woensdag 30 januari 2013

Poliklinische ingreep en uitleg programma chemo

Vandaag om 10:30 uur afspraak in ziekenhuis voor poliklinische ingreep.
De infuuspoort (bestaande uit katheter (slangetje) met daaraan een schijfvormig reservoir met rubberen dop) is ingebracht.
De katheter is geplaatst in een groot bloedvat in de borstholte en het reservoir ligt onder de huid van de borst.
Het voordeel van dit systeem is dat het aanprikken bij een infuus niet kan mislukken en de bloedvaten niet worden beschadigd (wel zo prettig omdat er sinds de okselklieroperatie nog maar in 1 arm kan worden geprikt).
De ingreep nam circa 1 uur in beslag en vond plaats onder plaatselijke verdoving.
Best raar al dat gefrunnik aan je lijf zonder dat je echt pijn voelt.

Van te voren moest ik me melden op de afdeling oncologische dagbehandeling waarbij ik ook de ruimte zag waar ik straks de chemokuren krijg: best confronterend........

Na de operatie krijg ik boterhammetjes van de verpleegster omdat ik 's morgens alleen 'n beschuitje mocht eten.
De plek op mijn borst is best gevoelig en ik kan nu beide armen niet boven m'n schouder/hoofd uitsteken.
Best raar, maar ook wel weer 'n grappig gezicht bij bepaalde handelingen (bv kopje boven uit de kast pakken), omdat het nu even aan beide kanten is.
Maar,............waarschijnlijk verdwijnt de pijn aan de rechterkant enkele dagen na de operatie.
De 1e 4 wkn in ieder geval grote of zware belasting van de arm en schouder vermijden en aangezien dat voor de linkerkant al 'n tijdje geldt, ben ik weer even meer afhankelijk van anderen.
Gisteren heb ik samen met Edwin voorzichtig klein stukje in auto gereden, maar het oefenen stel ik nu maar weer even uit.......;-))

Na de ingreep heb ik nog gesprek met case-manager gehad om het programma van de 1e 4 chemo's door te nemen en vervolgens de medicijnen bij de apotheek opgehaald.
Ik ben er klaar voor.
Hopelijk voor straks 'n goede nachtrust, maar met wat pijnstillers moet dat lukken.

dinsdag 29 januari 2013

Bijvulling expander en zoektocht haarwerk

Gisteren weer afspraak bij plastische chirurg voor het bijvullen van de expander.
Middels een spuit wordt er 60 ml vloeistof toegevoegd: dit is niet pijnlijk omdat de huid waarin wordt geprikt nog gevoelloos is.
De huid staat weer strak vanwege oprekking en afgelopen nacht wel wat last van gehad.
Van de vorige keer weet ik dat dit iedere dag afneemt zodat er 1 week later weer kan worden bijgevuld.

Vandaag samen met vriendin naar haarwerken gaan kijken.
In 1e instantie had ik echt zoiets van 'wat ga ik hier doen', maar toch wil ik stiekem alle mogelijkheden bekijken.
En wat blijkt,............ik vind er toch 1 mooi en dat geeft me wonder boven wonder een goed gevoel. Maar wat een keuze en mijn oog valt natuurlijk niet op de goedkoopste (wat verrassend...................). Tja je moet je er uiteindelijk wel goed bij voelen,.............tis al ellendig genoeg allemaal.
De volgende keer ga ik ook nog de andere hoofdbedekkingen bekijken.




donderdag 24 januari 2013

Gesprek met oncoloog/internist

Vanmiddag eerst gesprek met casemanager gehad inzake algemene vragen ter voorbereiding op chemotherapie en een standaard lichaamsonderzoek.
Tevens is er bloed afgenomen.

Daarna goed gesprek gehad met oncoloog/internist.
Aangezien de tumoren die ik had hormoongevoelig waren en daarnaast voor een bepaald HER2 eiwit gevoelig waren, moet ik naast chemotherapie, ook immuno- en hormoontherapie ondergaan.
Hij legde mij aan de hand van volgend voorbeeld uit wat het doel is van chemo-, immuun- en hormoontherapie:
in een woonwijk met veel kleine kinderen doe je er alles aan om de straat zo kindvriendelijk te maken (o.a. drempels, verkeersborden). De kans dat er ongelukken gebeuren is hierdoor vrij klein.
Echter je kunt niet garanderen dat er nooit een ongeluk zal plaatsvinden.

