Op 6 december op controle bij de plastische chirurg geweest en hij was erg tevreden over het resultaat. Hij informeert mij nog over eventuele verdere mogelijkheden, maar voorlopig even geen polonaise aan mijn lichaam.
Tenslotte informeer ik hem over het bobbeltje dat ik voel in mijn 'silicone-borst'. Zelf denkt hij dat het onschuldig is, maar aangezien hij hierover zekerheid wil, geeft hij aan de mamacare-verpleegkundige door dat er een echo of MRI moet worden ingepland.
Dezelfde middag word ik hierover teruggebeld en het voorstel is om eerst een echo in te plannen omdat ze precies weten waar het bobbeltje zit: stel dat het idd niet goed is, gaan ze toch wel verder kijken. Daarnaast wordt er sowieso een MRI ingepland voor over 5 mnd: zo zijn de onderzoeken wat verpreid.
Tevens informeer ik de verpleegkundige dat ik de foto van mijn rug/wervelkolom ook nu wil, omdat de angst anders door mijn hoofd blijft draven en dat vindt zij Ok.
Woensdag 11 december is het dan eindelijk zover: om 11:10 uur de echo en daarop volgend de foto van mijn rug. De radioloog informeert mij dat hij mijn ongerustheid snapt, omdat het ook echt als een bobbeltje voelt,.....MAAR hij stelt mij daarna gauw genoeg gerust: het is een rimpeling in de wand van de silicone, pffff gelukkig! Tevens heb ik die ochtend een verdikking in mijn oksel en laat hem daar ook naar kijken, maar gelukkig is dit ook niks: aangezien ik nu aan het sporten ben, kan dat ook daarmee te maken hebben. Dus,...............opgelucht verlaat ik de ruimte.
Daarna 4 foto's van mijn rug en vandaag kreeg ik daarvan de uitslag: gelukkig was het niet wat ik dacht dat het was.
De verpleegkundige informeert mij dat er, precies op de plekken waar ik erge pijn heb, wél slijtage te zien was op de foto: op zich ook niet plezierig om te horen, maar alles beter dan....................!
Ze vertelt mij ook dat als ik al last had van bepaalde gewrichten, deze door de Herceptin (immunotherapie) nog eens extra gevoelig worden (dat is een verklaring dat ik bv meer last heb van mijn rug). Echter de hormoontabletten- en spuit kunnen ook nog eens pijn in gewrichten en botten veroorzaken, dus het is niet helemaal zeker dat de pijn vanaf april (op het moment dat de immunotherapie eindigt) zal verdwijnen.
Maar,..................ben nu ZOOOOO opgelucht dat de pijn wordt veroorzaakt door de behandelingen en niet door wat anders........!!!
Op 5 december ben ik nog naar de kapper geweest en heb weer een nieuwe coupe: sinds m'n haar weer groeit heb ik echt ander haar: dik haar en het groeit vooral omhoog hahaha: echt nu zo'n tussenfase! De ene keer vind ik het 'n stoere pittige look, maar soms vind ik mezelf ook net een jongetje! Maar al met al heerlijk om me weer in de kappersstoel te laten verwennen.
Ik merk dat de gesprekken met de medisch psycholoog mij goed doen door met hulp van haar stil te staan bij hetgeen ik het afgelopen jaar heb meegemaakt.
Afgelopen vrijdag wederom aan het infuus voor de immunotherapie en dit keer ging een collega van mij mee. Zo gaat er iedere keer iemand mee zodat men ook 'n indruk krijgt wat het nu precies inhoudt en natuurlijk ook om mij te vergezellen,........erg fijn!
Echter dezelfde middag moest ik ook sporten (Herstel en Balance) en dat was de 1e keer volgend op de immunotherapie. Nou dat heb ik geweten: wat was dat sporten zwaar,.......niet normaal.
Ik kan natuurlijk ook een slechte dag hebben gehad, maar waarschijnlijk is de immunotherapie de oorzaak.
Na 8 x sporten krijg ik altijd weer een test en dat was vandaag ook weer het geval. Die testen zijn echt zwaar, omdat je dan alles moet geven wat je kan en dan gaan ze de volgende keer mijn schema weer aanpassen op 80% van deze testuitslagen.
En.........ben weer vooruit gegaan en dat betekent dat ik het a.s. vrijdag weer extra zwaar krijg,.......hahaha!
Morgenochtend weer de ejectie-fractie, overmorgen naar de medisch psychologe en vrijdag naar bedrijfsarts, sporten en 's avonds naar kerstfeest van het werk. Tussendoor nog kerstactiviteiten op 2 scholen, dus al met al een drukke week!
Hele fijne feestdagen en hopelijk gaat 2014 ons en jullie allemaal veel goeds brengen (uiteindelijk was 2013 ook een rotgetal). Wij hebben in ieder geval alvast een reisje geboekt, omdat we vinden dat we dat wel hebben verdiend!!! In het nieuwe jaar hoor je weer meer van mij!
dinsdag 17 december 2013
woensdag 27 november 2013
Alweer 1 jaar geleden en spannende week ivm controle
Vorige week donderdag voor het eerst een bakkie thee gedronken op het werk. Voor mij een spannend moment, omdat ik hier best wel tegenop zag. Echter ik vond zelf dat ik deze stap moest zetten, want ook dit is onderdeel van mijn verwerkingsproces. Diverse collega's zie ik regelmatig, maar dat is toch anders dan dat je een kantoor binnenloopt waar circa 100 mensen werkzaam zijn (de meesten heb ik toch circa 1 jr niet gesproken of gezien). Het kostte mij veel energie, maar achteraf ben ik heel blij dat ik ben gegaan en heb ook enkele collega's gesproken. Tis toch heel anders dan dat je van een zwangerschapsverlof terugkomt.
Afgelopen vrijdag in de ochtend weer aan het infuus voor de immunotherapie en de afdeling was in tweeën gesplitst. Het ene gedeelte was bestemd voor degenen die de test van VRE-bacterie al hadden gedaan en waarbij de uitslag negatief was (dus Ok). Zoals je wel kunt raden, de andere helft voor degenen die de test nog niet hadden gedaan, nog geen uitslag hadden ontvangen of positief zijn. Deze ochtend hoorde ik dat mijn uitslag negatief is, dus dat is prettig!
's Middags groot feest, want Gijs was jarig (onze eerste tiener........)!
Beetje dubbel allemaal, want precies 1 jaar geleden kreeg ik het k....bericht waardoor mijn leven ineens totaal veranderde.
Afgelopen vrijdag in de ochtend weer aan het infuus voor de immunotherapie en de afdeling was in tweeën gesplitst. Het ene gedeelte was bestemd voor degenen die de test van VRE-bacterie al hadden gedaan en waarbij de uitslag negatief was (dus Ok). Zoals je wel kunt raden, de andere helft voor degenen die de test nog niet hadden gedaan, nog geen uitslag hadden ontvangen of positief zijn. Deze ochtend hoorde ik dat mijn uitslag negatief is, dus dat is prettig!
's Middags groot feest, want Gijs was jarig (onze eerste tiener........)!
Beetje dubbel allemaal, want precies 1 jaar geleden kreeg ik het k....bericht waardoor mijn leven ineens totaal veranderde.
Het rare was dat ik de afgelopen week hetzelfde gevoel had als vorig jaar: spanning, angst, zenuwen en dat was niet prettig. Maar,........door verjaardag van Gijs en kinderfeestje gelukkig ook de nodige afleiding.
In mijn siliconeborst voelde ik namelijk een bultje. Daarnaast krijg ik steeds meer last van mijn gewrichten, botten en spieren en dat bezorgt mij ook onrust: vooral veel last van mijn ruggengraat. Daarnaast lijkt het soms alsof mijn hoofd te zwaar is voor mijn nek.
Ik heb het voor mezelf gehouden, omdat ik geen onrust wilde veroorzaken bij mijn naasten.
En gisteren was het dan eindelijk zover: naar het ziekenhuis voor gesprek met medisch psychologe, mammografie, hormoonspuit in m'n buik (weer enkele dagen zo'n charmante blauwe plek en gevoelige bobbel onder m'n huid en natuurlijk.............welkom opvliegers, etc) en gesprek met mammacare-verpleegkundige/casemanager: al met al dus weer 'n middagje zoet in het ziekenhuis.
Met de medisch psychologe praat ik o.a. over mijn angsten en binnenkort zal ik met mindfulness-sessies starten.
De mammografie werd van mijn gezonde borst gemaakt en tijdens het latere gesprek kreeg ik te horen dat de uitslag goed is,....................erg fijn!
Tijdens het gesprek voelt de casemanager mijn borst en tevens het bultje waarover ik mij zorgen maak, maar volgens haar is het onschuldig en zij is er dan ook niet ongerust over. Echter mijn onrust is hierdoor nog niet weggenomen, want ik voel echt wat!
Tevens bespreek ik met haar de pijn in mijn gewrichten en botten en dat ondanks dat ik mijn hele lichaam voel, ik me het meeste zorgen maak over mijn wervelkolom. Zij informeert mij dat ik nog midden in mijn behandelingen zit en zij zich ook hierover geen zorgen maakt, omdat dit bekende bijwerkingen zijn.
Ze onderzoekt mijn rug, maar komt verder ook niks raars tegen.
Ze vertelt mij dat het in deze fase normaal is dat ik angsten heb en van alles voel en dat ik langzaam weer mijn eigen lichaam moet gaan vertrouwen: de medische psycholoog zal mij hierbij ook gaan helpen.
Echter de immunotherapie, hormoontabletten en hormoonspuiten zorgen voor de nodige bijwerkingen waardoor ik van alles voel en 'het weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam' was natuurlijk makkelijker geweest als ik niks zou voelen. Tja en zo'n bultje zit er gewoon en ik kan niet doen alsof ik niks voel.
Ze vraagt mij wat mij zou kunnen helpen om deze onrust weg te nemen en ik informeer haar dat het mij rust zal geven als er 'n nader onderzoek zal plaatsvinden. Ze informeert mij dat er eventueel een foto van mijn rug kan worden gemaakt, maar ze vraagt of ik nog 3 mnd kan wachten om te kijken of de pijn er dan nog steeds is.
Van de siliconeborst kan geen mammografie worden genomen en de enige controle die er is, is het voelen van de borst. Wel zou er, zoals eerder beloofd, nog een MRI scan van de borst worden genomen, maar ze informeert mij dat een MRI scan soms ook verdachte plekken laat zien die in werkelijkheid niet kwaadaardig zijn en dat DAT mij ook weer onzeker kan maken. Pffff, ik weet het even niet meer!
Vervolgens informeer ik haar dat ik op 6 december nog een controleafspraak bij de plastische chirurg heb en dat ik hem er ook nog eens naar wil laten kijken. Dat vindt ook zij een prima idee en met haar afgesproken dat ik na deze afspraak ook nog even contact met haar heb.
Zo ga ik toch nog met een goed gevoel naar huis,....................6 december is op korte termijn en wellicht is de pijn in mijn rug na 3 mnd minder.
Tja,............. tis nog niet altijd die 'volgens anderen' stoere frisse vrouw die iedere dag met een lach op het schoolplein staat. Onlangs kreeg ik een app met de volgende mooie woorden van mijn vriendin:
Soms zijn de sterksten
onder ons mensen
die lachen door hun
pijn. Huilen achter
gesloten deuren en
een strijd leveren
waarvan niemand
iets weet..
Maar even ter geruststelling,.....................er wordt hard gewerkt hoor om straks wel die stoere frisse vrouw te zijn, hahaha!! I will be back!!!
Ik heb het voor mezelf gehouden, omdat ik geen onrust wilde veroorzaken bij mijn naasten.
En gisteren was het dan eindelijk zover: naar het ziekenhuis voor gesprek met medisch psychologe, mammografie, hormoonspuit in m'n buik (weer enkele dagen zo'n charmante blauwe plek en gevoelige bobbel onder m'n huid en natuurlijk.............welkom opvliegers, etc) en gesprek met mammacare-verpleegkundige/casemanager: al met al dus weer 'n middagje zoet in het ziekenhuis.
Met de medisch psychologe praat ik o.a. over mijn angsten en binnenkort zal ik met mindfulness-sessies starten.
De mammografie werd van mijn gezonde borst gemaakt en tijdens het latere gesprek kreeg ik te horen dat de uitslag goed is,....................erg fijn!
Tijdens het gesprek voelt de casemanager mijn borst en tevens het bultje waarover ik mij zorgen maak, maar volgens haar is het onschuldig en zij is er dan ook niet ongerust over. Echter mijn onrust is hierdoor nog niet weggenomen, want ik voel echt wat!
Tevens bespreek ik met haar de pijn in mijn gewrichten en botten en dat ondanks dat ik mijn hele lichaam voel, ik me het meeste zorgen maak over mijn wervelkolom. Zij informeert mij dat ik nog midden in mijn behandelingen zit en zij zich ook hierover geen zorgen maakt, omdat dit bekende bijwerkingen zijn.
Ze onderzoekt mijn rug, maar komt verder ook niks raars tegen.
Ze vertelt mij dat het in deze fase normaal is dat ik angsten heb en van alles voel en dat ik langzaam weer mijn eigen lichaam moet gaan vertrouwen: de medische psycholoog zal mij hierbij ook gaan helpen.
Echter de immunotherapie, hormoontabletten en hormoonspuiten zorgen voor de nodige bijwerkingen waardoor ik van alles voel en 'het weer vertrouwen krijgen in mijn lichaam' was natuurlijk makkelijker geweest als ik niks zou voelen. Tja en zo'n bultje zit er gewoon en ik kan niet doen alsof ik niks voel.
