Onrust na berichtgeving in de media over borstkanker

Dinsdagochtend 15 december las ik tijdens het ontbijt de krant en mijn oog viel op het bericht over het onderzoek van Sabine Siesling van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).
In het betreffende onderzoek is gekeken naar patiënten bij wie borstkanker werd vastgesteld in de jaren 2000 t/m 2004. De onderzoekers zagen dat patiënten met borstsparende behandeling een betere overleving hadden dan patiënten met een volledige borstverwijdering (amputatie).

Neeeeeee wat is DIT nu weer!! Net 5 weken geleden controle gehad met een uitslag waarbij ik de hele wereld weer aan kan en dan lees je zo'n bericht waarbij ik denk: hoe lang heb ik eigenlijk nog???
Als de kinderen wat vragen reageer ik met een kort lontje,......tja dat krijg je dan ook nog eens.
Op weg naar het werk in de auto zet ik de radio aan en het 1e wat ik hoor is het nieuws met wederom dit ROT-bericht. De dag is dan nog maar net begonnen.........
Gedurende de dag praat ik er niet over met mijn collega's maar heb ik wel even mailcontact met 'n lotgenoot (Rabo-collega van andere Rabobank).........op zo'n momenten zoek je elkaar toch weer even op.

Die donderdag daarop volgend bel ik het ziekenhuis en de medewerkster is erg medelevend en ze informeert mij dat het heel veel onrust heeft veroorzaakt bij (ex) patiënten en dat ze nu aan het bekijken zijn of de chirurg of de verpleegkundige de patiënten hierover gaat terugbellen.
De week daarop zal ik op donderdag worden teruggebeld.

Maar in de tussentijd eerst genieten van het Mindfulness Stilte Retraite weekend waarvoor ik mezelf 3 wkn geleden heb aangemeld,........even ECHT tijd voor mezelf. Een weekend vol met diverse meditaties (zowel lig-, zit- als loopmeditaties) en dit keer inclusief een klankschalen avond en wat was het prachtig weer................zooooo ZALIG.
Weer bijzondere mensen ontmoet, al klinkt dat best raar bij een Stilte weekend, maar de band die je met mensen hebt tijdens zo'n stilte weekend is intenser dan bij een weekend waarbij je wel mag praten........heel bijzonder.
Tevens hebben we 6,5 km in de bossen gewandeld en bij terugkomst in de Abdij, heb ik wat opgeschreven wat ik met jullie wil delen:

Tijdens de wandeling waar ik zo intens van kan genieten, liep ik eerst bij het voorste groepje. Toen drong ineens tot mij door dat ik vooral met m'n hoofd liep i.p.v. met mijn hart: oftewel, flink doorzetten om het tempo aan te houden i.p.v. het intens genieten. KOM OP Marianne, waarvoor ben je nu eigenlijk hier??
Ik nam gas terug en daar kwamen ineens de tranen rollend over m'n wangen.....
Komt het door 'n schuldgevoel?.......omdat ik Edwin achterlaat bij Gijs, Jesse en Fiene wetende dat er makkelijke maar ook moeilijke puzzels voor hun zullen zijn? EN......niet geheel onbelangrijk........Edwin uiteindelijk ook de rust nodig heeft??
Nee, dankbaar dat hij het mij gunt omdat hij weet dat het mij helpt EN daarnaast juist TROTS op mezelf omdat ik goed voor mezelf zorg....wat ik de laatste 3 jaar pas ECHT goed heb geleerd.

Of zijn het de zorgen? Ja die zullen er altijd zijn,....na een strijd tegen borstkanker en daarnaast de hoge hobbels die wij regelmatig thuis hebben. De zorgen over de zelfredzaamheid van Gijs in de toekomst.
Toen ik ziek werd, dacht ik: wat als ik er straks niet meer ben,......wie begeleidt hem dan in de grote mensen wereld?
En de Angst??.........die blijft waarschijnlijk altijd wel op de achtergrond.
Maar.......dankbaar dat Mindfulness op mijn pad is gekomen.......................waardoor ik steeds meer in het NU leef.

