigenlijk alleen maar VOORUIT wil! Maar ik blijf positief en hopen dat deze rotpijn straks toch echt helemaal verdwijnt!

De 20e februari naar het ziekenhuis geweest voor de anti-hormoonspuit en ik moet zeggen dat de bijwerkingen dit keer minder waren,...........dus hopen dat dat zo blijft......fijn!

Donderdag de 27e nog naar bedrijfsarts geweest en dan eindelijk op 1 maart was het dan zover.............met ons 5-en op vakantie naar Lanzarote!! Wat hebben we daar naar uitgekeken!! We hadden een huis met zwembad (waarin de kinderen zo wat woonden) en verder vooral genieten van zon, zee, warmte, veel Sangria gedronken (mjammie!!), etc. Wifi was wel mogelijk, maar daar hebben we bewust niet voor gekozen,............heerlijk rustig zo :-)) !! Het was in 1 woord SUPER!!!
De heenweg had ik de voorgeschreven pijnstiller van de huisarts meegenomen inclusief maagbeschermer voor mijn pijnlijke kies, Just In Case: uiteindelijk wil je gewoon de hele week genieten! Op de dag van vertrek had ik er al last van en dus voor de vlucht een pijnstiller ingenomen. Aangezien ik de hele week nagenoeg geen last had van de kies, heb ik voor de retourvlucht de pijnstillers in de koffer opgeborgen (niet eens bewust,  maar gewoon niet aan gedacht). Nadat we 1/2 uur in de lucht waren, kreeg ik ontzettende pijn aan mijn kies,..........niet normaal. Ik kon niet meer lachen, praten en de tranen rolden over m'n wangen,........zo erg!! De pijn trok helemaal door naar mijn kaak, oren en hoofd. Ik wist gewoon niet meer wat ik moest doen. Van een mevrouw kreeg ik 2 x paracetamol en daardoor verdween de hoofdpijn een beetje. Toen ik eindelijk in beetje in slaap viel, moest mijn buurvrouw naar de plee,........nee he!!! Ik kon niet meer doen dan de zitting uitzitten en toen we waren geland verdween de immense pijn weer (niet helemaal weg, maar op het niveau van 'te hebben'). Waarschijnlijk toch met de luchtdruk te maken. Morgenvroeg ga ik maar weer naar de tandarts, want het voelt nog niet helemaal goed: even zijn advies vragen want 18 maart krijg ik de definitieve vulling en dat doen ze alleen als je geen last meer hebt.

Vanmorgen nog gesprek op kantoor gehad en vanmiddag weer aan het infuus gezeten in het ziekenhuis voor de immunotherapie. Enne,.......ik hoef er nu nog maar 1,........JIPPIE!!!! Op 28 maart krijg ik de laatste toegediend,......hoef ik niet meer te worden aangeprikt en weer 'n bezoekje minder naar het ziekenhuis! Mooi vooruitzicht!
Tijdens de kuur vandaag vielen mijn ogen dicht van vermoeidheid.

A.s. vrijdag heb ik intakegesprek voor de mindfulness-sessies in het ziekenhuis.......ben benieuwd!!!

zaterdag 1 februari 2014

Start maken met reïntegratie

De week volgend op het kinderfeestje van Fiene was ik ziek: griep met verschijnselen (misselijk, smaakverandering, maagpijn en daarnaast koorts en buikgriep) die me aan de chemo deden denken en,.......................daar word ik niet graag aan herinnerd: bah!!
Echter toen de griep voorbij was, bleef de misselijkheid aanhouden en daar baalde ik van, want zou 'n nachtje met 'n vriendin weg gaan. De assistent van de huisarts zei dat ik gewoon moest gaan, omdat afleiding zou helpen (volgens haar denk ik als ik misselijk ben terug aan chemoperiode en dat is ook begrijpelijk, maar ik kan natuurlijk ook misselijk worden van gewoon griep). Uiteindelijk ben ik ook met m'n vriendin gegaan en idd de misselijkheid verdween (ook na het innemen van maagbeschermers die ik nog had liggen van de chemoperiode).