Ze vraagt mij wat mij zou kunnen helpen om deze onrust weg te nemen en ik informeer haar dat het mij rust zal geven als er 'n nader onderzoek zal plaatsvinden. Ze informeert mij dat er eventueel een foto van mijn rug kan worden gemaakt, maar ze vraagt of ik nog 3 mnd kan wachten om te kijken of de pijn er dan nog steeds is.
Van de siliconeborst kan geen mammografie worden genomen en de enige controle die er is, is het voelen van de borst. Wel zou er, zoals eerder beloofd, nog een MRI scan van de borst worden genomen, maar ze informeert mij dat een MRI scan soms ook verdachte plekken laat zien die in werkelijkheid niet kwaadaardig zijn en dat DAT mij ook weer onzeker kan maken. Pffff, ik weet het even niet meer!
Vervolgens informeer ik haar dat ik op 6 december nog een controleafspraak bij de plastische chirurg heb en dat ik hem er ook nog eens naar wil laten kijken. Dat vindt ook zij een prima idee en met haar afgesproken dat ik na deze afspraak ook nog even contact met haar heb.
Zo ga ik toch nog met een goed gevoel naar huis,....................6 december is op korte termijn en wellicht is de pijn in mijn rug na 3 mnd minder.
Tja,............. tis nog niet altijd die 'volgens anderen' stoere frisse vrouw die iedere dag met een lach op het schoolplein staat. Onlangs kreeg ik een app met de volgende mooie woorden van mijn vriendin:
Soms zijn de sterksten
onder ons mensen
die lachen door hun
pijn. Huilen achter
gesloten deuren en
een strijd leveren
waarvan niemand
iets weet..
Maar even ter geruststelling,.....................er wordt hard gewerkt hoor om straks wel die stoere frisse vrouw te zijn, hahaha!! I will be back!!!
zaterdag 9 november 2013
Aftrap Herstel en Balance
Op donderdag 10 oktober heb ik intakegesprek met de medisch psycholoog gehad en het 2e intakegesprek waarbij Edwin ook aanwezig vond plaats op 29 oktober. Tevens moest ik een slaap-ritme schema bijhouden en daarnaast veel formulieren invullen (je kent ze waarschijnlijk wel: helemaal mee eens..........................helemaal niet mee eens....en al die stappen daartussen,pffff).
A.s. dinsdag heb ik een vervolgafspraak voor plan van aanpak.
In de herfstvakantie ben ik aant sukkelen geweest met griep, keelontsteking: ik ben nog steeds eerder vatbaar voor dat soort ongein! Ik was dus, als 1 van de weinigen, ook blij dat concert van Anouk (cadeau van mijn broer en schoonzus) niet doorging. De week daarna ging het gelukkig wel door en omdat m'n concentratie nog niet is wat het zijn moet, ben ik met de trein gegaan en na afloop bij hun in Beek bij Nijmegen blijven slapen. Wat was ik gesloopt de volgende dag, maar............................wel naar Anouk geweest en genoten!!
Vrijdag 18 oktober intakegesprek bij Fysio/Fitness aan Kastelenplein gehad en daarop volgend een meting. Bij alle fitness apparaten moet je dan 'alles' (totdat je er bij neervalt) geven en vervolgens maken ze dan een schema waarbij ze op 70% van je 'kunnen' gaan zitten en de bedoeling is dat je het dan gaat opbouwen naar 80%. Ik kan je wel vertellen dat ik bij thuiskomst geen twijfel meer had over de aanwezigheid van spieren in mijn lijf,...................kon bijna niet meer lopen, hahaha!
De maandag na de herfstvakantie eindelijk sinds lange tijd weer naar de yoga en dat was fijn!
In de week na de herfstvakantie ontving ik een brief van het ziekenhuis over de VRE-bacterie waarvan ik mogelijk een draagster kan zijn, omdat ik recent opgenomen ben geweest. In de krant had ik wel gelezen over deze VRE-bacterie in het ziekenhuis, maar er verder niet over nagedacht dat het mij ook eventueel zou treffen.
Ik heb nu 5 dgn het onderzoek thuis afgenomen en vervolgens de testen bij apotheek afgegeven. Ben nu in afwachting of ik mogelijk draagster van deze bacterie ben. Ter geruststelling,........................het is niet besmettelijk,......dus blijf gerust langskomen hahaha!
Dinsdag 22 oktober was de echte aftrap van Herstel en Balance en ik moet eerlijk zeggen dat ik in 't begin dacht: "o, dat doe ik wel ff", maar daar kwam ik vrij snel op terug. Met een rood koppie loop ik na afloop terug naar de kleedkamer,....................maar o zo heerlijk om weer aan het trainen te zijn!
Wandelen en fietsen is ook leuk hoor, maar dat trainingselement heb ik toch wel gemist.
De dag na het sporten kan ik m'n bed bijna niet uitkomen van de spierpijn en als deze spierpijn na 2 dgn dan eindelijk voorbij is, moet ik weer naar de sportschool, hahaha!
Tijdens het sporten merk ik dat als ik me concentreer op m'n ademhaling, ik de tel weer kwijt ben en vice versa (na 3 bevallingen kon ik al geen 2 dingen meer tegelijk, maar nu denk ik af en toe wel eens: komt het nog goed????).
Dit doe ik 2 x in de week en daarnaast ga ik naar de medisch psychologe.
Ik ben nu 6 x naar sportschool geweest en naast dat je lekker onder begeleiding aan het trainen bent en spiermassa aan het kweken bent, is de sfeer ook goed. Je traint in 'n groep, maar iedereen start individueel, dus wekelijks komen er mensen bij en wekelijks nemen mensen afscheid.
Gisteren ook naar de fysiotherapeut geweest omdat ik last had van pijn in mijn wervelkolom (sowieso heb ik nog veel last van mijn spieren en gewrichten).
Er wordt ook veel gelachen. Gisteren kwam ik na het sporten de kleedkamer binnen en dan zie ik iemand lachen en dan ben ik al weer hard aan het nadenken wat er loos is. Voordat je de kleedkamer in komt, heb je namelijk kluisjes waar je al je spullen inpropt en ik kwam dus zonder mijn 'bagage' binnen en dan moet ik dus weer terug. Vervolgens trek ik m'n trainingsbroek uit en daarna kom ik tot de conclusie dat ik gewoon, zoals altijd, in m'n trainingsbroek ben gekomen. Tevens kwam ik erachter dat ik niet de enige was met een notitieblok in de telefoon waar 'je kunt het zo gek genoeg niet bedenken' bijna over ieder onderwerp wel geheugensteuntjes staat weggeschreven (het lijkt wel een encyclopedie, hahaha).
Zit me nu ineens wel te bedenken,..................wat als ik m'n telefoon verlies,............hellup!!!
Gelukkig hebben we daar allemaal last van geheugenstoornissen, dus dat komt de sfeer ten goede!!
Als ik na het sporten thuis kom, dan vallen m'n ogen gewoon dicht van vermoeidheid. Waarschijnlijk zal dit steeds minder worden omdat het doel uiteindelijk is meer spiermassa opbouwen en dus meer ENERGIE!!
Vrijdagochtend 25 oktober weer goed gesprek met bedrijfsarts gehad.
Tijdens de yoga werd ik benaderd of ik iemand (in opleiding voor massage bij kanker) wilde helpen door mezelf te laten masseren en daar hoefde ik niet lang over na te denken.........ik heb ervan genoten!!
Vorig weekend zijn Edwin en ik sinds hele lange tijd eindelijk weer eens samen een weekendje weg geweest en dat heeft ons allebei goed gedaan!! We vertrokken vrijdag, maar na het boeken kwam ik erachter dat ik die ochtend,1 november immunotherapie had. Ach ja toen zijn we daarna pas vertrokken,..............we hadden tenslotte nog een lang weekend om te genieten!
Kom er nu pas achter wat de ...kanker mij lichamelijk (zowel van binnen als van buiten) en mentaal heeft aangedaan, maar........................................... 1 ding is zeker: ik ga hier sterker uitkomen!!
Sinds kort is er een app van Pink Ribbon geïntroduceerd en dat is echt geweldig. Deze app geeft mij veel steun in mijn verwerking: ademfocus, helpende gedachten, handige links, etc. etc. Echt helemaal geweldig!
Ben nog steeds erg moe: als ik uit m'n bed stap, hangen m'n ogen al op de grond en in namiddag merk ik echt dat m'n energielevel afneemt en daardoor ook m'n focus en concentratie.
Onlangs moest ik bepaalde administratie doen en waar ik normaal gesproken 1,5 uur over doe, had ik er nu 2 avonden voor nodig. Daarbij ook nog bestandjes overschreven met als gevolg dat mijn eerdere administratie foetsie was,................gggrrrrrrrr!!! Op dat moment zei ik tegen Edwin: tis maar goed dat ik nog niet aan het werk ben!!
Daarnaast zijn mijn ogen erg droog.
Ben dan ook weer erg blij als ik 's avonds samen met kids naar boven ga.
Na een tijdje televisie kijken val ik wel makkelijk in slaap, maar vaak word ik midden in de nacht (13:30 uur) of heel vroeg in de ochtend (4:30 uur of 5:30 uur) wakker en dan lukt het ook niet altijd om weer m'n slaap te pakken (tja en dan ga je malen en malen).
Als ik zo vroeg wakker ben dan weet ik ook al dat het sporten die dag wat zwaarder is.
Waar het vandaag komt,............daar doen we niet meer aan!
Het is waarschijnlijk een cocktail van restanten chemo, operaties, immunotherapie, hormoonstuff, overgang, sporten. Belangrijker is,................................ik ga eraan werken zodat deze klachten op termijn verdwijnen!
Zodra het niveau van mijn moeheid weer op het level zit van chronische moeheid van moeders en vaders, ben ik al tevreden, hahaha!
Ik ontvang nog steeds lieve kaartjes en berichtjes en omdat ik niet van iedereen emailadressen en mobiele nummers heb, bedank ik jullie even middels deze weg! Zo fijn dat jullie allemaal met mij meeleven!
A.s. dinsdag heb ik een vervolgafspraak voor plan van aanpak.
In de herfstvakantie ben ik aant sukkelen geweest met griep, keelontsteking: ik ben nog steeds eerder vatbaar voor dat soort ongein! Ik was dus, als 1 van de weinigen, ook blij dat concert van Anouk (cadeau van mijn broer en schoonzus) niet doorging. De week daarna ging het gelukkig wel door en omdat m'n concentratie nog niet is wat het zijn moet, ben ik met de trein gegaan en na afloop bij hun in Beek bij Nijmegen blijven slapen. Wat was ik gesloopt de volgende dag, maar............................wel naar Anouk geweest en genoten!!
Vrijdag 18 oktober intakegesprek bij Fysio/Fitness aan Kastelenplein gehad en daarop volgend een meting. Bij alle fitness apparaten moet je dan 'alles' (totdat je er bij neervalt) geven en vervolgens maken ze dan een schema waarbij ze op 70% van je 'kunnen' gaan zitten en de bedoeling is dat je het dan gaat opbouwen naar 80%. Ik kan je wel vertellen dat ik bij thuiskomst geen twijfel meer had over de aanwezigheid van spieren in mijn lijf,...................kon bijna niet meer lopen, hahaha!
De maandag na de herfstvakantie eindelijk sinds lange tijd weer naar de yoga en dat was fijn!
In de week na de herfstvakantie ontving ik een brief van het ziekenhuis over de VRE-bacterie waarvan ik mogelijk een draagster kan zijn, omdat ik recent opgenomen ben geweest. In de krant had ik wel gelezen over deze VRE-bacterie in het ziekenhuis, maar er verder niet over nagedacht dat het mij ook eventueel zou treffen.
Ik heb nu 5 dgn het onderzoek thuis afgenomen en vervolgens de testen bij apotheek afgegeven. Ben nu in afwachting of ik mogelijk draagster van deze bacterie ben. Ter geruststelling,........................het is niet besmettelijk,......dus blijf gerust langskomen hahaha!
Dinsdag 22 oktober was de echte aftrap van Herstel en Balance en ik moet eerlijk zeggen dat ik in 't begin dacht: "o, dat doe ik wel ff", maar daar kwam ik vrij snel op terug. Met een rood koppie loop ik na afloop terug naar de kleedkamer,....................maar o zo heerlijk om weer aan het trainen te zijn!
Wandelen en fietsen is ook leuk hoor, maar dat trainingselement heb ik toch wel gemist.
De dag na het sporten kan ik m'n bed bijna niet uitkomen van de spierpijn en als deze spierpijn na 2 dgn dan eindelijk voorbij is, moet ik weer naar de sportschool, hahaha!
Tijdens het sporten merk ik dat als ik me concentreer op m'n ademhaling, ik de tel weer kwijt ben en vice versa (na 3 bevallingen kon ik al geen 2 dingen meer tegelijk, maar nu denk ik af en toe wel eens: komt het nog goed????).
Dit doe ik 2 x in de week en daarnaast ga ik naar de medisch psychologe.
Ik ben nu 6 x naar sportschool geweest en naast dat je lekker onder begeleiding aan het trainen bent en spiermassa aan het kweken bent, is de sfeer ook goed. Je traint in 'n groep, maar iedereen start individueel, dus wekelijks komen er mensen bij en wekelijks nemen mensen afscheid.
Gisteren ook naar de fysiotherapeut geweest omdat ik last had van pijn in mijn wervelkolom (sowieso heb ik nog veel last van mijn spieren en gewrichten).