De ervaring van dit mooie weekend stop ik weer in mijn rugzakje zodat ik deze altijd bij me heb.

Op donderdag 24 december word ik gebeld door de verpleegkundige en nadat zij mijn vragen heeft beantwoord, ben ik weer gerust gesteld.

Type behandeling en uitkomst hangt echter samen met vele factoren.

• Patiënten die een borstsparende behandeling ondergaan hebben meestal gunstigere tumorkenmerken en daardoor betere vooruitzichten. 
• Patiënten met ernstige bijkomende ziekten of patiënten op hoge leeftijd kiezen in de praktijk vaker voor een volledige borstverwijdering. Zij hebben meer risico te overlijden aan niet-borstkanker oorzaken.
• Daarnaast was in genoemde periode HER2 bepaling en HER2-gerichte behandeling nog niet beschikbaar (dit was bij mij van toepassing en ter bestrijding hiervan heb ik immunotherapie gehad).

Zij zijn dan ook van mening dat de conclusie van de onderzoekers voorbarig is.

Dus kort samengevat is zo'n bericht in de media........een beetje DOM!!

Jaarlijkse mammografie en nieuw medicijn

Op woensdag 4 november was het weer tijd voor de jaarlijkse mammografie en eenmaal in het ziekenhuis loop ik nog steeds blindelings naar de afdeling...............er gaat toch wel weer wat door me heen.........bijna 3 jr geleden ontdekte ik bij mezelf dat vreselijke bobbeltje.

Vandaag 12 november naar het ziekenhuis voor gesprek met chirurg en verpleegkundige.
Eerst naar de chirurg voor de uitslag en deze was GOED, dus dat is TOP (heel blij)!!!!! 
Tevens heeft ze beide borsten en oksels nog gecontroleerd.
Vervolgens nog samen bijgepraat en we spreken af dat we elkaar volgend jaar weer zien.
Dan even naar de wachtkamer en half uur later komt verpleegkundige mij halen.
Aangezien ik 1 januari over ga op een nieuw medicijn, informeert zij mij over de bijwerkingen.
Het is ook weer 1 jaar geleden dat ik haar heb gezien, dus eerst even bijkletsen.

Nog even het hormoonverhaal op 'n rijtje:

Hormonale therapie is eigenlijk een antihormoon therapie. Je krijgt namelijk medicijnen die de aanmaak van bepaalde hormonen beperkt of hun invloed vermindert. 
De behandeling heeft daarom alleen invloed op hormoongevoelige tumoren.
Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf maakt. Zij geven 'signalen' af. Hiermee beïnvloeden ze organen of processen in ons lichaam. Bij hormoongevoelige tumoren zorgen hormonen er bijvoorbeeld voor dat de tumorcellen vaker delen. Hierdoor groeit de tumor. Hormonale therapie blokkeert of remt de werking van deze hormonen. Hierdoor stopt de groei van een eventuele tumor of krimpt hij.

De hypofyse is een belangrijke klier (ligt in een holte in de schedelbasis), een soort centraal orgaan dat een groot aantal andere hormoon-producerende klieren controleert, waaronder de bijnierschors en de eierstokken.

Al ruim 2 jaar heb ik als hormoontherapie de Tamoxifen (gebruik van nephormonen:chemische hormonen). Deze blokkeren de oestrogeenreceptor (receptor=ontvanger) van een tumorcel waardoor de cel geen echte hormonen meer binnenlaat of ontvangt. Zo'n blokkerend middel heet een anti-oestrogeen of receptorblokker. Een eventuele kankercel krijgt geen echt hormoon meer en daarmee ook geen seintje tot groeien of vermeerderen.