Vorige week heb ik mijn Herstel en Balans programma voor wat betreft het sporten afgerond en over 8 en 16 wkn volgen nog testen (ze willen weten of mijn conditie en kracht op peil blijven: soort van stok achter de deur voor mij, dus blijven sporten Marianne!!). Ik ga nu overdag verder begeleid sporten bij mijn fysiotherapeute omdat ik 's avonds hiervoor nog niet de kracht en energie heb.

Afgelopen dinsdag gesprek gehad met leidinggevende en arbeidsdeskundige over reïntegratie. Het was een goed gesprek en mij werd ook spiegel voorgehouden. Omdat mij eerder was verteld dat ik op mijn werkdagen (in totaal 3) kon starten met max 2 uur p/dag, heb ik op basis hiervan ook een weekschema in elkaar gezet. Echter naast het reïntegreren heb ik nog zoveel andere afspraken: 2 x p/w fysio gecombineerd met sporten, 1 x p/w mindfulness-sessie bij medisch psycholoog (start ik binnenkort mee), immunotherapie in het ziekenhuis, tussendoor nog andere afspraken in ziekenhuis (o.a. ejectie-fractie, anti-hormoonspuit) 1 x p/w yoga en daarnaast nog mijn gezin, rustmomenten, huishouden, etc..
Vandaar dat mij werd gevraagd hoe ik dit ga vormgeven, want het moet mij uiteindelijk wel energie opleveren?!?
Maar wist ik veel, u vraagt en ik draai. Herstel en Balans is voorbij, dus is het tijd voor reïntegratie.             De klachten die ik nu nog heb, kunnen er over 1 jaar ook nog zijn. Lastig maar daar kunnen we wel oud mee worden!
Net zoals er geen draaiboek was toen ik de diagnose kreeg eind 2012 (kreeg toen vragen van collega's en vrienden zoals: "ga jij nu nog werken of ga jij nu je dit weet nog mee op weekend"), is er ook NU geen draaiboek.
Dus was uiteindelijk blij en dankbaar dat ze me een spiegel voorhielden,......beetje hulp kan ik wel gebruiken!
Samen zijn we overeengekomen dat ik nu start met 1 dagdeel van max 2 uur en ik moet zeggen dat geeft me wel meer lucht en ik VOEL nu ook dat het goed is om te reïntegreren (zolang je nog niet werkt, is het lastig om te voelen wat goed is): ik heb nu ook echt het gevoel dat ik ga opbouwen en niet dat ik het overal tussen moet gaan proppen. Kortom,..........ik heb er zin in!!!
Gistermiddag laptop op kantoor opgehaald (ik start nl met thuis reïntegreren) en gezellig met collega's 'n borreltje gedronken.

Mijn focus is nog niet goed en daardoor onthoud ik nog niet zoveel: maak veel notities in telefoon of schrijfblok. Als ik met iemand praat hoor ik het wel, maar daarna gaat veel info op een of andere manier verloren en kan ik het niet altijd in detail na vertellen of ik stel vaker dezelfde vraag en dat is best frustrerend. Mijn hoofd zit vaak vol (nu ik niet meer zo multitasking ben, blijft de rest van 'nog to do' in mijn hoofd rondzwerven) en dat zal waarschijnlijk ook 'n oorzaak kunnen zijn (omdat het er gewoonweg niet meer bij past, hahaha!).
Je snapt wel dat ik helemaal in paniek was toen ik mijn telefoon laatst kwijt was, want mijn telefoon is mijn Personal Assistent, hahaha!!! Gelukkig bleek later dat deze nog in de winkel lag,...........wat was ik blij!!!

Afgelopen zondag was ik jarig en het was een erg gezellige dag! De volgende dag moet ik dan echt bijkomen van zo'n feestje (niet vooruit te branden), maar wederom...................wel genoten!!