Er wordt ook veel gelachen. Gisteren kwam ik na het sporten de kleedkamer binnen en dan zie ik iemand lachen en dan ben ik al weer hard aan het nadenken wat er loos is. Voordat je de kleedkamer in komt, heb je namelijk kluisjes waar je al je spullen inpropt en ik kwam dus zonder mijn 'bagage' binnen en dan moet ik dus weer terug. Vervolgens trek ik m'n trainingsbroek uit en daarna kom ik tot de conclusie dat ik gewoon, zoals altijd, in m'n trainingsbroek ben gekomen. Tevens kwam ik erachter dat ik niet de enige was met een notitieblok in de telefoon waar 'je kunt het zo gek genoeg niet bedenken' bijna over ieder onderwerp wel geheugensteuntjes staat weggeschreven (het lijkt wel een encyclopedie, hahaha).
Zit me nu ineens wel te bedenken,..................wat als ik m'n telefoon verlies,............hellup!!!
Gelukkig hebben we daar allemaal last van geheugenstoornissen, dus dat komt de sfeer ten goede!!
Als ik na het sporten thuis kom, dan vallen m'n ogen gewoon dicht van vermoeidheid. Waarschijnlijk zal dit steeds minder worden omdat het doel uiteindelijk is meer spiermassa opbouwen en dus meer ENERGIE!!
Vrijdagochtend 25 oktober weer goed gesprek met bedrijfsarts gehad.
Tijdens de yoga werd ik benaderd of ik iemand (in opleiding voor massage bij kanker) wilde helpen door mezelf te laten masseren en daar hoefde ik niet lang over na te denken.........ik heb ervan genoten!!
Vorig weekend zijn Edwin en ik sinds hele lange tijd eindelijk weer eens samen een weekendje weg geweest en dat heeft ons allebei goed gedaan!! We vertrokken vrijdag, maar na het boeken kwam ik erachter dat ik die ochtend,1 november immunotherapie had. Ach ja toen zijn we daarna pas vertrokken,..............we hadden tenslotte nog een lang weekend om te genieten!
Kom er nu pas achter wat de ...kanker mij lichamelijk (zowel van binnen als van buiten) en mentaal heeft aangedaan, maar........................................... 1 ding is zeker: ik ga hier sterker uitkomen!!
Sinds kort is er een app van Pink Ribbon geïntroduceerd en dat is echt geweldig. Deze app geeft mij veel steun in mijn verwerking: ademfocus, helpende gedachten, handige links, etc. etc. Echt helemaal geweldig!
Ben nog steeds erg moe: als ik uit m'n bed stap, hangen m'n ogen al op de grond en in namiddag merk ik echt dat m'n energielevel afneemt en daardoor ook m'n focus en concentratie.
Onlangs moest ik bepaalde administratie doen en waar ik normaal gesproken 1,5 uur over doe, had ik er nu 2 avonden voor nodig. Daarbij ook nog bestandjes overschreven met als gevolg dat mijn eerdere administratie foetsie was,................gggrrrrrrrr!!! Op dat moment zei ik tegen Edwin: tis maar goed dat ik nog niet aan het werk ben!!
Daarnaast zijn mijn ogen erg droog.
Ben dan ook weer erg blij als ik 's avonds samen met kids naar boven ga.
Na een tijdje televisie kijken val ik wel makkelijk in slaap, maar vaak word ik midden in de nacht (13:30 uur) of heel vroeg in de ochtend (4:30 uur of 5:30 uur) wakker en dan lukt het ook niet altijd om weer m'n slaap te pakken (tja en dan ga je malen en malen).
Als ik zo vroeg wakker ben dan weet ik ook al dat het sporten die dag wat zwaarder is.
Waar het vandaag komt,............daar doen we niet meer aan!
Het is waarschijnlijk een cocktail van restanten chemo, operaties, immunotherapie, hormoonstuff, overgang, sporten. Belangrijker is,................................ik ga eraan werken zodat deze klachten op termijn verdwijnen!
Zodra het niveau van mijn moeheid weer op het level zit van chronische moeheid van moeders en vaders, ben ik al tevreden, hahaha!
Ik ontvang nog steeds lieve kaartjes en berichtjes en omdat ik niet van iedereen emailadressen en mobiele nummers heb, bedank ik jullie even middels deze weg! Zo fijn dat jullie allemaal met mij meeleven!
dinsdag 8 oktober 2013
Update en intakegesprekken "Herstel en Balans"
Het is inmiddels alweer 5 weken geleden dat ik ben geopereerd.
De wond geneest goed en de hechting is ook al voor 75% weg. Het litteken ziet er mooi uit. De zijkant van mijn borst (aan de kant van de oksel) kun je qua gevoel vergelijken met het gevoel dat je in je mond hebt na een verdoving bij de tandarts (eigenlijk dus geen gevoel: een verdoofd/gevoelloze plek). Dit gevoel had ik ook na de operatie in januari en de oorzaak hiervan is dat er tijdens de operatie ook zenuwtjes worden geraakt. Dit gevoel kan t.z.t weer geheel of gedeeltelijk terugkomen.
De afgelopen weekenden waren i.v.m. verjaardagen erg druk en daar heb ik dan de dagen erna de naweeën van: 's ochtends hangen m'n ogen al bijna op de grond, weinig energie, koortslip, aften en bovenop m'n ooglid zo'n charmante rol (geen vetrol op m'n buik, maar op m'n oog:...........heel bijzonder).
Maar,............aan de andere kant heb ik wel erg genoten van deze uitjes en dat is ook belangrijk!!
Ik merk de laatste tijd dat ik maar door en door ga en dat ik dan later door mijn lichaam wordt teruggefloten. Als ik teveel heb gedaan dan merk ik dat meestal pas later, bijvoorbeeld 's avonds of de volgende ochtend en om dit te voorkomen zal ik beter moeten leren mijn grenzen te stellen: daar ligt voor mij nog een grote uitdaging.
Sowieso merk ik dat de periode na de laatste chemo en operatie mentaal en lichamelijk zwaar voor mij is.
Ben nog erg moe, last gewrichten/spieren, droge ogen, lichte misselijkheid/smaakverandering (doordat ik nu meer bezig ben, heb ik daar overdag minder last van) en ga nog steeds tegelijkertijd met kids naar bed (zo houd ik het overdag redelijk vol).
Ook merk ik dat de omgeving, de mensen die wat verder van mij af staan, denken dat ik alles erop heb zitten en zeker nu ik met een fris en fruitig en volgens sommige pittig en stoer kapsel op het schoolplein sta of door het dorp fiets.
Dat snap ik ook, want er is toch niks meer aan mij te zien........vind ik ook helemaal niet erg.
Echter daardoor wil ik zelf ook wat sneller gaan en mee gaan in de flow (dat heb ik tenslotte al eerder gedaan toen ik de diagnose kreeg), maar 'daar' ben ik zelf nog helemaal niet: oftewel ik loop me zelf voorbij (ik hoop niet dat het té filosofisch wordt).
De arts had mij hiervoor al gewaarschuwd: als de omgeving denkt dat je klaar bent, begint bij jou pas de verwerking. Pas als jouw haar weer ongeveer op de oude lengte is (laat ik voor het gemak de schouders aanhouden, want anders kun je er weer 1 jaar langer aan vastplakken), ben ik weer redelijk 'de oude'...............oeps dat is wel even andere 'talk'.
Daarnaast moet ik nog tot volgend jaar juni iedere 3 wkn aan het infuus voor de immunotherapie (waar ik natuurlijk ook niet altijd de meest positieve verhalen hoor), slik ik de komende 5 jaar dagelijks hormoontabletten en krijg ik ieder kwartaal een hormoonspuit en ejectie-fractie.
Dat maakt het natuurlijk allemaal erg dubbel en lastig omdat je enerzijds natuurlijk graag e.e.a. wil afronden en anderzijds ben je blij dat er preventief nog mogelijkheden zijn.
Dit zal ik voor mezelf een plekje moeten geven.
Vorige week woensdag had ik eigenlijk in de ochtend een afspraak met de oncoloog (stond op het planbord én in m'n agenda: dan denk je bij jezelf 'hoe kan dit nog fout gaan'??), maar om ca 17:00 uur heb ik een vriendin aan de telefoon en hebben we het over donderdagochtend waarbij ik wil zeggen dat ik dan naar de oncoloog moet en dan ineens..................raak ik lichtelijk in paniek (zeg maar gerust dat ik even van het padje af was: op dat soort momenten merk ik dat ik nog best labiel ben). Nee!!! De afspraak was vanochtend,........oeps! Dan kun je nog zoveel noteren, maar in mijn hoofd stond toch echt donderdagochtend geprogrammeerd. Snel de afspraak verzetten en gelukkig kan ik donderdagmiddag om 15:30 uur nog terecht, maar dat betekent wel dat ik de kinderen nog ergens moet onderbrengen en dat er sowieso nog iemand thuis moet zijn, omdat Gijs wordt thuisgebracht.
Ook de info-avond 'Ontboezemingen' in het ziekenhuis stond in mijn hoofd voorgeprogrammeerd voor de donderdagavond, maar was dus ook woensdagavond. Snel met m'n moeder geschakeld en zij kon gelukkig ook deze avond mee (we waren er uiteindelijk om 19:00 uur i.p.v. 17:30 uur) en de voor mij interessante lezingen moesten gelukkig nog komen.
Deze avond wordt sinds 4 jaar jaarlijks in het Maxima Medisch Centrum georganiseerd (dus volgend jaar groot feest!!) en was erg interessant, leuk en gezellig. Je kunt lezingen bijwonen, massages krijgen, er staan informatiekraampjes, je kunt met verpleegkundigen, chirurgen en oncologen praten en je kunt met lotgenoten contact maken.
Wat ook zo bijzonder was: ik zat naast een vrouw van ongeveer dezelfde leeftijd en op 'n gegeven moment raken we aan de praat en blijkt dat zij hetzelfde traject als mij heeft doorlopen (en ik kan je zeggen dat is vrij uniek: dat zou je misschien niet denken, maar er zijn verschillende operaties en behandelmethoden).
Zelf ben ik nu aardig thuis in de materie (oftewel een lopende encyclopedie op dit vakgebied), maar vóór mijn diagnose dacht ik bij borstkanker altijd: er zijn maar 2 soorten operaties en daarna krijgt iedereen dezelfde chemotherapie en dan ben je klaar.
Als ik vertel over mijn laatste operatie blijkt dat zij dezelfde operatie 1 week later heeft ondergaan: dus naast het traject lopen we qua tijdslijn ook gelijk.
Hans van Breukelen deed het slotwoord en dat was zowel mooi als emotioneel,..................zo bijzonder hoe hij zijn verhaal vertelt en met ons deelt.
De volgende dag moest ik in de ochtend eerst even flink bijtanken en 's middags naar het ziekenhuis voor de afspraak met de oncoloog en de uitslag van de ejectie-fractie was goed. Daarna nog even over van alles bijgekletst.
De dag erna op vrijdag had ik een intakegesprek (inclusief lichamelijk onderzoek) bij de sportarts op afdeling SportMax in het ziekenhuis voor het traject "Herstel en Balans".
Voor de afspraken met de fysio en het sporten betreffende de "Herstel en Balans" ga ik naar het Kastelenplein te Eindhoven waarvan het intakegesprek op 18 oktober plaatsvindt en de gesprekken met de medisch psycholoog vinden plaats in het ziekenhuis: a.s. donderdag 10 oktober heb ik hiervan het intakegesprek.
Ik kijk er echt naar uit om met het "Herstel en Balans" programma te starten!!! Eindelijk weer sporten!!
Hopelijk neemt m'n energie dan toe aangezien ik langzaam ook weer meer spiermassa ga opbouwen.
Word vervolgd!!
A.s. vrijdag staat er weer een immunotherapie gepland, dus mag ik weer aan het infuus.
De wond geneest goed en de hechting is ook al voor 75% weg. Het litteken ziet er mooi uit. De zijkant van mijn borst (aan de kant van de oksel) kun je qua gevoel vergelijken met het gevoel dat je in je mond hebt na een verdoving bij de tandarts (eigenlijk dus geen gevoel: een verdoofd/gevoelloze plek). Dit gevoel had ik ook na de operatie in januari en de oorzaak hiervan is dat er tijdens de operatie ook zenuwtjes worden geraakt. Dit gevoel kan t.z.t weer geheel of gedeeltelijk terugkomen.
De afgelopen weekenden waren i.v.m. verjaardagen erg druk en daar heb ik dan de dagen erna de naweeën van: 's ochtends hangen m'n ogen al bijna op de grond, weinig energie, koortslip, aften en bovenop m'n ooglid zo'n charmante rol (geen vetrol op m'n buik, maar op m'n oog:...........heel bijzonder).
Maar,............aan de andere kant heb ik wel erg genoten van deze uitjes en dat is ook belangrijk!!
Ik merk de laatste tijd dat ik maar door en door ga en dat ik dan later door mijn lichaam wordt teruggefloten. Als ik teveel heb gedaan dan merk ik dat meestal pas later, bijvoorbeeld 's avonds of de volgende ochtend en om dit te voorkomen zal ik beter moeten leren mijn grenzen te stellen: daar ligt voor mij nog een grote uitdaging.
Sowieso merk ik dat de periode na de laatste chemo en operatie mentaal en lichamelijk zwaar voor mij is.
Ben nog erg moe, last gewrichten/spieren, droge ogen, lichte misselijkheid/smaakverandering (doordat ik nu meer bezig ben, heb ik daar overdag minder last van) en ga nog steeds tegelijkertijd met kids naar bed (zo houd ik het overdag redelijk vol).
Ook merk ik dat de omgeving, de mensen die wat verder van mij af staan, denken dat ik alles erop heb zitten en zeker nu ik met een fris en fruitig en volgens sommige pittig en stoer kapsel op het schoolplein sta of door het dorp fiets.
Dat snap ik ook, want er is toch niks meer aan mij te zien........vind ik ook helemaal niet erg.