Op vrijdag 1 februari ga ik starten met de chemokuur.
In totaal zal ik 8 chemokuren krijgen en tussen de verschillende chemo's zit 3 weken pauze.
In totaal ben ik dus 24 weken zoet met de chemo.
De 1e 4 kuren zijn anders dan de laatste 4 en vanaf de 5e chemokuur wordt tevens de immunotherapie toegevoegd.
Voor deze laatste therapie is mij gevraagd deel te nemen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij ik het middel i.p.v. van een infuus, middels injecties krijg toegediend.
Ongeacht of ik wel of niet aan het onderzoek deelneem, zal de immuuntherapie 1 jaar duren.

Na de chemo start ik met de hormoontherapie die 5 jaar zal gaan duren. Aangezien we alles stap voor stap doen, worden de vragen die ik over deze therapie heb, geparkeerd tot een later moment.

Tevens zal er 'n afspraak worden ingepland met 'n diëtiste voor vragen over voeding alsmede een afspraak met een sportarts omdat ik, voor zover dat straks mogelijk is, ook aan mijn conditie wil blijven werken.

Aangezien ik een lymfe-strengetje in mijn oksel heb (als gevolg van het verwijderen van de klieren) dat best gevoelig is, zal ik over enkele weken waarschijnlijk ook een bezoek brengen aan 'n fysiotherapeut.

Sinds enkele dagen begin ik toch een beetje onrustig te worden over het gehele 'chemo-gedoe'. Niemand kan mij vertellen hoe ik op de chemo ga reageren, omdat er: a) vele soorten chemo-kuren zijn en b) iedereen weer anders op chemo reageert.
Aan de andere kant vergelijk ik het maar met 'de bevalling'.
Destijds kon ook niemand mij exact vertellen wat ik kon verwachten en toen dacht ik alleen maar:   "al vele vrouwen hebben kinderen gebaard, dus dat lukt mij ook wel".
Vandaar dat ik nu ook maar zo denk....................uiteindelijk is het bij de bevalling ook goed gekomen en heb ik het zelfs nog 2 x overgedaan!

Vandaag ook afspraak voor volgende week dinsdag ingepland bij 'n speciale kapsalon voor haarwerk en/of andere hoofdbedekkingen.
Best raar, maar dit hoort nu eenmaal ook thuis onder het hoofdstuk 'chemo'.

dinsdag 22 januari 2013

Verwijdering hechtpleister

Gisterochtend afspraak gehad met casemanager om nog na te praten over de operatie.
Tevens voor 30 januari afspraak ingepland waarbij er onder gedeeltelijke narcose een infuuspoortje bij mij zal worden ingebracht voor de chemo- en hormoontherapie.
De reden hiervan is dat er sinds de operatie niet meer in mijn linkerarm mag worden geprikt en het door alle toekomstige prikken lastig en vooral niet prettig is om alleen maar in mijn rechterarm te prikken.

's Middags afspraak met plastische chirurg voor verwijderen van hechtpleister en het losmaken van de knoopjes v hechting (de rest vd hechting lost vanzelf op).
Vervolgens heeft hij 60 ml vloeistof aan expander toegevoegd waardoor zowel de huid als de spier van de borst langzaam wordt opgerekt.
De oprekking zal wekelijks plaatsvinden totdat dezelfde grootte als mijn andere borst is bereikt.

De informatiebijeenkomst die later in de middag zou plaatsvinden is door het slechte weer verzet naar 4 februari.

Vandaag werd ik me er pas van bewust hoe afhankelijk ik momenteel eigenlijk ben.
Autorijden en fietsen kan ik nog niet en wandelen doe ik, gezien het weer, het liefst met iemand samen.
Dus toen m'n moeder om 15:00 uur voor de deur stond, was ik blij dat ik even kon uitwaaien!
Heerlijk in de sneeuw gewandeld.

vrijdag 18 januari 2013

Uitslag borstweefsel en klieren

Vanmorgen om 09:50 uur afspraak in ziekenhuis met chirurg en goed nieuws ontvangen!
De uitslag is gunstig.
In totaal zijn er tijdens de operatie 9 klieren verwijderd en deze zijn allemaal schoon!

Uiteindelijk waren het 3 tumoren waarvan 1 ´n voorstadium was: waarschijnlijk de kalkspatjes die bij de punctie zichtbaar waren.
De chirurg benadrukte nogmaals dat algehele borstamputatie voor mij de beste en enige oplossing was.

De chirurg informeerde mij ook dat de pijn gedeeltelijk wordt veroorzaakt door de wond van binnen.
Ben er nu ook wel achter dat de pijn niet alleen door de drain werd veroorzaakt, maar tevens door de tijdelijke expander (´voorlopige borst´) die bij reconstructie is geplaatst en vrij hoog en achter de borstspier zit.
Normaal is deze huid vrij strak en moet nog even rekken.

