zondag 28 juli 2013

Update afspraken ziekenhuis

Vorige week vrijdag, 19 juli begon de dag met afspraak bij de bedrijfsarts en daarop volgend afspraak met oncoloog in ziekenhuis.
Hij gaf ons informatie over de hormoontabletten en de eventueel daarbij behorende bijwerkingen. 
Over deze bijwerkingen heeft hij zelfs een boek geschreven en ergens is dat natuurlijk leuk (soort van "kijk dat is nu mijn oncoloog"), maar aan andere kant weet ik niet of ik daar wel zo enthousiast over moet zijn, want hij schrijft er niet voor niks een boek over (zo van "help, wat gaat er allemaal gebeuren").
In ieder geval weet ik nu dat ik sowieso de komende 5 jr hormoontabletten moet slikken en dat ik daarnaast 1 x in de 3 mnd ook een spuit krijg (was even nieuw voor mij) zodat heel mijn hormoonhuishouding wordt stilgelegd (hopelijk krijg ik hierdoor niet nog meer opvliegers, want tis toch een onnatuurlijk proces). 
Met oncoloog afgesproken dat ik na mijn vakantie start met de tabletten zodat ik tijdens de vakantie sowieso nog geen last heb van eventuele bijwerkingen. Even 2 wkn rust!

Na afspraak met oncoloog nog naar de immunotherapie: in vergelijking met de afgelopen weken was het een korte zitting omdat ik voor het eerst geen chemo kreeg toegediend.

Afgelopen maandag wederom naar het ziekenhuis voor afspraak met plastische chirurg. Hij is van mening dat het er allemaal goed uit ziet en dat de volgende operatie kan worden ingepland: het vervangen van de expander in een silicone. Deze operatie zal 3 september plaatsvinden en dat is natuurlijk weer spannend allemaal. Vervolgens naar de POS (preoperatieve screening) voor afspraak met apothekersassistente en het invullen van vragenlijst. 
Daarna naar huis en kunnen we eindelijk met vakantie: de volgende dag vertrekken we voor 2 wkn naar leuke camping in Groningen.

Eenmaal op het vakantieadres krijg ik na 2 dgn erge last van mijn rechterarm (de kant waaraan ik niet ben geopereerd): heel veel pijn, verdikking boven mn elleboog en kan de arm niet strekken. Nee hè, ik wil juist flink gaan ravotten met de kids deze vakantie!!!!!!
Zekerheidshalve na 1 1/2 dag, ben toch beetje bezorgd, huisarts gebeld en daar kon ik meteen terecht. 
Hij vraagt vervolgens of ik ben gevallen of dat ik me heb gestoten, maar als ik hem op de hoogte breng v mijn voorgeschiedenis informeert hij mij dat mijn zenuwen, spieren en gewrichten nu extra kwetsbaar zijn: ik moet alles weer langzaam opbouwen (tja inpakken, uitpakken, rugzak dragen etc: normaal peanuts, maar nu toch wellicht beetje teveel hooi op m'n vork genomen).
Volgens hem is het een beknelde zenuw, maar als de pijn over enkele dgn niet weg is, moet ik terug komen. Met paracetamol en voltare gel ga ik terug naar de camping.
Nu enkele dgn na bezoek huisarts kan ik zeggen dat de pijn 'n stuk minder is en dat ik m'n arm weer normaal kan bewegen: ben weer helemaal opgelucht! 

Verder nog steeds erg moe en heb zo mijn ups en downs, maar kan gelukkig voldoende genieten van de vakantie: heerlijk om met z'n 5-en weg te zijn en vooral te genieten van en met elkaar!!!!

dinsdag 16 juli 2013

Hoofdstuk chemo afgesloten!

Yes, I did it!

Ik heb de laatste 6 maanden 16 chemokuren tot mij genomen!!!!!
Vrijdagochtend was mijn vriendin al om 09:00 uur bij mij omdat ze mee naar het ziekenhuis ging. 

Vervolgens ging om 09:15 uur de deurbel en stond(en) er familie en vrienden aan de deur: ze had een klein verrassingsfeestje georganiseerd i.v.m. mijn laatste chemo, de schat!! Was erg gezellig!

Stond ik daar in m'n pyjama en m'n korte koppie (dat inmiddels alweer aardig bedekt is met donshaar) en 15 minuten later kwam ik weer helemaal in de plooi met mijn haarextensions (m'n mooie pruik) naar beneden: het was net zoals in 1 van die 'make-over' programma's op televisie.


Het aanprikken is steeds gevoeliger, omdat de huid rondom de port-a-cath blauw/geel is, maar aangezien ik vanaf a.s. vrijdag 1 x in de 3 wkn de immunotherapie krijg, zal het waarschijnlijk minder gevoelig worden omdat de huid dan wat meer kan rusten. 
Na de kuur wederom erg moe, last van tintelingen in handen en voeten en mijn zintuigen staan op scherp waardoor ik de geluiden van de kids nog niet echt kan verdragen. 
Zaterdagmiddag met m'n moeder naar expositie van mijn tante in Eindhoven geweest (om ook even de drukte vd kids te mijden). Echter dat was net iets te vroeg, want toen ik thuis kwam, heb ik de rest vd middag en avond op de bank of op bed gelegen. 
De volgende dag ben ik ook de deur niet uit geweest en Edwin is met de kids op pad geweest.
Ik merk wel dat ik na deze laatste kuur meer moe ben en ook meer last van spieren/gewrichten heb, dus zoals ze wel eens zeggen: de laatste lootjes wegen........................Maar, het was de laatste, dus komt goed!
's Nachts word ik ook veel wakker van de opvliegers (ja ja je leest het goed!!! en dan ben ik nog niet eens gestart met de hormoontabletten) en dan ga je vaak ook weer malen in je bed en dat is lastig als je voorheen altijd 'n prima nachtrust had. Tja, je krijgt het er allemaal gratis bij.
Het gaat inmiddels al wat beter, dus kan ook weer wat meer genieten van de kids en het mooie weer!
Zelf mag ik niet in de zon (of met factor 50 waardoor je zo'n mooie witte glans over je huid krijgt) en zwemmen in chloorwater mag ook niet, dus dan blijf ik liever uit de zon zodat ik ook geen drang krijg om in het water te springen, haha!

A.s. vrijdag heb ik vóór de immuuntherapie een afspraak bij de oncoloog over de hormoontabletten (weer een nieuw hoofdstuk) en maandag staat er gesprek ingepland met de plastische chirurg.

De vakantie komt steeds dichterbij en de kinderen hebben er ook erg veel zin in: ze hebben zelfs een aftelkalender gemaakt, zodat ze weten hoeveel nachtjes ze nog moeten slapen.