Afgelopen donderdag eindelijk naar tandarts (had al mnd-en last van kies, maar omdat de slijmvliezen in de mond een bekende zwakke plek zijn tijdens chemotherapie, worden bezoekjes aan tandarts in deze periode afgeraden) geweest omdat ik steeds meer last kreeg van 1 kies. Ik dacht eerlijk gezegd dat het gewoon een gaatje was en toen ik eenmaal in de tandartsstoel zat en de tandarts aan de buitenkant niks zag, besloot hij mijn kies te verdoven zodat hij binnenin kon kijken. En wat bleek,.....................een gaatje in mijn zenuw, dus alleen gaatje boren was al snel van de baan,.......het werd een wortelkanaalbehandeling waarbij de hele kies werd uitgehold. Hij sprak over een soort amputatie en dat de zenuw, bloedvaatjes, lymfebaantjes en ander weefsel werden weggehaald. Joehoe, bof ik even!! Was ik even blij dat ik het van te voren niet wist.
Het moet trouwens niet gekker worden: amputatie en verwijderen lymfebaantjes......nog even en ik dacht dat ik in het borstcentrum was: niet alleen de lymfebaantjes in m'n oksel worden verwijderd, maar ook in m'n kies: ze moeten me wel hebben hahaha!
Het leek wel alsof ze een huis in m'n mond aan het bouwen waren.

Aangezien ik nog steeds last heb van 'n pijnlijke dikke streng (ophoping van lymfevocht en bloedcellen) in mijn oksel (die doorloopt tot aan mijn pols), staat er komende week 'n 3e afspraak ingepland bij de fysio en dit keer bij lymfodeemtherapeut.

Op 20 februari de 3e hormoonspuit en daar zie ik best wel tegenop, maar.........wellicht valt het deze keer mee: positief blijven!

Vanmiddag met 6 vriendinnen high-tea-en om m'n verjaardag te vieren. Gelukkig heb ik nog een andere rij tanden waarmee ik van al het lekkers kan gaan genieten!!!

zaterdag 11 januari 2014

Bye Bye 2013 and Welcome 2014!!

Ik ging oud op nieuw met griep in en op nieuwjaarsdag was deze verdwenen,....als dat geen goed begin is??
Allereerst natuurlijk voor iedereen de beste wensen voor dit nieuwe jaar!

De uitslag van de ejectie-fractie was goed, dus we kunnen weer verder met de immunotherapie.
Vrijdag voor kerst ben ik naar het kerstfeest van het werk geweest en ben zo blij dat ik ben gegaan. Erg leuk om alle collega's weer te zien en daarnaast natuurlijk vooral genieten met 'n drankje op de dansvloer! Bedankt lieve collega's!!

De maandag erop ben ik lichtelijk ingestort: de geluiden en andere prikkels werden me teveel en kon de kinderen niet meer om me heen hebben. Vervolgens mijn moeder gebeld en zij heeft de kinderen meegenomen. Als de oudste vervolgens "sorry" zegt, gaat dat door merg en been en heb je als moeder wel een schuldgevoel. De kinderen zijn natuurlijk ook druk, maar DIT ligt toch echt aan mama en dat heb ik ze later ook uitgelegd. Vervolgens naar bed gegaan en heel veel geslapen.
Wellicht toch 'n te drukke week achter de rug en waarschijnlijk spelen alle bijwerkingen van immunotherapie en (anti) hormoontabletten ook 'n rol.
Maar dat is nu ook zo lastig, want je hebt het 'al doende' niet in de gaten en nu ben ik gewoon keihard terug gevloten. De activiteiten kom ik zelf redelijk door, maar de dagen erna moet ik vaak bijkomen. Tja en uiteindelijk kun je alles skippen, maar tijdens zo'n kerstvakantie wil je ook mama zijn, kerstactiviteiten van kids bijwonen (en sinds dit jaar ook op 2 verschillende scholen) van de kerstdagen en oud op nieuw genieten en verjaardagen vieren (alsmede voorbereidingen traktatie/kinderfeestje)................dan eis ik toch niet teveel van mezelf?
Toch is het goed dat het is gebeurd, want ik probeer nu ook preventief wat meer rustmomenten (zowel voor als na de activiteit) in te plannen. Maar........................blijft wel lastig als het niet van nature in je zit.
Sowieso hele klus om balans te vinden in de zorg voor de kinderen (en alle bijkomende activiteiten), sporten, medisch psycholoog, fysio, ziekenhuisbezoekjes en rustmomenten.
Maar,...........Rome  is ook niet op 1 dag gebouwd.
De volgende dag het sporten (Herstel & Balans) afgezegd en tevens op oudjaarsdag omdat ik toen grieperig was.