Bovenarm en oksel nog pijnlijk en deels gevoelloos/verdoofd/stijf.
Ben nu met oefeningen gestart en dat is ook best pijnlijk.
Echter ik wist van te voren dat pijn en verdoofd gevoel in arm en oksel wel periode zouden aanhouden, dus ik moet ook geduld hebben.
Daarbij is ´t ook zo dat ik steeds meer kan en ´t ook steeds beter gaat.
Ik zoek dan ook steeds weer de pijngrens op: dat gaat vanzelf en is menselijk.
Dat maakt ´t dat ik af en toe ´t gevoel heb dat ´t niet verbetert, omdat de pijn steeds hetzelfde blijft, maar................uiteindelijk gaat ´t gewoon goed (aldus filosoof Marianne).

Nu op naar de volgende stap!
Op 24 januari afspraak met oncoloog/internist om chemo-, hormoon- en immunotherapie te bespreken.

A.s. maandag heb ik in de ochtend afspraak met casemanager, in de middag afspraak met plastische chirurg voor het verwijderen van hechting en eind van de middag ga ik naar voorlichtingsbijeenkomst 'behandeling na diagnose kanker´ inzake geestelijk en lichamelijk herstel gedurende de behandelingen.

dinsdag 15 januari 2013

Drains eruit en oefeningen

Gisteren om 13:00 uur naar ziekenhuis voor verwijderen drains.
Eerst werd de okseldrain verwijderd en het leek wel alsof m'n hele oksel eruit werd getrokken, zo'n akelige pijn was dat.
Vervolgens de borstdrain eruit en deze pijn viel wel mee, gelukkig.
En dan,...........zonder tasje met drains naar huis, echt fijn (stiekem mis ik m'n tasje wel hoor ;-) )

Eenmaal thuis gekomen, nog veel pijn gehad en ook 's nachts.
Tot vandaag is de pijn nog niet echt verminderd, maar gezien de verwijdering van de drains is dat ook niet zo gek.
Waarschijnlijk zal het gedurende de week minder worden.
Verder word ik ook steeds mobieler.

Na de operatie was de huid rondom de wond en de huid van de bovenarm gevoelloos, omdat er tijdens de operatie kleine gevoelszenuwen beschadigd zijn.
Daarnaast loopt er 'n zenuw in het gebied van de okselklieren en om de operatie goed te kunnen uitvoeren, moet de chirurg deze bij de operatie beschadigen.
Door de verwijdering van de lymfeklieren heb ik een beperking in de beweeglijkheid van mijn linker schouder.
Nu de drains eruit zijn, moet ik ook 'n aantal keren per dag schouderoefeningen doen om de schouder en arm z.s.m. weer goed te kunnen bewegen.

Aangezien ik nog maar circa 2 lymfebanen over heb, is er 'n kans op lymfoedeem (ophoping van weefselvocht).
Ter voorkoming hiervan zal ik zuinig moeten zijn op deze 2 en dat betekent dat ik alert moet zijn op signalen van mijn lichaam (je kunt hierbij denken aan o.a. overbelasting of ontstekingen).

Vanmorgen mocht ik weer douchen,................heerlijk (doordat ik m'n bovenarm niet goed kan bewegen, werd de geur onder mijn linkeroksel namelijk niet erg aangenaam.......)!!!
Wat een heerlijke ontspanning zo'n warme stralen over je lichaam!!

vrijdag 11 januari 2013

Weer thuis

De 1e nacht in het ziekenhuis op zich goed geslapen, maar wel ieder uur even wakker geweest.
Aangezien ik geen kracht heb in mijn bovenarm en ik een flinke druk op mijn borst voel (erg pijnlijk), kan ik me moeilijk verplaatsen en lig ik constant in dezelfde houding (op m'n rug).
Daarbij maken de diverse slangetjes rondom mij heen het ook niet erg gemakkelijk om me te verplaatsen.