Echter daardoor wil ik zelf ook wat sneller gaan en mee gaan in de flow (dat heb ik tenslotte al eerder gedaan toen ik de diagnose kreeg), maar 'daar' ben ik zelf nog helemaal niet: oftewel ik loop me zelf voorbij (ik hoop niet dat het té filosofisch wordt).
De arts had mij hiervoor al gewaarschuwd: als de omgeving denkt dat je klaar bent, begint bij jou pas de verwerking. Pas als jouw haar weer ongeveer op de oude lengte is (laat ik voor het gemak de schouders aanhouden, want anders kun je er weer 1 jaar langer aan vastplakken), ben ik weer redelijk 'de oude'...............oeps dat is wel even andere 'talk'.
Daarnaast moet ik nog tot volgend jaar juni iedere 3 wkn aan het infuus voor de immunotherapie (waar ik natuurlijk ook niet altijd de meest positieve verhalen hoor), slik ik de komende 5 jaar dagelijks hormoontabletten en krijg ik ieder kwartaal een hormoonspuit en ejectie-fractie.
Dat maakt het natuurlijk allemaal erg dubbel en lastig omdat je enerzijds natuurlijk graag e.e.a. wil afronden en anderzijds ben je blij dat er preventief nog mogelijkheden zijn.
Dit zal ik voor mezelf een plekje moeten geven.
Vorige week woensdag had ik eigenlijk in de ochtend een afspraak met de oncoloog (stond op het planbord én in m'n agenda: dan denk je bij jezelf 'hoe kan dit nog fout gaan'??), maar om ca 17:00 uur heb ik een vriendin aan de telefoon en hebben we het over donderdagochtend waarbij ik wil zeggen dat ik dan naar de oncoloog moet en dan ineens..................raak ik lichtelijk in paniek (zeg maar gerust dat ik even van het padje af was: op dat soort momenten merk ik dat ik nog best labiel ben). Nee!!! De afspraak was vanochtend,........oeps! Dan kun je nog zoveel noteren, maar in mijn hoofd stond toch echt donderdagochtend geprogrammeerd. Snel de afspraak verzetten en gelukkig kan ik donderdagmiddag om 15:30 uur nog terecht, maar dat betekent wel dat ik de kinderen nog ergens moet onderbrengen en dat er sowieso nog iemand thuis moet zijn, omdat Gijs wordt thuisgebracht.
Ook de info-avond 'Ontboezemingen' in het ziekenhuis stond in mijn hoofd voorgeprogrammeerd voor de donderdagavond, maar was dus ook woensdagavond. Snel met m'n moeder geschakeld en zij kon gelukkig ook deze avond mee (we waren er uiteindelijk om 19:00 uur i.p.v. 17:30 uur) en de voor mij interessante lezingen moesten gelukkig nog komen.
Deze avond wordt sinds 4 jaar jaarlijks in het Maxima Medisch Centrum georganiseerd (dus volgend jaar groot feest!!) en was erg interessant, leuk en gezellig. Je kunt lezingen bijwonen, massages krijgen, er staan informatiekraampjes, je kunt met verpleegkundigen, chirurgen en oncologen praten en je kunt met lotgenoten contact maken.
Wat ook zo bijzonder was: ik zat naast een vrouw van ongeveer dezelfde leeftijd en op 'n gegeven moment raken we aan de praat en blijkt dat zij hetzelfde traject als mij heeft doorlopen (en ik kan je zeggen dat is vrij uniek: dat zou je misschien niet denken, maar er zijn verschillende operaties en behandelmethoden).
Zelf ben ik nu aardig thuis in de materie (oftewel een lopende encyclopedie op dit vakgebied), maar vóór mijn diagnose dacht ik bij borstkanker altijd: er zijn maar 2 soorten operaties en daarna krijgt iedereen dezelfde chemotherapie en dan ben je klaar.
Als ik vertel over mijn laatste operatie blijkt dat zij dezelfde operatie 1 week later heeft ondergaan: dus naast het traject lopen we qua tijdslijn ook gelijk.
Hans van Breukelen deed het slotwoord en dat was zowel mooi als emotioneel,..................zo bijzonder hoe hij zijn verhaal vertelt en met ons deelt.
De volgende dag moest ik in de ochtend eerst even flink bijtanken en 's middags naar het ziekenhuis voor de afspraak met de oncoloog en de uitslag van de ejectie-fractie was goed. Daarna nog even over van alles bijgekletst.
De dag erna op vrijdag had ik een intakegesprek (inclusief lichamelijk onderzoek) bij de sportarts op afdeling SportMax in het ziekenhuis voor het traject "Herstel en Balans".
Voor de afspraken met de fysio en het sporten betreffende de "Herstel en Balans" ga ik naar het Kastelenplein te Eindhoven waarvan het intakegesprek op 18 oktober plaatsvindt en de gesprekken met de medisch psycholoog vinden plaats in het ziekenhuis: a.s. donderdag 10 oktober heb ik hiervan het intakegesprek.
Ik kijk er echt naar uit om met het "Herstel en Balans" programma te starten!!! Eindelijk weer sporten!!
Hopelijk neemt m'n energie dan toe aangezien ik langzaam ook weer meer spiermassa ga opbouwen.
Word vervolgd!!
A.s. vrijdag staat er weer een immunotherapie gepland, dus mag ik weer aan het infuus.
vrijdag 20 september 2013
Update herstel, ejectie fractie, immunotherapie en weer 'n mijlpaaltje.....
Sinds 4 dagen na de operatie ben ik licht misselijk met ook wat smaakverandering in de mond.
Dit kan een bijwerking zijn van de hormoontabletten. Nu ik wat minder rust overdag en wat meer in de weer ben, heb ik hier gelukkig wat minder last van.
Op vrijdag 13 september op controle bij plastische chirurg geweest. De assistent arts vindt dat de wond goed geneest en constateert dat de borst nog beurs en opgezwollen is, maar dat is normaal.
Ik mag rustig aan weer fietsen en autorijden, dus weer wat meer onafhankelijk.
Verder mag ik mijn arm nog niet boven mijn schouders bewegen en de komende 4 wkn nog niet sporten, maar dat wist ik al.
Helaas dus ook geen yoga de komende weken.
De volgende controle bij de plastische chirurg staat gepland op 9 december, omdat het resultaat dan pas echt goed zichtbaar is.
De 1e 2 wkn na de operatie zijn de kinderen her en der ondergebracht bij vriendjes en vriendinnetjes zodat ik optimaal kon rusten en dat was erg fijn.
Afgelopen week vanaf woensdag voor het eerst weer overdag alleen met de kinderen geweest en dat vond ik eerlijk gezegd best zwaar: de 1e weken heb ik natuurlijk overdag veel gerust, dus is mijn energielevel zwaar beneden peil en daarbij is de borst nog erg gevoelig en straalt de pijn uit naar mijn arm.
Verder nog erg moe en ga daarom ook nog steeds tegelijkertijd met de kinderen naar bed, omdat ik dan ook echt gesloopt ben.
Gelukkig gaat het iedere dag weer beter en geniet ik steeds meer van de momenten met de kinderen.
Gisteren samen met mijn vriendin 'n bezoekje bij 'onze kapper' gebracht: best spannend maar vooral ook fijn om me weer eens te laten verwennen!
In het begin ook beetje sceptisch over wat hij überhaupt met mijn haren kan doen en de kinderen vonden het sowieso erg vreemd dat ik, net nu mijn haar weer begint te groeien, naar de kapper ga (dat is toch raar mama!!!).
Na een kleurtje (weg met dat nieuwe peper en zout kleurtje en enkele 'jawel hoor' grijze haren) en de woorden van de kapper: "laat het maar aan mij over", kijk ik na een tijdje erg blij en enthousiast naar het resultaat in de spiegel (zo van, die pet gaat in de tas en daar blijft ie...).
Een half jaar geleden was ik er nog van overtuigd dat ik m'n pruik zou dragen totdat mijn haren weer op schouderlengte zouden zijn en als iemand mij dan vertelde dat kort haar mij wellicht ook wel zou staan, wilde ik daar niks van weten. Kort haar..................................nee, dat staat mij toch niet!!!
Dan komt er ineens een moment tijdens het warme zomerweer dat de pruik plaats gaat maken voor een stoere hippe pet die ik straks in de winter kan vervangen door leuke hippe mutsen en dan na de winter dan is mijn haar wel weer op 'n acceptabele lengte.
Maar ook in deze planning komt een kleine wijziging, want zijn die leuke hippe mutsen in de winter nog wel nodig...............ja natuurlijk wel, maar dan alleen voor de kou!
Echter zo zie je maar weer hoe het kan lopen...............................want dankbaar verlaat ik met een trots gezicht de kapperszaak!!
Ben zo blij dat ik weer eigen haar heb en heerlijk zonder pet of pruik!
Weer een mijlpaaltje!
Vandaag ga ik om 10:30 uur in het gezelschap van mijn vader naar het ziekenhuis voor de ejectie-fractie (even ter opfrissing: 1 x p/kwartaal wordt i.v.m. immunotherapie de bloedcirculatie rondom mijn hart gemeten middels een onderzoek waarbij ik nucleaire stof krijg ingespoten waarna er foto's worden gemaakt).
Uiteindelijk is het toch gif wat ik middels de immunotherapie binnen krijg en de belangrijkste, mogelijke bijwerking van de immunotherapie is hartschade. Bij een te sterke afname van de ejectie-fractie moet je stoppen met de immunotherapie. Daarom moet dit onderzoek periodiek plaatsvinden, zodat ze het kunnen monitoren.
Op 2 oktober ontvang ik hiervan de uitslag bij de oncoloog.
Vervolgens lopen we naar de oncologische dagbehandeling waar ik om 11:45 uur weer aan het infuus voor de immunotherapie mag en met de grapjes van mijn vader is de zitting als vanouds.
Dit kan een bijwerking zijn van de hormoontabletten. Nu ik wat minder rust overdag en wat meer in de weer ben, heb ik hier gelukkig wat minder last van.
Op vrijdag 13 september op controle bij plastische chirurg geweest. De assistent arts vindt dat de wond goed geneest en constateert dat de borst nog beurs en opgezwollen is, maar dat is normaal.
Ik mag rustig aan weer fietsen en autorijden, dus weer wat meer onafhankelijk.
Verder mag ik mijn arm nog niet boven mijn schouders bewegen en de komende 4 wkn nog niet sporten, maar dat wist ik al.
Helaas dus ook geen yoga de komende weken.
De volgende controle bij de plastische chirurg staat gepland op 9 december, omdat het resultaat dan pas echt goed zichtbaar is.
De 1e 2 wkn na de operatie zijn de kinderen her en der ondergebracht bij vriendjes en vriendinnetjes zodat ik optimaal kon rusten en dat was erg fijn.
Afgelopen week vanaf woensdag voor het eerst weer overdag alleen met de kinderen geweest en dat vond ik eerlijk gezegd best zwaar: de 1e weken heb ik natuurlijk overdag veel gerust, dus is mijn energielevel zwaar beneden peil en daarbij is de borst nog erg gevoelig en straalt de pijn uit naar mijn arm.
Verder nog erg moe en ga daarom ook nog steeds tegelijkertijd met de kinderen naar bed, omdat ik dan ook echt gesloopt ben.
Gelukkig gaat het iedere dag weer beter en geniet ik steeds meer van de momenten met de kinderen.
Gisteren samen met mijn vriendin 'n bezoekje bij 'onze kapper' gebracht: best spannend maar vooral ook fijn om me weer eens te laten verwennen!
In het begin ook beetje sceptisch over wat hij überhaupt met mijn haren kan doen en de kinderen vonden het sowieso erg vreemd dat ik, net nu mijn haar weer begint te groeien, naar de kapper ga (dat is toch raar mama!!!).
Na een kleurtje (weg met dat nieuwe peper en zout kleurtje en enkele 'jawel hoor' grijze haren) en de woorden van de kapper: "laat het maar aan mij over", kijk ik na een tijdje erg blij en enthousiast naar het resultaat in de spiegel (zo van, die pet gaat in de tas en daar blijft ie...).
Een half jaar geleden was ik er nog van overtuigd dat ik m'n pruik zou dragen totdat mijn haren weer op schouderlengte zouden zijn en als iemand mij dan vertelde dat kort haar mij wellicht ook wel zou staan, wilde ik daar niks van weten. Kort haar..................................nee, dat staat mij toch niet!!!
Dan komt er ineens een moment tijdens het warme zomerweer dat de pruik plaats gaat maken voor een stoere hippe pet die ik straks in de winter kan vervangen door leuke hippe mutsen en dan na de winter dan is mijn haar wel weer op 'n acceptabele lengte.
Maar ook in deze planning komt een kleine wijziging, want zijn die leuke hippe mutsen in de winter nog wel nodig...............ja natuurlijk wel, maar dan alleen voor de kou!
Echter zo zie je maar weer hoe het kan lopen...............................want dankbaar verlaat ik met een trots gezicht de kapperszaak!!
Ben zo blij dat ik weer eigen haar heb en heerlijk zonder pet of pruik!
Weer een mijlpaaltje!
Vandaag ga ik om 10:30 uur in het gezelschap van mijn vader naar het ziekenhuis voor de ejectie-fractie (even ter opfrissing: 1 x p/kwartaal wordt i.v.m. immunotherapie de bloedcirculatie rondom mijn hart gemeten middels een onderzoek waarbij ik nucleaire stof krijg ingespoten waarna er foto's worden gemaakt).
Uiteindelijk is het toch gif wat ik middels de immunotherapie binnen krijg en de belangrijkste, mogelijke bijwerking van de immunotherapie is hartschade. Bij een te sterke afname van de ejectie-fractie moet je stoppen met de immunotherapie. Daarom moet dit onderzoek periodiek plaatsvinden, zodat ze het kunnen monitoren.