Als ik te weinig rust heb genomen, merk ik dit ook aan mijn ogen. Ik krijg dan 'n soort van eczeemachtige scheurtjes op mijn ooglid en op de huid onder mijn oog: m'n ogen zijn dan ook erg droog.

Aangezien ik steeds meer last heb van mijn botten/gewrichten/spieren (eigenlijk gehele lichaam, maar met name rug en nek) en het sporten ook zwaarder wordt, ga ik nu 2 x in de week naar de fysio waardoor ik wat soepeler door het leven kan gaan, hahaha.
Het is best frustrerend als je in het begin zoveel vooruit gaat en op 'n gegeven moment bij de lunge (toen ik dit woord voor het eerst hoorde, moest ik aan 'n hele andere 'lunch' denken, maar al gauw bleek dat er hiermee totaal wat anders werd bedoeld) omvalt: gewoon niet meer kunnen door pijn aan bovenbeen en vooral aan knieën en missen van balans. De lunge heeft inmiddels plaats gemaakt voor 'n andere oefening en we hebben afgesproken dat voor wat betreft de laatste bezoekjes er geen toename in gewichten meer plaatsvindt,................pffff opluchting!
Natuurlijk wil ik ook alleen maar vooruit, maar gisteren werd mij verteld dat je op 'n gegeven moment je max hebt bereikt en ook niet meer zoveel vooruit gaat.

Nadat het onderwerp al op de televisie in 'n praatprogramma voorbij kwam, stond er eind december ook 'n artikel over borstimplantaten in de krant. Van de tachtig vrouwen die het VUmc onderzocht, hadden velen last van o.a. vermoeidheid, spier- en gewrichtspijnen, ochtendstijfheid, concentratiestoornissen en nachtelijke zweetaanvallen. Jeetje wat herkenbaar................. en wederom 'n mogelijke volgende oorzaak (we zetten deze gewoon in het rijtje van de immunotherapie,  (anti) hormoonspuit- en tabletten en de overgang erbij,..........word nog gezellig!!) van al mijn klachten.
Het is wel zo dat ik de silicone sinds september heb en mijn gewrichtsklachten circa oktober erger werden, maar dat kan natuurlijk ook toeval zijn.
Ach ja, zoals ik al eerder schreef,..........wat schieten we ermee op om de oorzaak te achterhalen? Mijn silicone (op een op andere manier vind ik dit beter klinken dan implantaat: moet dan eerder aan tandarts denken) laten verwijderen? Nou voorlopig gaat mijn voorkeur daar niet naar uit en zeker niet als er nog zoveel andere mogelijke oorzaken in het spel zijn................

De vorige keer vergat ik te vertellen over mijn ervaring met de (anti) hormoonspuit.
Na de 2e spuit eind november ging ik bepaalde overeenkomsten zien: ik werd weer grieperig na het toedienen van de spuit en het weekend daarna wilde ik niet naar buiten en het liefst alleen zijn (o.a. stemmingswisselingen en lichte depressiviteit wellicht). Dat heb je dan zelf niet echt in de gaten, maar achteraf denk je (en ook Edwin), "hé dat had ik de vorige keer ook". Ik wil nog even de ervaring van de 3e spuit afwachten voordat ik hierover met de oncoloog in gesprek ga voor evt alternatieven.

De laatste tijd ook last van 'n streng in mijn oksel (deze loopt dan door tot aan m'n onderarm): deze komen en gaan. Dit is een gevolg van het okseltoilet (kan nog steeds niet wennen aan de naam: zo'n stom woord) en dan kun je je arm niet helemaal strekken.

Vrijdag 3 januari is Gijs meegegaan naar de immunotherapie. In het begin vond hij het erg spannend, maar achteraf vertelde hij mij dat hij het fijn had gevonden (hij verwende mij met glaasjes water en warme chocolademelk,...............zooo lief): wat mij betreft mag hij vaker mee!!

Vorige week zaterdag is Fiene 5 jaar geworden en vandaag is haar kinderfeestje,.........allemaal van die knutselkoninginnetjes: Zin in!!