Weer wat afstrepen...............

Joehoeoeoe!!! Gisteren mijn laatste shot gif middels infuus binnengekregen,......einde immunotherapie! Samen met mama Mia en Gijs, die vrij van school was, naar het ziekenhuis. Eigenlijk ook heel dubbel allemaal, want enerzijds ben je blij dat het erop zit en anderzijds was het natuurlijk ook heel vertrouwd om daar 1 x in de 3 wkn binnen te lopen én het idee dat er preventief nog aan werd gewerkt! Naast wat lekkernij had ik ook een mooie kaart voor de verpleging van de oncologische dagbehandeling uitgezocht, want zij zijn het afgelopen jaar erg zorgzaam geweest: naast de goede verzorging ook een luisterend oor, altijd in voor een praatje en altijd een glimlach op hun gezicht: kortom een steun en toeverlaat!
Het was helaas nog niet de laatste keer dat ik werd aangeprikt, omdat de port-a-cath 1 x in de 6 wkn moet worden doorgespoten met vloeistof om stolling te voorkomen. Het advies is om de port-a-cath nog een tijdje te houden en t.z.t. kan deze dan operatief worden verwijderd.
Met ons 5-en hebben we deze laatste 'zitting' natuurlijk wel even gevierd en zijn heerlijk samen gaan uiteten!!Vandaag samen met 'n vriendin naar Frank Boeijen om het te vieren,......zin in!

Even een kleine samenvatting: vanaf december 2012 t/m maart 2014 heb ik 33 x de chemokamer bezocht en 33 kuren ontvangen, waarvan 4 x de AC, 12 x Taxol en 17 x Herceptin. Dus ook 33 prikken alleen al daar, maar daar komen dan ook nog alle prikken bij i.v.m. bioptie, bloedafname, ejectie-fractie (inclusief shot nucleaire stof), botscan (ook inclusief shot nucleaire stof), ziekenhuisopname en operaties, dus in totaal komen we dan op circa 48 prikken. Daarnaast 4 operaties: verwijderen poortwachtersklier, 2 x borstoperatie (inclusief 1 x het verwijderen van klieren en lymfebanen in mijn oksel) en het plaatsen van de port-a-cath. Van alle overige ziekenhuisbezoeken (echo's, foto's en gesprekken) ben ik intussen de tel kwijtgeraakt.

De laatste immunotherapieën hebben er wel ingehakt,......nog steeds erg moe en m'n lichaam voelt zwaar: vooral m'n rug maar ook nek, benen etc. Je zou het aan de buitenkant niet zeggen, maar van binnen voel ik me net 'n oude oma ;-). Op zich ook wel verklaarbaar, want ga maar na,...........het 1e zakje gif richt al schade aan, maar door herhaling wordt die schade alleen maar erger: 1 ding is zeker zowel mentaal als lichamelijk wordt je hier niet echt beter van!

Zelf hoop ik en ga ik er stiekem vanuit dat nu de laatste immunotherapie erop en erin zit, bepaalde klachten zullen verdwijnen (vooral gezien de laatste immunotherapieën), maar de oncoloog informeerde mij (niet dat hij met opzet mijn humeur wilde verpesten) dat de klachten ook best kunnen aanhouden, omdat de anti-hormoontabletten en -spuit én de overgang ook bot- en gewrichtsklachten kunnen veroorzaken. Toch hou ik de positieve moed erin dat het over enkele maanden beter zal gaan.
Hij vertelde ook dat ik 'n brok energie heb die ik moet verdelen over de dag. Doe ik meer dan gaat m'n energie juist achteruit i.p.v. vooruit en dat maakt het lastig omdat ik het zelf niet voel,........ik ken m'n eigen lichaam niet meer. Op basis van mijn doorzettingsvermogen en karakter (het mentale gedeelte dat gelukkig nog wel intact is, hahaha) kan ik wel doorgaan. Al dat gif heeft veel beschadigd en zal weer z'n tijd nodig hebben voordat het weer is zoals het was. Daarom is het belangrijk om onder begeleiding te blijven sporten. Hij maakte het voor mij visueel inzichtelijk en ik was erg blij met deze uitleg.

Natuurlijk ga ik wel vooruit: sport nog steeds 2 x p/w bij de fysio, ben met reïntegratie gestart en heb zelfs sinds 1,5 jaar weer op de tennisbaan gestaan, maar telkens als ik 2 stappen vooruit zet, ga ik er daarna 1 achteruit. Het lijkt wel of ik m'n eigen lichaam niet meer ken. Qua conditie moet ik tevreden zijn met kleine stapjes.
Ik kan ook echt genieten van etentjes, uitjes etc en meestal plan ik deze dan in het weekend zodat ik de volgende dag lekker rustig aan kan doen.
Nu de laatste immunotherapie erop zit, voel ik me weer een beetje meer ex-patiënt en aan de ene kant voelt dat zoooooo goed, maar aan de andere kant ben ik zowel lichamelijk als geestelijk nog niet de oude en daar baal ik af en toe wel van. Ik moet mijzelf maar ook anderen op mijn grenzen wijzen en dat vind ik niet altijd even prettig.
Ik mis de oude Marianne dan ook. 