Op 2 oktober ontvang ik hiervan de uitslag bij de oncoloog.
Vervolgens lopen we naar de oncologische dagbehandeling waar ik om 11:45 uur weer aan het infuus voor de immunotherapie mag en met de grapjes van mijn vader is de zitting als vanouds.
woensdag 4 september 2013
Borstoperatie
Gistermiddag meld ik me samen met mijn moeder om 12:30 uur in het ziekenhuis en wat me opvalt is dat dezelfde verpleegcrew aanwezig is als destijds met de operatie in januari en dat is wel leuk en fijn (they know the story): zelfs Charlotte (verpleegster woonachtig in ons pittoreske dorp) stond weer aan m'n bedje.
's Ochtends nog gebeld met verpleegafdeling, omdat ik al 5 dagen een aft aan zijkant tong had die uitstraalde naar klier onder m'n kaak en naar m'n oor: vrij irritante pijn.
Echter zolang ik geen koorts heb, kan operatie gewoon doorgaan.
Operatie stond gepland om 14:30 (toen ik dat tijdstip voor het eerst hoorde, dacht ik............daar gaat m'n diner vanavond).
In mijn wederom charmante jurkje en sokken rijden ze mij om 14:30 naar operatie-afdeling waar ik 'n infuus bovenop mijn hand krijg (mijn voorkeur ging uit naar aansluiting op port-a-cath, maar verpleegkundige was hier niet op voorbereid en had geen aanprik apparatuur voorhanden).
De chirurg komt nog even langs en ik herinner hem eraan dat hij tijdens de operatie nog even goed moet checken of hij nog wat verdachts ziet.
De anesthesist vraagt of hij nog een slaapliedje moet zingen. Echter als ik hem vraag naar zijn kwaliteiten en ik hem vertel dat als mijn man thuis aan tafel zingt, de kinderen de gang op rennen, informeren zijn collega's mij dat als hij gaat zingen, zij de operatiekamer uit rennen. Je kunt dus wel raden wat mijn antwoord op zijn vraag was.
De operatie heeft ca 1 uur geduurd en om ca 16:30 word ik wakker op de uitslaapkamer en krijg daar medicatie middels infuus toegediend gezien de pijn in mijn borst en rug (deze laatste pijn is nieuw voor me). Echter op gegeven moment krijg ik ontzettende pijn in mijn hand waar infuus is ingebracht en direct stoppen ze het toedienen van medicatie. De medicatie was erg gevoelig voor mijn bloedvaten en de oorzaak is waarschijnlijk dat ze het infuus bovenop m'n hand hebben ingebracht: bloedvaten kunnen dan extra gevoelig zijn (later vragen ze op de verpleegafdeling waarom ze infuus niet op port-a-cath hebben aangesloten,........ .......grrrrrr).
Na tijdje proberen ze het weer, maar wederom erg veel pijn en dus stoppen ze het toedienen weer: vervolgens hebben ze het op 'n andere manier gedaan.
Om 17:30 word ik teruggereden naar verpleegafdeling: nog veel pijn, moe, sloom en klamme huid.
De chirurg heeft direct na operatie Edwin gebeld om te laten weten dat alles goed is gegaan en dat hij alles nog extra heeft gecheckt, maar dat hij verder niks vreemds meer is tegengekomen.
Om 18:30 komt Edwin met de kinderen even 10 minuutjes langs (voor hun ook belangrijk om te zien wat er allemaal met mama gebeurt) en hij heeft ze zelf ieder een kaart voor mij laten uitzoeken, zo leuk!
Fiene vraagt na 'n tijdje (kijkend naar mijn drain die langs het bed hangt): "mama, ben jij ranja aan het drinken" waarbij iedereen in de lach schiet (aahhhhh pijnlijk). Daarna zegt ze: "zo mama, ga je nu maar weer aankleden" (m.a.w. nou mag je weer mee naar huis). Nadat ik dikke knuffels en kussen heb gekregen, gaan ze weer naar huis.
Dan om 20:30 uur krijg ik eindelijk na 12,5 uur eerst thee en daarna 2 boterhammen.
Vervolgens trekt de verpleegster mij de pyjama aan en zie ik mijn borsten weer symmetrisch naast elkaar (ze voelen nu ook weer zacht aan......).
Het klinkt misschien raar, maar ik voel me ineens weer meer 'vrouw'.
Vanaf 8 januari zat de ene borst namelijk wat hoger omdat het oprekken van de huid daar beter gaat en het was gewoon een keiharde bowlingbal waar ik dagelijks best last van had (voelde rondom de randen ook beurs aan).
Niet dat het iedereen opviel, maar zelf zie en voel je dat natuurlijk dagelijks.
En,..............na 3 bevallingen en 3 operaties dit keer geen katheter,...........zo fijn: kreeg bijna 'n certificaat!
's Avonds nog erg veel last van wond en rug, maar met behulp van pijnstillers toch proberen te slapen.
Om 3:30 uur werd ik wakker en vervolgens weer met nieuwe pijnstilling van 5:00 - 7:00 geslapen.
Al met al dus redelijke nachtrust gehad en het scheelt ook dat ik alleen op 'n kamer lag (met als uitzicht de skyline van Eindhoven).
De pijn van mijn borst straalt ook uit naar m'n arm: zo'n zeurende pijn.
In de ochtend komt de arts al vroeg langs en informeert mij dat de drain er in de loop van de ochtend uit mag en dat ik dan naar huis mag: mooi vooruitzicht.
Ze informeert mij dat ik de 1e 2 wkn rustig aan moet doen en sowieso niet mag tillen, fietsen, autorijden en dat ik de komende 6 wkn dag en nacht een sport-bh moet dragen.
Voor het herstel van de operatie staat circa 4-6 wkn.
De verpleegster informeerde mij dat de ingreep in januari wel groter was, maar dat ik toen wel met normale conditie de operatie in ging. Nu zal ik waarschijnlijk merken dat het herstel wat langer gaat duren, omdat de chemo mijn lichaam behoorlijk heeft toegetakeld en dat door de immuuntherapie, hormoontabletten en hormoonspuiten mijn lichaam nog steeds veel te verduren heeft.
Best raar eigenlijk, want als je zo'n dag in het ziekenhuis ligt en vooral pijn aan je borst en rug hebt, vergeet je weer even de moeheid en pijn aan je gewrichten/spieren.
Echter zodra je uit bed stapt, word je hier direct weer aan herinnerd.
Daarna voor het eerst uit bed en de verpleegster haalt de grote pleister eraf en de drain eruit. Vervolgens krijg ik een soort band/corset om en deze moet ik om houden totdat ik thuis een stevige sport-bh heb aangedaan. Mama Mia komt me ophalen en om ca 13:00 uur ben ik weer thuis.
Eenmaal thuis merk ik pas dat ik naast de pijn ook nog ontzettend moe en vooral veel spierpijn heb.
De 1e dgn zal ik nog regelmatig wat uurtjes in m'n bed doorbrengen.
De maanden voor de operatie was ik zo net na de middag al vaak uitgeblust en ging ik 's avonds heerlijk tegelijkertijd met de kids naar bed. Zo hield ik het overdag nog 'redelijk' uit.
Tevens groeit m'n haar weer aan en mijn koppie is alweer aardig bedekt (mede daardoor voel ik me ook weer meer 'vrouw'). Achter is het wat voller dan voor en dat kan ook door de hormoontabletten komen (je haar kan daarvan dunner worden). Het voelt heel zacht aan en de kinderen vinden het heerlijk om er doorheen te kroelen: ben net 'n huisdiertje, haha.
Echter vind ik het voor nog te kort en absoluut nog niet representatief en vandaar dat ik mijn pet nog dagelijks buiten de deur opzet.
Anders dan van te voren gedacht, draag ik mijn pruik al 2 mnd niet meer. Aan de ene kant wel jammer (ik was er nl best trots op,......zo mooi), maar eigen haar gaat toch voor het haar van iemand anders.
Wat ook best raar is, is dat ik kan me er helemaal geen voorstelling meer van kan maken dat ik zo'n lang haar had: ik bedoel het voelen van je handen door je haar.............
Het zal nog even duren voordat ik de oude lengte heb bereikt.
Sinds afgelopen week beginnen mijn wenkbrauwen ineens te groeien en ook m'n wimpers worden weer langer (moest eerst met m'n mascara zoeken naar de paar die er nog zaten).
Ben nu echt toe aan een rustmoment, maar wordt vervolgt!
Op 13 september moet ik weer voor controle naar de plastische chirurg.
's Ochtends nog gebeld met verpleegafdeling, omdat ik al 5 dagen een aft aan zijkant tong had die uitstraalde naar klier onder m'n kaak en naar m'n oor: vrij irritante pijn.
Echter zolang ik geen koorts heb, kan operatie gewoon doorgaan.
Operatie stond gepland om 14:30 (toen ik dat tijdstip voor het eerst hoorde, dacht ik............daar gaat m'n diner vanavond).
In mijn wederom charmante jurkje en sokken rijden ze mij om 14:30 naar operatie-afdeling waar ik 'n infuus bovenop mijn hand krijg (mijn voorkeur ging uit naar aansluiting op port-a-cath, maar verpleegkundige was hier niet op voorbereid en had geen aanprik apparatuur voorhanden).
De chirurg komt nog even langs en ik herinner hem eraan dat hij tijdens de operatie nog even goed moet checken of hij nog wat verdachts ziet.
De anesthesist vraagt of hij nog een slaapliedje moet zingen. Echter als ik hem vraag naar zijn kwaliteiten en ik hem vertel dat als mijn man thuis aan tafel zingt, de kinderen de gang op rennen, informeren zijn collega's mij dat als hij gaat zingen, zij de operatiekamer uit rennen. Je kunt dus wel raden wat mijn antwoord op zijn vraag was.
De operatie heeft ca 1 uur geduurd en om ca 16:30 word ik wakker op de uitslaapkamer en krijg daar medicatie middels infuus toegediend gezien de pijn in mijn borst en rug (deze laatste pijn is nieuw voor me). Echter op gegeven moment krijg ik ontzettende pijn in mijn hand waar infuus is ingebracht en direct stoppen ze het toedienen van medicatie. De medicatie was erg gevoelig voor mijn bloedvaten en de oorzaak is waarschijnlijk dat ze het infuus bovenop m'n hand hebben ingebracht: bloedvaten kunnen dan extra gevoelig zijn (later vragen ze op de verpleegafdeling waarom ze infuus niet op port-a-cath hebben aangesloten,........ .......grrrrrr).
Na tijdje proberen ze het weer, maar wederom erg veel pijn en dus stoppen ze het toedienen weer: vervolgens hebben ze het op 'n andere manier gedaan.
Om 17:30 word ik teruggereden naar verpleegafdeling: nog veel pijn, moe, sloom en klamme huid.
De chirurg heeft direct na operatie Edwin gebeld om te laten weten dat alles goed is gegaan en dat hij alles nog extra heeft gecheckt, maar dat hij verder niks vreemds meer is tegengekomen.
Om 18:30 komt Edwin met de kinderen even 10 minuutjes langs (voor hun ook belangrijk om te zien wat er allemaal met mama gebeurt) en hij heeft ze zelf ieder een kaart voor mij laten uitzoeken, zo leuk!
Fiene vraagt na 'n tijdje (kijkend naar mijn drain die langs het bed hangt): "mama, ben jij ranja aan het drinken" waarbij iedereen in de lach schiet (aahhhhh pijnlijk). Daarna zegt ze: "zo mama, ga je nu maar weer aankleden" (m.a.w. nou mag je weer mee naar huis). Nadat ik dikke knuffels en kussen heb gekregen, gaan ze weer naar huis.
Dan om 20:30 uur krijg ik eindelijk na 12,5 uur eerst thee en daarna 2 boterhammen.
Vervolgens trekt de verpleegster mij de pyjama aan en zie ik mijn borsten weer symmetrisch naast elkaar (ze voelen nu ook weer zacht aan......).
Het klinkt misschien raar, maar ik voel me ineens weer meer 'vrouw'.
Vanaf 8 januari zat de ene borst namelijk wat hoger omdat het oprekken van de huid daar beter gaat en het was gewoon een keiharde bowlingbal waar ik dagelijks best last van had (voelde rondom de randen ook beurs aan).
Niet dat het iedereen opviel, maar zelf zie en voel je dat natuurlijk dagelijks.
En,..............na 3 bevallingen en 3 operaties dit keer geen katheter,...........zo fijn: kreeg bijna 'n certificaat!
's Avonds nog erg veel last van wond en rug, maar met behulp van pijnstillers toch proberen te slapen.
Om 3:30 uur werd ik wakker en vervolgens weer met nieuwe pijnstilling van 5:00 - 7:00 geslapen.
Al met al dus redelijke nachtrust gehad en het scheelt ook dat ik alleen op 'n kamer lag (met als uitzicht de skyline van Eindhoven).
De pijn van mijn borst straalt ook uit naar m'n arm: zo'n zeurende pijn.
In de ochtend komt de arts al vroeg langs en informeert mij dat de drain er in de loop van de ochtend uit mag en dat ik dan naar huis mag: mooi vooruitzicht.
Ze informeert mij dat ik de 1e 2 wkn rustig aan moet doen en sowieso niet mag tillen, fietsen, autorijden en dat ik de komende 6 wkn dag en nacht een sport-bh moet dragen.
Voor het herstel van de operatie staat circa 4-6 wkn.