Aangezien vorig jaar mijn eierstokken zijn verwijderd en ik dus voor 100% in de overgang zin (geen oestrogeenproductie meer door de eierstokken), vindt de meeste oestrogeenproductie nu plaats in vetweefsel, waar door de bijnierschors geproduceerde androgeen worden omgezet in oestrogeen. 
Het enzym dat verantwoordelijk is voor deze omzetting heet aromatase. 
Vanaf 1 januari start ik met de hormoontherapie Anastrozol en dit is een aromataseremmer. 
Dit medicijn blokkeert dit enzym en voorkomt zo de vorming van oestrogeen.

Net zoals andere medicijnen is er bij Anastrozol ook sprake van vele bijwerkingen (verrassend hè).

Hieronder vermeld ik alleen de bijwerkingen die volgens de verpleegkundige vaak voorkomen (dit zijn dus bijwerkingen naast de bijwerkingen die je normaal gesproken al in de overgang hebt):

* Opvliegers

* Gevoel van zwakte

* Pijn of stijfheid in de gewrichten

* Gewrichtsontsteking (artritis)

* Misselijk gevoel (nausea)

* Hoofdpijn

* Botverlies (osteoporose)

* Vaginale droogte

* Dunner worden van het haar (haaruitval)

* Slaperig gevoel

* Carpaal tunnelsyndroom (tintelen, pijn, koud gevoel en zwakte in delen van de hand

* Botpijn

* Allergische (overgevoeligheids-) reacties met inbegrip van gezicht, lippen of tong

Echter ieder lichaam is anders, dus ik ga me nu nog nergens zorgen over maken.

In februari (6 wkn nadat ik met medicijn ben gestart) neemt de verpleegkundige telefonisch contact met mij op om te kijken hoe het gaat.

Tevens zal er dan op termijn weer een Dexa-scan worden gemaakt om eventueel ontstaan van osteoporose in de gaten te houden.

Al jaren ga ik regelmatig naar een natuurgeneeskundige en daarnaast ga ik sinds kort ook naar een andere natuurgeneeskundige die in voeding is gespecialiseerd..............zij inspireert mij enorm. Sowieso is mijn interesse in gezonde voeding de laatste jaren toegenomen............dat heeft alles te maken met bewustwording en daarnaast vanzelfsprekend mijn levenservaring.
Door mijn eigen goede resultaten adviseer en begeleid ik zelf cliënten omdat ik hun ook meer kwaliteit van leven gun.

Halfjaarlijkse controle bij Oncoloog

Vanmorgen om 11 uur afspraak gehad met oncoloog in het ziekenhuis.
Samen met hem bijgepraat over het afgelopen jaar en hij is altijd erg geïnteresseerd.......ik heb een goed contact met hem.
Tevens bespreken we dan de bijwerkingen die ik nog steeds ervaar van de Tamoxifen (anti-hormonale therapie) en de klachten.

Aangezien ik op 1 januari alweer bijna 2,5 dagelijks de Tamoxifen inneem, ga ik op deze datum over op een ander medicijn: Anastrozol.
De oncoloog informeert mij dat bepaalde bijwerkingen: o.a. de emotionele kant, kunnen afnemen.
Aan de andere kant kan ik wel weer meer last krijgen van andere bijwerkingen: o.a. de gewrichten.
Ach ja, ieder lichaam is anders..............dus we wachten het wel af.

De Tamoxifenbehandeling wordt na ongeveer 2-3 jaar omgezet in een behandeling met een aromataseremmer (b.v. anastrozol).
Deze combinatie blijkt effectiever dan vijf jaar alleen Tamoxifen.
Tamoxifen is een anti-oestrogeen of ‘receptor-blocker’. Het is niet gericht op het onderdrukken van de hormoonproductie, maar bezet de oestrogeenreceptoren en voorkomt zo dat oestrogenen de tumorcellen bereiken.
Een aromataseremmer legt de werking van het enzym aromatase stil. Aromatase speelt een rol bij de aanmaak van oestrogenen bij vrouwen na de overgang