Op vrijdag 14 maart intakegesprek gehad i.v.m. mindfulness sessies in het ziekenhuis. Na het gesprek ga ik met 'n goed gevoel naar huis en vervolgafspraak staat gepland op maandag 31 maart.

De 18e maart afspraak bij de tandarts gehad voor de definitieve vulling i.v.m. wortelkanaalbehandeling, maar bij het openmaken van de noodvulling bleek dat er toch nog vocht in 1 van de kanalen zat en hij ook begreep waarom ik nog af en toe last heb. Vandaar maar weer drogen en wederom 'n noodvulling. Medio mei staat nu de afspraak gepland voor de definitieve vulling en tussendoor moet ik nog 'n paar keer langs komen voor openbreken en drogen, zoals ook weer de 20e maart het geval was. Wellicht sta ik binnenkort in het Guiness Book of Records voor bezoekjes tandarts i.v.m. naweeën wortelkanaalbehandeling,..............zou zo maar kunnen ;-) !

De laatste Ejectie Fractie heb ik op 19 maart in het ziekenhuis gehad en maandag de 24e voor de uitslag, welke OK was, op gesprek bij de oncoloog geweest.

Vorige week m'n 1e prive tennisles (soort van doel met de fysiotherapeut om dit ook weer op te pakken) en ik straalde gewoon,........zo leuk om weer 'n balletje te slaan! Een half uur voorhand en backhand trainen,............na 10 minuten was ik al aan het hijgen en daar stond ik zelf eigenlijk wel van te kijken: ben tenslotte sinds november al 2 x in de week aan het sporten!!!!
Af en toe dus even kleine onderbreking zodat ik flink kon uithijgen.
De week daarop volgend heel veel spierpijn,........dat was op zich wel te verwachten.
De 2e les begon al goed,..........na 2 stappen verrekte ik al m'n bilspier, dus werd het lopen/rennen lastig en baalde ik natuurlijk weer dat ik niet alles kon geven.
Tenslotte bij het oefenen van de service kreeg ik last van mijn arm (rondom m'n elleboog) waardoor ik ook niet voluit kon oefenen (ik heb daar de laatste tijd al vaker last van gehad). Het advies van de tennisleraar is om het bij de fysio los te laten kneden omdat op deze plek de doorbloeding niet goed is en het gevolg anders een tennisarm kan zijn. Maar,........toch heb ik er plezier van en ik geef niet op, want ik ben nog niet toe aan bejaardengym.
De volgende dag kon ik al bij de fysio terecht en nadat ze aanhechtingen flink heeft gekneed, heeft ze m'n onderarm ingetaped en met wat huiswerk aan oefeningen ging ik weer naar huis. 's Nachts veel last gehad en hopelijk werpt het zijn vruchten af. Tevens bij de volgende tennisles een bandje om m'n arm ter ondersteuning en,.................dan kan oma weer de baan op ;-)! Wat fijn is dat de tennisleraar mijn slag en service weer onder de loep neemt om zo blessures tegen te gaan.

Onlangs sprak ik met 'n kennis over 'n familielid van haar die dezelfde borstoperatie met reconstructie als ik heeft gehad en over de pijn die ze heeft. Tja en dat doet je dan natuurlijk wel weer wat en komen bepaalde herinneringen weer boven. Vervolgens ben ik mijn blog gaan teruglezen en toen viel mij op dat ik vrij rationeel e.e.a. had vermeld (zo van: ik had wel pijn, maar is ook vrij logisch na zo'n operatie) en dat ik bepaalde pijnlijke momenten helemaal niet heb weggeschreven: waaronder de pijn die ik toen had, dat ik zelfs regelmatig zittend heb geslapen na het bijvullen van de expander en dat ik niet zelf overeind kon komen (na operatie en na diverse bijvullingen), omdat ik dan 'n soort van messteken in m'n borst had en 'n flinke druk op m'n borst. Soms moest ik Edwin 's nachts wakker maken als ik naar de wc moest en dagen daarna moest ik dan eerst op m'n zij rollen en daarna mijn bovenlijf optrekken en dat was zooooo pijnlijk!!
Sowieso best 'n verschil hoe ik in het begin na de diagnose en tijdens de behandelingen e.e.a. schreef en de manier waarop ik schreef/schrijf nu na de operatie's, chemo's etc waarbij er meer gevoel bij kwam/komt kijken,..........toen begon de 'echte' verwerking namelijk pas. Je merkt dan het verschil tussen de periode die ik eerder al omschreef als het zitten in een 'sneltrein' (niet teveel nadenken en vooral doorgaan: soort van overleven en aftellen,......nog deze operatie, nog dit en nog dat en zoveel kuren etc etc en dan kan ik weer aan het 'normale' leven beginnen) en de huidige periode als 'stoptrein' (de operaties en behandelingen zijn inderdaad voorbij (op de anti-hormoontabletten en -spuiten na), het leven begint weer, maar de shit is er nog.........wel in een andere vorm, dat dan weer wel).

Naast de mindfulness sessies staat de eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis gepland op maandag 12 mei: op controle en ditmaal staat de MRI-scan gepland.