De verpleegster informeerde mij dat de ingreep in januari wel groter was, maar dat ik toen wel met normale conditie de operatie in ging. Nu zal ik waarschijnlijk merken dat het herstel wat langer gaat duren, omdat de chemo mijn lichaam behoorlijk heeft toegetakeld en dat door de immuuntherapie, hormoontabletten en hormoonspuiten mijn lichaam nog steeds veel te verduren heeft.
Best raar eigenlijk, want als je zo'n dag in het ziekenhuis ligt en vooral pijn aan je borst en rug hebt, vergeet je weer even de moeheid en pijn aan je gewrichten/spieren.
Echter zodra je uit bed stapt, word je hier direct weer aan herinnerd.
Daarna voor het eerst uit bed en de verpleegster haalt de grote pleister eraf en de drain eruit. Vervolgens krijg ik een soort band/corset om en deze moet ik om houden totdat ik thuis een stevige sport-bh heb aangedaan. Mama Mia komt me ophalen en om ca 13:00 uur ben ik weer thuis.
Eenmaal thuis merk ik pas dat ik naast de pijn ook nog ontzettend moe en vooral veel spierpijn heb.
De 1e dgn zal ik nog regelmatig wat uurtjes in m'n bed doorbrengen.
De maanden voor de operatie was ik zo net na de middag al vaak uitgeblust en ging ik 's avonds heerlijk tegelijkertijd met de kids naar bed. Zo hield ik het overdag nog 'redelijk' uit.
Tevens groeit m'n haar weer aan en mijn koppie is alweer aardig bedekt (mede daardoor voel ik me ook weer meer 'vrouw'). Achter is het wat voller dan voor en dat kan ook door de hormoontabletten komen (je haar kan daarvan dunner worden). Het voelt heel zacht aan en de kinderen vinden het heerlijk om er doorheen te kroelen: ben net 'n huisdiertje, haha.
Echter vind ik het voor nog te kort en absoluut nog niet representatief en vandaar dat ik mijn pet nog dagelijks buiten de deur opzet.
Anders dan van te voren gedacht, draag ik mijn pruik al 2 mnd niet meer. Aan de ene kant wel jammer (ik was er nl best trots op,......zo mooi), maar eigen haar gaat toch voor het haar van iemand anders.
Wat ook best raar is, is dat ik kan me er helemaal geen voorstelling meer van kan maken dat ik zo'n lang haar had: ik bedoel het voelen van je handen door je haar.............
Het zal nog even duren voordat ik de oude lengte heb bereikt.
Sinds afgelopen week beginnen mijn wenkbrauwen ineens te groeien en ook m'n wimpers worden weer langer (moest eerst met m'n mascara zoeken naar de paar die er nog zaten).
Ben nu echt toe aan een rustmoment, maar wordt vervolgt!
Op 13 september moet ik weer voor controle naar de plastische chirurg.
woensdag 28 augustus 2013
Hormoontabletten, hormoonspuit, immunotherapie en update gesprekken ziekenhuis
Na een heerlijke vakantie zijn we dinsdag 6 augustus weer thuisgekomen: mede dankzij het mooie weer heeft iedereen dit jaar volgens mij wel mooie vakantie gehad (dat zonnetje maakt toch altijd veel goed..................).
Ondanks dat ik niet met de kids kon ravotten in het zwembad en de zon nog zoveel mogelijk moest vermijden, heb ik toch voldoende kunnen genieten.
Wel merk ik dat ik de drukte van de kids om me heen nog vaak lastig vind.
De volgende dag ben ik gestart met de hormoontabletten. Mijn tumoren waren hormoongevoelig en dat betekent dat deze oestrogeenreceptoren hebben. Deze receptoren proberen een verbinding aan te gaan met de oestrogeen en de hormoontablet zorgt ervoor dat deze verbinding juist wordt geblokkeerd.
Vrijdags stond er al weer een bezoekje aan het ziekenhuis gepland i.v.m. immunotherapie.
's Maandags was het voor ons direct een hectische dag: kinderen weer naar school, Gijs naar nieuwe school, Edwin 1e werkdag bij nieuwe werkgever en mijn schoonmoeder werd geopereerd aan haar heup.
De 1e 2 weken na de schoolvakantie zijn me zwaar gevallen.
Naast dat Gijs het de 1e wkn niet erg makkelijk heeft gehad, bracht Edwin de maanden voor de schoolvakantie vaak de kinderen 's ochtends naar school, deed regelmatig boodschappen etc. en nu moest ik alles weer zelf doen (nou ja bijna alles, want mijn lief moedertje helpt me nog met de was).
Daarbij komt ook dat ik e.e.a. natuurlijk wil afsluiten, maar dat dat gewoonweg nog niet kan omdat ik circa 1 jr lang iedere 3 weken aan het infuus moet i.v.m. immunotherapie, de komende 5 jr hormoontabletten moet innemen en 1 per 3 mnd 'n hormoonspuit krijg. De andere kant van het verhaal is dat ik ook weer blij ben dat er preventief nog behandelingen zijn: dus erg dubbel allemaal.
Tenslotte hoor ik ook niet altijd de meest positieve verhalen als ik 1 x in 3 weken naar ziekenhuis moet voor immunotherapie (op afdeling oncologische dagbehandeling, dezelfde afdeling waar ik de chemo kreeg toegediend): iedereen heeft z'n eigen verhaal.
Al met al zal ik dit alles een plekje moeten geven en dat heeft even tijd nodig.
Afgelopen maanden heb ik in een soort sneltrein gezeten en het lijkt wel of deze nu is overgegaan in een stoptrein.
De donderdag daarop volgend had ik afspraak met mijn chirurg/arts i.v.m. MRI-scan.
Bij mijn nichtje was enkele mnd geleden tijdens de operatie van het vervangen van de expander in een silicone namelijk nog 'n tumor gevonden en voor mijn eigen gemoedsrust heb ik hierom gevraagd.
Tijdens het gesprek informeerde de chirurg dat het niet voor de operatie kon, omdat er bepaald materiaal in de expander zit waardoor ik anders tegen het plafond zou vliegen (nou houd ik op zich wel van vliegen, maar normaal gesproken is de eindbestemming dan 'n stuk aangenamer).
Vandaar dat de MRI-scan nu na het herstel van de operatie van a.s. dinsdag zal plaatsvinden (vanzelfsprekend heb ik de plastische chirurg al de opdracht gegeven om tijdens de operatie eens goed rond te kijken).
Tijdens het gesprek bleef de chirurg/arts middels diverse invalshoeken vragen hoe het met mij ging met als gevolg dat mijn waterlanders de vrije loop hadden: het werd me even allemaal teveel.
Gisteren mijn 1e hormoonprik gehad en het gevolg van deze prik is dat de eierstokken worden stilgelegd waardoor ik op een chemische manier in de overgang word gebracht.
De afgelopen 2 weken trouwens bijna geen opvliegers meer gehad, dus ben benieuwd of dat nu zo blijft.......
Ik ben nog steeds erg moe en heb erg veel last van mijn gewrichten en spieren (het lijkt wel of er gewichtjes aan mijn lijf hangen). Echter het is nog te vroeg om te zeggen of dit het gevolg is van de hormoontabletten of de immunotherapie (tijdens de laatste 12 chemo's kreeg ik hiervan wekelijks 1/3 toegediend en sinds 19 juli krijg ik 1 x per 3 wkn de volledige dosis toegediend).
In de ochtend gaat het allemaal nog wel, maar zo tegen de middag dan wordt het allemaal wat zwaarder. 's Avonds ga ik nog steeds op hetzelfde tijdstip als de kinderen naar bed en dan kan ik het overdag redelijk volhouden.
Aanstaande vrijdag wederom afspraak met bedrijfsarts en daarna naar het ziekenhuis voor de immunotherapie.
Dinsdag word ik geopereerd en zal de expander worden vervangen door 'n silicone. Al met al weer spannend en waarschijnlijk hoef ik dan maar 1 nachtje in het ziekenhuis te blijven en dan kan ik vervolgens thuis weer herstellen. Vergt ook weer wat planning thuis, maar dat komt allemaal goed met al die lieve mensen om ons heen.
Ondanks dat ik niet met de kids kon ravotten in het zwembad en de zon nog zoveel mogelijk moest vermijden, heb ik toch voldoende kunnen genieten.
Wel merk ik dat ik de drukte van de kids om me heen nog vaak lastig vind.
De volgende dag ben ik gestart met de hormoontabletten. Mijn tumoren waren hormoongevoelig en dat betekent dat deze oestrogeenreceptoren hebben. Deze receptoren proberen een verbinding aan te gaan met de oestrogeen en de hormoontablet zorgt ervoor dat deze verbinding juist wordt geblokkeerd.
Vrijdags stond er al weer een bezoekje aan het ziekenhuis gepland i.v.m. immunotherapie.
's Maandags was het voor ons direct een hectische dag: kinderen weer naar school, Gijs naar nieuwe school, Edwin 1e werkdag bij nieuwe werkgever en mijn schoonmoeder werd geopereerd aan haar heup.
De 1e 2 weken na de schoolvakantie zijn me zwaar gevallen.
Naast dat Gijs het de 1e wkn niet erg makkelijk heeft gehad, bracht Edwin de maanden voor de schoolvakantie vaak de kinderen 's ochtends naar school, deed regelmatig boodschappen etc. en nu moest ik alles weer zelf doen (nou ja bijna alles, want mijn lief moedertje helpt me nog met de was).
Daarbij komt ook dat ik e.e.a. natuurlijk wil afsluiten, maar dat dat gewoonweg nog niet kan omdat ik circa 1 jr lang iedere 3 weken aan het infuus moet i.v.m. immunotherapie, de komende 5 jr hormoontabletten moet innemen en 1 per 3 mnd 'n hormoonspuit krijg. De andere kant van het verhaal is dat ik ook weer blij ben dat er preventief nog behandelingen zijn: dus erg dubbel allemaal.
Tenslotte hoor ik ook niet altijd de meest positieve verhalen als ik 1 x in 3 weken naar ziekenhuis moet voor immunotherapie (op afdeling oncologische dagbehandeling, dezelfde afdeling waar ik de chemo kreeg toegediend): iedereen heeft z'n eigen verhaal.
Al met al zal ik dit alles een plekje moeten geven en dat heeft even tijd nodig.
Afgelopen maanden heb ik in een soort sneltrein gezeten en het lijkt wel of deze nu is overgegaan in een stoptrein.
De donderdag daarop volgend had ik afspraak met mijn chirurg/arts i.v.m. MRI-scan.
Bij mijn nichtje was enkele mnd geleden tijdens de operatie van het vervangen van de expander in een silicone namelijk nog 'n tumor gevonden en voor mijn eigen gemoedsrust heb ik hierom gevraagd.
Tijdens het gesprek informeerde de chirurg dat het niet voor de operatie kon, omdat er bepaald materiaal in de expander zit waardoor ik anders tegen het plafond zou vliegen (nou houd ik op zich wel van vliegen, maar normaal gesproken is de eindbestemming dan 'n stuk aangenamer).
Vandaar dat de MRI-scan nu na het herstel van de operatie van a.s. dinsdag zal plaatsvinden (vanzelfsprekend heb ik de plastische chirurg al de opdracht gegeven om tijdens de operatie eens goed rond te kijken).
Tijdens het gesprek bleef de chirurg/arts middels diverse invalshoeken vragen hoe het met mij ging met als gevolg dat mijn waterlanders de vrije loop hadden: het werd me even allemaal teveel.
Gisteren mijn 1e hormoonprik gehad en het gevolg van deze prik is dat de eierstokken worden stilgelegd waardoor ik op een chemische manier in de overgang word gebracht.
De afgelopen 2 weken trouwens bijna geen opvliegers meer gehad, dus ben benieuwd of dat nu zo blijft.......
Ik ben nog steeds erg moe en heb erg veel last van mijn gewrichten en spieren (het lijkt wel of er gewichtjes aan mijn lijf hangen). Echter het is nog te vroeg om te zeggen of dit het gevolg is van de hormoontabletten of de immunotherapie (tijdens de laatste 12 chemo's kreeg ik hiervan wekelijks 1/3 toegediend en sinds 19 juli krijg ik 1 x per 3 wkn de volledige dosis toegediend).
In de ochtend gaat het allemaal nog wel, maar zo tegen de middag dan wordt het allemaal wat zwaarder. 's Avonds ga ik nog steeds op hetzelfde tijdstip als de kinderen naar bed en dan kan ik het overdag redelijk volhouden.
Aanstaande vrijdag wederom afspraak met bedrijfsarts en daarna naar het ziekenhuis voor de immunotherapie.
Dinsdag word ik geopereerd en zal de expander worden vervangen door 'n silicone. Al met al weer spannend en waarschijnlijk hoef ik dan maar 1 nachtje in het ziekenhuis te blijven en dan kan ik vervolgens thuis weer herstellen. Vergt ook weer wat planning thuis, maar dat komt allemaal goed met al die lieve mensen om ons heen.
zondag 28 juli 2013
Update afspraken ziekenhuis
Vorige week vrijdag, 19 juli begon de dag met afspraak bij de bedrijfsarts en daarop volgend afspraak met oncoloog in ziekenhuis.
Hij gaf ons informatie over de hormoontabletten en de eventueel daarbij behorende bijwerkingen.
Over deze bijwerkingen heeft hij zelfs een boek geschreven en ergens is dat natuurlijk leuk (soort van "kijk dat is nu mijn oncoloog"), maar aan andere kant weet ik niet of ik daar wel zo enthousiast over moet zijn, want hij schrijft er niet voor niks een boek over (zo van "help, wat gaat er allemaal gebeuren").
In ieder geval weet ik nu dat ik sowieso de komende 5 jr hormoontabletten moet slikken en dat ik daarnaast 1 x in de 3 mnd ook een spuit krijg (was even nieuw voor mij) zodat heel mijn hormoonhuishouding wordt stilgelegd (hopelijk krijg ik hierdoor niet nog meer opvliegers, want tis toch een onnatuurlijk proces).