Dag 2 start ik zonder morfinepomp, maar wel met diverse andere medicatie om de pijn draaglijk te houden.
Die nacht kan ik moeilijk slapen en krijg ik extra medicatie met als resultaat dat ik snel in dromenland ben.
's Avonds komt Edwin voor het eerst met de kinderen langs met vele tekeningen en een zelfgemaakte fruitmand.
Even raar om mama zo te zien liggen met al die 'slangen', maar al gauw is de situatie zo alsof ze er al jaren komen (menig ouder weet dan wat ik bedoel....).
Daarna wordt mijn kastje doorzocht naar snoepjes en chocolade en dan is hun ziekenhuisbezoek weer helemaal compleet.
Jesse laat vol trots z'n mooie tekeningen zien, Fiene vertelt over haar 1e schooldagen (is in kerstvakantie 4 jr geworden en gaat nu voor 't eerst naar grote school) en Gijs vraagt wijzend naar de slangen met rode vloeistof (de drains): "wat is dat"?

Op dag 3 ben ik al weer wat meer mobiel en kan ik zelf uit bed en charmant met mijn 2 tasjes (hierbij doel ik op de drains) over de afdeling lopen.
Wel beginnen de drains in de oksel en borst te irriteren en dat is geen prettig gevoel.
Daarnaast nog veel pijn, maar dat zal naar verloop van tijd steeds minder worden.
Vandaag is mij ook medegedeeld dat ik morgen naar huis mag.
's Avonds de film 'de gelukkige huisvrouw' gekeken, maar door de dagelijkse tromboseprik en het aftappen van de drains, mis ik het einde van de film. 
Al voorbereidend op de nachten thuis probeer ik met de voorgeschreven medicatie te gaan slapen, maar als ik om 1:45 uur nog wakker ben, bel ik de zuster en krijg ik extra medicatie waardoor ik wederom snel in dromenland ben.

Dag 4
Mijn laatste dag in het ziekenhuis is aangebroken en dan is ook nog m'n lievelings verpleegster aanwezig (hè Charlotte)!
Edwin komt mij ophalen en samen met mijn maatjes 'de drains' ga ik met hem mee naar huis.
Om 12:45 uur zijn we thuis.
Instructies voor de drains meegekregen.
Zodra in het weekend de vochtafvoer < 50 ml per drain per dag is, dan moet ik naar het ziekenhuis om de drains te laten verwijderen.
Anders moet ik as maandag naar de arts die ze dan alsnog verwijdert.
Daarnaast nog oefeningen voor bovenarm meegekregen. 

Dagelijks kwamen de artsen langs en informeren mij dat ze tevreden zijn over het resultaat en dat de wond er ook goed uit ziet.
Al met al ben ik de afgelopen dagen goed verzorgd en begeleid door de verpleging en dat heb ik als heel prettig en waardevol ervaren.

Op 18 januari heb ik een gesprek met de arts over de uitslag van het onderzoek van het borstweefsel en de klieren en op 21 januari worden de hechtingen eruit gehaald.

Zo, nu weer even rusten, want ook al ben ik thuis..............ik heb de rust hard nodig.
De kinderen zijn de 1e 2 nachten uit logeren. Ondanks het feit dat ik ze natuurlijk het liefst om me heen heb, weet ik dat dit nu beter is en dat het voor hun 'gelukkig' ook geen straf is om te gaan logeren: de koffers hadden ze al klaar staan (dat zegt al genoeg) :-))! 



dinsdag 8 januari 2013

Operatie

Aangezien ik zelf nog niet in staat ben mijn blog te schrijven heeft Edwin mij vandaag hierbij geholpen.
Vanmorgen ging om 05.30 uur de wekker: nog even heerlijk douchen want wie weet hoeveel dagen er overheen gaan voordat dit weer mogelijk is.
Om 06.15 uur in de auto richting het Maxima te Eindhoven waar ik me om 07.00 uur moest melden.
Op de 8ste etage word ik verwelkomd door de verpleegster.
Na het intake gesprek en het aantrekken van wederom het charmante operatie jurkje word ik om 07.45 uur naar de operatie afdeling gereden.

Na het inbrengen van het infuus en gesprekje met beide chirurgen word ik naar de operatiekamer gereden.
Na een bijna 3 uur durende operatie word ik om 11.15 uur wakker op de uitslaapkamer.

Gezien de pijn heb ik een morfinepomp die ik zelf kan bedienen. Tevens krijg ik nog wat extra morfine injecties via het infuus.
Om 14.30 uur keer ik met twee drains aan mijn zijde (1 voor de klieren en 1 voor de borst) terug op mijn eigen kamer waar Edwin mij opwacht.

Van de chirurg krijgen we te horen dat de operatie volgens plan goed is verlopen.
Alles wordt nu verder onderzocht.
Het begin van de reconstructie van de borst ziet er al mooi uit.
Het geeft mij een goed gevoel dat ik nu in ieder geval alvast verlost ben van beide tumoren en hopelijk zal ik een goede nachtrust hebben.