Met oncoloog afgesproken dat ik na mijn vakantie start met de tabletten zodat ik tijdens de vakantie sowieso nog geen last heb van eventuele bijwerkingen. Even 2 wkn rust!
Na afspraak met oncoloog nog naar de immunotherapie: in vergelijking met de afgelopen weken was het een korte zitting omdat ik voor het eerst geen chemo kreeg toegediend.
Afgelopen maandag wederom naar het ziekenhuis voor afspraak met plastische chirurg. Hij is van mening dat het er allemaal goed uit ziet en dat de volgende operatie kan worden ingepland: het vervangen van de expander in een silicone. Deze operatie zal 3 september plaatsvinden en dat is natuurlijk weer spannend allemaal. Vervolgens naar de POS (preoperatieve screening) voor afspraak met apothekersassistente en het invullen van vragenlijst.
Daarna naar huis en kunnen we eindelijk met vakantie: de volgende dag vertrekken we voor 2 wkn naar leuke camping in Groningen.
Eenmaal op het vakantieadres krijg ik na 2 dgn erge last van mijn rechterarm (de kant waaraan ik niet ben geopereerd): heel veel pijn, verdikking boven mn elleboog en kan de arm niet strekken. Nee hè, ik wil juist flink gaan ravotten met de kids deze vakantie!!!!!!
Zekerheidshalve na 1 1/2 dag, ben toch beetje bezorgd, huisarts gebeld en daar kon ik meteen terecht.
Hij vraagt vervolgens of ik ben gevallen of dat ik me heb gestoten, maar als ik hem op de hoogte breng v mijn voorgeschiedenis informeert hij mij dat mijn zenuwen, spieren en gewrichten nu extra kwetsbaar zijn: ik moet alles weer langzaam opbouwen (tja inpakken, uitpakken, rugzak dragen etc: normaal peanuts, maar nu toch wellicht beetje teveel hooi op m'n vork genomen).
Volgens hem is het een beknelde zenuw, maar als de pijn over enkele dgn niet weg is, moet ik terug komen. Met paracetamol en voltare gel ga ik terug naar de camping.
Nu enkele dgn na bezoek huisarts kan ik zeggen dat de pijn 'n stuk minder is en dat ik m'n arm weer normaal kan bewegen: ben weer helemaal opgelucht!
Verder nog steeds erg moe en heb zo mijn ups en downs, maar kan gelukkig voldoende genieten van de vakantie: heerlijk om met z'n 5-en weg te zijn en vooral te genieten van en met elkaar!!!!
dinsdag 16 juli 2013
Hoofdstuk chemo afgesloten!
Yes, I did it!
Ik heb de laatste 6 maanden 16 chemokuren tot mij genomen!!!!!
Ik heb de laatste 6 maanden 16 chemokuren tot mij genomen!!!!!
Vrijdagochtend was mijn vriendin al om 09:00 uur bij mij omdat ze mee naar het ziekenhuis ging.
Vervolgens ging om 09:15 uur de deurbel en stond(en) er familie en vrienden aan de deur: ze had een klein verrassingsfeestje georganiseerd i.v.m. mijn laatste chemo, de schat!! Was erg gezellig!
Stond ik daar in m'n pyjama en m'n korte koppie (dat inmiddels alweer aardig bedekt is met donshaar) en 15 minuten later kwam ik weer helemaal in de plooi met mijn haarextensions (m'n mooie pruik) naar beneden: het was net zoals in 1 van die 'make-over' programma's op televisie.
Het aanprikken is steeds gevoeliger, omdat de huid rondom de port-a-cath blauw/geel is, maar aangezien ik vanaf a.s. vrijdag 1 x in de 3 wkn de immunotherapie krijg, zal het waarschijnlijk minder gevoelig worden omdat de huid dan wat meer kan rusten.
Na de kuur wederom erg moe, last van tintelingen in handen en voeten en mijn zintuigen staan op scherp waardoor ik de geluiden van de kids nog niet echt kan verdragen.
Zaterdagmiddag met m'n moeder naar expositie van mijn tante in Eindhoven geweest (om ook even de drukte vd kids te mijden). Echter dat was net iets te vroeg, want toen ik thuis kwam, heb ik de rest vd middag en avond op de bank of op bed gelegen.
De volgende dag ben ik ook de deur niet uit geweest en Edwin is met de kids op pad geweest.
Ik merk wel dat ik na deze laatste kuur meer moe ben en ook meer last van spieren/gewrichten heb, dus zoals ze wel eens zeggen: de laatste lootjes wegen........................Maar, het was de laatste, dus komt goed!
's Nachts word ik ook veel wakker van de opvliegers (ja ja je leest het goed!!! en dan ben ik nog niet eens gestart met de hormoontabletten) en dan ga je vaak ook weer malen in je bed en dat is lastig als je voorheen altijd 'n prima nachtrust had. Tja, je krijgt het er allemaal gratis bij.
Het gaat inmiddels al wat beter, dus kan ook weer wat meer genieten van de kids en het mooie weer!
Zelf mag ik niet in de zon (of met factor 50 waardoor je zo'n mooie witte glans over je huid krijgt) en zwemmen in chloorwater mag ook niet, dus dan blijf ik liever uit de zon zodat ik ook geen drang krijg om in het water te springen, haha!
A.s. vrijdag heb ik vóór de immuuntherapie een afspraak bij de oncoloog over de hormoontabletten (weer een nieuw hoofdstuk) en maandag staat er gesprek ingepland met de plastische chirurg.
De vakantie komt steeds dichterbij en de kinderen hebben er ook erg veel zin in: ze hebben zelfs een aftelkalender gemaakt, zodat ze weten hoeveel nachtjes ze nog moeten slapen.
maandag 24 juni 2013
7e, 8e en 9e Taxol chemokuur alsmede immunotherapie (herceptin)
Afgelopen vrijdag de 3e Taxol chemokuur alsmede immunotherapie (uitgesplitst in 7e, 8e en 9e wekelijkse kuur) afgerond.
De laatste tijd ben ik niet echt vooruit te branden en krijg meer last van mijn spieren/gewrichten.
Bij moeheid krijg ik ook last van hoofdpijn en steken in mijn hoofd alsmede in gewrichten van mijn gezicht.
De afgelopen weken ga ik dan ook tegelijkertijd met de kids naar bed zodat ik overdag de dag goed kan doorkomen.
Zaterdag heeft Jesse voor diploma C gezwommen (en geslaagd!!) en het was zo druk en zo warm en waarschijnlijk heb ik daar wat opgelopen (perfecte omgeving voor de bacillen om zich te verspreiden, soort van receptie voor de bacillen): bijna de hele zondag op bed gelegen (ben nu toch meer vatbaar dan normaal).
De laatste tijd word ik ook 'n beetje geleefd door van alles en dat kost me veel energie.
Sinds 2 weken ga ik naar de yoga en de 1e keer voelde ik me net een oude oma: had moeite met de meest simpele oefeningen: hield het gewoon niet vol, zo'n last van spieren/gewrichten.
Met dank aan de chemo....!!
Ik ga er wel mee door, want leer zo goed naar m'n lichaam te luisteren en ik merk dat ik dan echt 'n keer tijd voor mezelf neem en dat kan op zich ook geen kwaad ;-)!
De laatste keer werd ik zelfs 31, 35 en 36 jaar geschat, dus dat maakt een hoop goed en daardoor ga ik er ook graag naar toe, hahaha!!
Vandaag weer naar ziekenhuis geweest voor bloedprikken, maar omdat het nu te dicht op de kuur van afgelopen vrijdag was, moet ik a.s. donderdag opnieuw bloedprikken.
Ik verwacht dat ik a.s. vrijdag gewoon weer kan starten met de volgende kuur.
Na het bloedprikken gesprek gehad met casemanager en 12 juli heb ik de laatste chemokuur (nog 3 weken/kuren te gaan...........aftellen dus!!!) en op 19 juli start dan de immunotherapie 1 x per 3 weken, die ik in totaal 21 krijg (daarvan heb ik er nu 3 volledige (ieder uitgesplitst in 3 wekelijkse kuren) gehad).
A.s. vrijdag krijg ik weer overzicht van volgende reeks van afspraken/kuren waaronder ook de afspraak met de oncoloog inz informatie over de dan te starten hormoonbehandeling: ook weer spannend!
Tussendoor gaan we met z'n 5-en nog 2 weken op vakantie en daar kijken we erg naar uit!
Vandaag werd ik gevraagd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van trainen na chemotherapie. De deelnemers worden door loting ingedeeld in twee groepen: de ene groep start direct na de chemo en de andere groep 12 weken later. Dit allemaal onder begeleiding van een sportarts of revalidatiearts.Volgende week word ik hierover teruggebeld.
De volgende keer dat ik mijn blog bijwerk dan ben ik klaar met de chemo,............tot over 3 weken!!!!
De laatste tijd ben ik niet echt vooruit te branden en krijg meer last van mijn spieren/gewrichten.
Bij moeheid krijg ik ook last van hoofdpijn en steken in mijn hoofd alsmede in gewrichten van mijn gezicht.
De afgelopen weken ga ik dan ook tegelijkertijd met de kids naar bed zodat ik overdag de dag goed kan doorkomen.
Zaterdag heeft Jesse voor diploma C gezwommen (en geslaagd!!) en het was zo druk en zo warm en waarschijnlijk heb ik daar wat opgelopen (perfecte omgeving voor de bacillen om zich te verspreiden, soort van receptie voor de bacillen): bijna de hele zondag op bed gelegen (ben nu toch meer vatbaar dan normaal).
De laatste tijd word ik ook 'n beetje geleefd door van alles en dat kost me veel energie.
Sinds 2 weken ga ik naar de yoga en de 1e keer voelde ik me net een oude oma: had moeite met de meest simpele oefeningen: hield het gewoon niet vol, zo'n last van spieren/gewrichten.
Met dank aan de chemo....!!
Ik ga er wel mee door, want leer zo goed naar m'n lichaam te luisteren en ik merk dat ik dan echt 'n keer tijd voor mezelf neem en dat kan op zich ook geen kwaad ;-)!
De laatste keer werd ik zelfs 31, 35 en 36 jaar geschat, dus dat maakt een hoop goed en daardoor ga ik er ook graag naar toe, hahaha!!
Vandaag weer naar ziekenhuis geweest voor bloedprikken, maar omdat het nu te dicht op de kuur van afgelopen vrijdag was, moet ik a.s. donderdag opnieuw bloedprikken.
Ik verwacht dat ik a.s. vrijdag gewoon weer kan starten met de volgende kuur.
Na het bloedprikken gesprek gehad met casemanager en 12 juli heb ik de laatste chemokuur (nog 3 weken/kuren te gaan...........aftellen dus!!!) en op 19 juli start dan de immunotherapie 1 x per 3 weken, die ik in totaal 21 krijg (daarvan heb ik er nu 3 volledige (ieder uitgesplitst in 3 wekelijkse kuren) gehad).
A.s. vrijdag krijg ik weer overzicht van volgende reeks van afspraken/kuren waaronder ook de afspraak met de oncoloog inz informatie over de dan te starten hormoonbehandeling: ook weer spannend!
Tussendoor gaan we met z'n 5-en nog 2 weken op vakantie en daar kijken we erg naar uit!
Vandaag werd ik gevraagd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van trainen na chemotherapie. De deelnemers worden door loting ingedeeld in twee groepen: de ene groep start direct na de chemo en de andere groep 12 weken later. Dit allemaal onder begeleiding van een sportarts of revalidatiearts.Volgende week word ik hierover teruggebeld.
De volgende keer dat ik mijn blog bijwerk dan ben ik klaar met de chemo,............tot over 3 weken!!!!
vrijdag 7 juni 2013
4e, 5e en 6e Taxol chemokuur alsmede immunotherapie (herceptin)
De ervaringen van de 2e Taxol chemokuur alsmede immuuntherapie (uitgesplitst in 4e, 5e en 6e wekelijkse kuur) waren zo ongeveer hetzelfde als de eerste serie van drie van de Taxol chemokuur alsmede immuuntherapie.
Wel merk ik dat de wekelijkse kuur steeds meer energie van mij vergt, maar dat is begrijpelijk.
Echter last van de echte 'baggerklachten' heb ik nog niet en dat maakt het allemaal wat draaglijker.
Wel nog steeds wondjes in de mond en last van stijfheid.
's Avonds op 1e Pinksterdag (na 4e kuur) werd ik wel ineens beroerd en heb toen 12 uur achter elkaar geslapen.
De dinsdag daarna ben ik toch met een een vriendin gaan high-teaen en met behulp van paracetamol ben ik die middag redelijk goed doorgekomen. 's Woensdags was ik weer opgeknapt.
Vervolgens denk je dan wel: "is dit een reactie van de kuur of gewoon een virus".
Echter de kuren daarop volgend hiervan geen last meer gehad, dus was het een virus: door de kuren ben ik nu natuurlijk meer vatbaar voor virussen.
Vorige week maandag ben ik naar de bijeenkomst 'Look Good, Feel Better' bij inloophuis de Eik geweest: leuke ervaring en met een tasje vol make-up/huidverzorgingsproducten ging ik weer naar huis.
De dag erop had ik daar 's middags een ontspanningsmassage en dat is zeer zeker voor herhaling vatbaar.
Afgelopen dinsdag heeft mijn broer mij meegenomen naar Roland Garros in Parijs en woensdag zijn we weer naar huis gegaan. We hebben daar de kwartfinales op court Suzanne Lenglen gekeken en dat was een erg leuke verrassing: even weg van alles en genieten!!
Gisteren naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken en gesprek met casemanager en wederom groen licht voor volgende kuur gekregen.
Vandaag ben ik weer naar mijn vriendin het Maxima Ziekenhuis geweest voor mijn wekelijkse cocktail (de 1e van de 3e Taxol chemokuur) en daar kreeg ik nog even onverwachts bezoek van mijn nicht en haar man!
Vandaag voor het eerst niet geslapen tijdens de kuur en eenmaal thuisgekomen had ik nog net voldoende energie om gezellig de verjaardag van Jesse te vieren: vandaag 7 jaar geworden!
Echter mijn energie is nu zo goed als 'op' en ga nu dan ook heerlijk slapen.
Vanaf vandaag ben ik over de helft van de laatste 12 kuren: Yoehoe!!
Tot over 3 weken!!
Wel merk ik dat de wekelijkse kuur steeds meer energie van mij vergt, maar dat is begrijpelijk.
Echter last van de echte 'baggerklachten' heb ik nog niet en dat maakt het allemaal wat draaglijker.
Wel nog steeds wondjes in de mond en last van stijfheid.
's Avonds op 1e Pinksterdag (na 4e kuur) werd ik wel ineens beroerd en heb toen 12 uur achter elkaar geslapen.
De dinsdag daarna ben ik toch met een een vriendin gaan high-teaen en met behulp van paracetamol ben ik die middag redelijk goed doorgekomen. 's Woensdags was ik weer opgeknapt.
Vervolgens denk je dan wel: "is dit een reactie van de kuur of gewoon een virus".
Echter de kuren daarop volgend hiervan geen last meer gehad, dus was het een virus: door de kuren ben ik nu natuurlijk meer vatbaar voor virussen.
Vorige week maandag ben ik naar de bijeenkomst 'Look Good, Feel Better' bij inloophuis de Eik geweest: leuke ervaring en met een tasje vol make-up/huidverzorgingsproducten ging ik weer naar huis.
De dag erop had ik daar 's middags een ontspanningsmassage en dat is zeer zeker voor herhaling vatbaar.
Afgelopen dinsdag heeft mijn broer mij meegenomen naar Roland Garros in Parijs en woensdag zijn we weer naar huis gegaan. We hebben daar de kwartfinales op court Suzanne Lenglen gekeken en dat was een erg leuke verrassing: even weg van alles en genieten!!
Gisteren naar het ziekenhuis geweest voor bloedprikken en gesprek met casemanager en wederom groen licht voor volgende kuur gekregen.
Vandaag ben ik weer naar mijn vriendin het Maxima Ziekenhuis geweest voor mijn wekelijkse cocktail (de 1e van de 3e Taxol chemokuur) en daar kreeg ik nog even onverwachts bezoek van mijn nicht en haar man!
Vandaag voor het eerst niet geslapen tijdens de kuur en eenmaal thuisgekomen had ik nog net voldoende energie om gezellig de verjaardag van Jesse te vieren: vandaag 7 jaar geworden!
Echter mijn energie is nu zo goed als 'op' en ga nu dan ook heerlijk slapen.
Vanaf vandaag ben ik over de helft van de laatste 12 kuren: Yoehoe!!
Tot over 3 weken!!
dinsdag 14 mei 2013
2e en 3e Taxol chemokuur alsmede immunotherapie (herceptin)
Op de vrijdagen 3 en 10 mei weer aan het infuus gezeten en eenmaal thuisgekomen loop ik dan altijd regelrecht naar boven naar m'n bedje zodat ik kan gaan slapen (ik denk dan ook alleen maar: waar is m'n bed, waar is m'n bed en wat er voor de rest om me heen gebeurd, heb ik niet in de gaten).
Het is dat Edwin mij voor het avondeten wakker maakt, want anders zou ik de maaltijd gerust overslaan.
Op winterhanden, wondjes in de mond, af en toe wat steken in mijn gewrichten en moeheid na, nog steeds geen echte baggerweekklachten en dat is echt heel fijn.
Zaterdagmiddag ga ik dan meestal ook weer de hort op: ravotten met de kids, naar de winkel, wandelen, fietsen en overal bijkleppen ;-)
Gedurende de week merk ik wel dat ik aan het einde van de middag moe word en dat is op zich logisch gezien de wekelijkse kuur.
Tussen de laatste 2 kuren in zijn we 'n kleine week naar Zeeland geweest. Even heerlijk uitwaaien en weg van alles: kortom genieten!!
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest i.v.m. bloedprikken en daarop volgend gesprek met casemanager.
Mijn HB was 'n beetje aan de lage kant, maar ze verwacht dat het a.s. vrijdag weer op peil zal zijn en daarom toch groen licht gekregen voor de volgende kuur a.s. vrijdag.
Deze week heb ik me voor enkele activiteiten aangemeld: o.a. Looking Good (nog beter??), Feel Better, Yoga en ontspanningsmassage welke de komende maand zullen plaatsvinden: dus........word vervolgd!
Ik zal vanaf nu om de 3 wkn mijn blog bijwerken, omdat ik na 3 wekelijkse kuren ook daadwerkelijk 1 volledige kuur heb afgerond.
Het is dat Edwin mij voor het avondeten wakker maakt, want anders zou ik de maaltijd gerust overslaan.
Op winterhanden, wondjes in de mond, af en toe wat steken in mijn gewrichten en moeheid na, nog steeds geen echte baggerweekklachten en dat is echt heel fijn.
Zaterdagmiddag ga ik dan meestal ook weer de hort op: ravotten met de kids, naar de winkel, wandelen, fietsen en overal bijkleppen ;-)
Gedurende de week merk ik wel dat ik aan het einde van de middag moe word en dat is op zich logisch gezien de wekelijkse kuur.
Tussen de laatste 2 kuren in zijn we 'n kleine week naar Zeeland geweest. Even heerlijk uitwaaien en weg van alles: kortom genieten!!
Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest i.v.m. bloedprikken en daarop volgend gesprek met casemanager.
Mijn HB was 'n beetje aan de lage kant, maar ze verwacht dat het a.s. vrijdag weer op peil zal zijn en daarom toch groen licht gekregen voor de volgende kuur a.s. vrijdag.
Deze week heb ik me voor enkele activiteiten aangemeld: o.a. Looking Good (nog beter??), Feel Better, Yoga en ontspanningsmassage welke de komende maand zullen plaatsvinden: dus........word vervolgd!
Ik zal vanaf nu om de 3 wkn mijn blog bijwerken, omdat ik na 3 wekelijkse kuren ook daadwerkelijk 1 volledige kuur heb afgerond.
maandag 29 april 2013
1e Taxol chemokuur en 1e immunotherapie (herceptin)
Afgelopen vrijdag meldde ik me om 10:15 uur aan de balie van de oncologische dagbehandeling en nadat ik een plekje had uitgezocht, startte ik eerst met de immunotherapie.
Gedurende het infuus van 90 minuten werd mijn hartslag in de gaten gehouden en daarnaast werd mijn temperatuur regelmatig gemeten en beiden bleven vrij stabiel.
Tijdens de gesprekken met casemanager en oncoloog zijn mij van te voren de eventuele nare bijwerkingen medegedeeld, maar......................... gelukkig zijn deze mij bespaard gebleven.
Aangezien het een lange zitting was, werd er ook voor een lunch gezorgd.
Vervolgens de voorbereidingen voor de nieuwe chemokuur Taxol en de verpleegster informeert mij dat ik erg slaperig van de anti-allergie medicatie kan worden.
Enige tijd later ben ik dan ook in dromenland.
Tijdens het infuus ondervind ik verder ook nog geen nare bijwerkingen.
Na circa 5 uur verlaat ik het ziekenhuis en heb ik bijna de gehele terugweg in de auto geslapen: gezellig hè mam, zo'n bijrijder ;-)
Thuisgekomen zoek ik dan ook meteen m'n bed op en heb ik wederom heerlijk geslapen (tja ook niet heel raar als je bekijkt hoeveel gif er deze dag mijn lichaam is ingestroomd).
De volgende dag heb ik naast de moeheid wonderbaarlijk nog geen 'baggerweek' klachten.
Na het avondeten komt er wel wat lichte smaakverandering opzetten.
Vervolgens heb ik van 20:00 uur - 7:30 uur geslapen.
Zondagochtend werd ik met knallende hoofdpijn wakker en hiervoor heb ik dan ook medicatie ingenomen.
Tot dusver ben ik natuurlijk erg blij dat ik naast moeheid, lichte smaakverandering en hoofdpijn (wat middels medicatie nu stuk minder is) geen andere vervelende bijwerkingen heb en ik dus heerlijk van mijn gezinnetje kan genieten voordat ik aanstaande vrijdag weer de volgende chemokuur krijg.
Waarschijnlijk zal het iedere week zwaarder worden, maar zolang dat nog niet het geval is.......................vooral GENIETEN!!!!!!
Gedurende het infuus van 90 minuten werd mijn hartslag in de gaten gehouden en daarnaast werd mijn temperatuur regelmatig gemeten en beiden bleven vrij stabiel.
Tijdens de gesprekken met casemanager en oncoloog zijn mij van te voren de eventuele nare bijwerkingen medegedeeld, maar......................... gelukkig zijn deze mij bespaard gebleven.
Aangezien het een lange zitting was, werd er ook voor een lunch gezorgd.
Vervolgens de voorbereidingen voor de nieuwe chemokuur Taxol en de verpleegster informeert mij dat ik erg slaperig van de anti-allergie medicatie kan worden.
Enige tijd later ben ik dan ook in dromenland.
Tijdens het infuus ondervind ik verder ook nog geen nare bijwerkingen.
Na circa 5 uur verlaat ik het ziekenhuis en heb ik bijna de gehele terugweg in de auto geslapen: gezellig hè mam, zo'n bijrijder ;-)
Thuisgekomen zoek ik dan ook meteen m'n bed op en heb ik wederom heerlijk geslapen (tja ook niet heel raar als je bekijkt hoeveel gif er deze dag mijn lichaam is ingestroomd).
De volgende dag heb ik naast de moeheid wonderbaarlijk nog geen 'baggerweek' klachten.
Na het avondeten komt er wel wat lichte smaakverandering opzetten.
Vervolgens heb ik van 20:00 uur - 7:30 uur geslapen.
Zondagochtend werd ik met knallende hoofdpijn wakker en hiervoor heb ik dan ook medicatie ingenomen.
Tot dusver ben ik natuurlijk erg blij dat ik naast moeheid, lichte smaakverandering en hoofdpijn (wat middels medicatie nu stuk minder is) geen andere vervelende bijwerkingen heb en ik dus heerlijk van mijn gezinnetje kan genieten voordat ik aanstaande vrijdag weer de volgende chemokuur krijg.
Waarschijnlijk zal het iedere week zwaarder worden, maar zolang dat nog niet het geval is.......................vooral GENIETEN!!!!!!
woensdag 24 april 2013
4e en laatste AC chemokuur
De ervaring na de 4e AC kuur was zo ongeveer dezelfde als na de 3e kuur.
In vergelijking met de 1e 2 kuren waren de laatste 2 kuren "te doen". Door de nieuwe medicatie minder zware hoofdpijn en minder misselijk (wat wellicht ook komt door de bandjes om m'n polsen) waardoor ik wel tv kon kijken en dat zorgt ervoor dat de dagen sneller voorbij gaan.
Sowieso slaap ik de 1e dagen veel.
Vanaf woensdag meer beneden rondgehangen en donderdag begon ik alweer wat te rommelen in huis en vrijdags weer voor het eerst naar buiten.
Al met al blijft het gewoonweg een baggerweek en die metaalsmaak in je mond blijft irritant.
Na deze week ook wat maaldagen gehad:............................helaas hoort dat er ook bij.
Op 15 april voor de laatste oprekking/bijvulling naar de plastische chirurg geweest en toen hij mij informeerde dat ik over 3 mnd pas weer een afspraak bij hem hoefde in te plannen, antwoordde ik "dat is een mooi vooruitzicht, want dan heb ik mijn chemokuren afgerond".
Daarop volgend naar mijn casemanager voor het ophalen van de recepten behorende bij de nieuwe reeks kuren en ook even bijgekletst over de afgelopen week.
Op woensdag 17 april naar het ziekenhuis geweest voor de ejectie-fractie: hierbij werd de bloedcirculatie rondom mijn hart gemeten. Deze gegevens hebben ze nodig voor aanvang van de immunotherapie. Ik kreeg 'n injectie met vloeistof ingespoten en na 15 minuten was het onderzoek weer afgerond.
Teruglopend naar de auto werd ik beetje misselijk, kreeg ik beetje hoofdpijn en zelfs smaakverandering in m'n mond (leek wel of ik net 'n chemokuur had gehad). Echter in de folder stond vermeld dat er geen bijwerkingen gepaard gingen met het onderzoek, dus dat was weer even balen.
Echter aan het eind van de middag waren deze klachten verdwenen.
Was verder niet heel erg, maar vond het gewoon raar. Waarschijnlijk heeft de injectie de nog aanwezige chemo in mijn lijf even extra geactiveerd (mijn eigen interpretatie).
Vandaag weer bloed laten prikken om te kijken of ik aanstaande vrijdag kan starten met de nieuwe reeks 12 wekelijkse chemokuren en daarnaast 1 x per 3 wkn de immunotherapie.
In de tussentijd ook vernomen dat het best vaak voor komt dat de laatste 4 TH kuren worden gesplitst in 12 kuren, dus ze doen het niet voor niks.
Daarna goed gesprek met oncoloog gehad: heeft mij echt goed gedaan.
Aanstaande vrijdag zal ik 5 uur aan het infuus zitten en de weken daaropvolgend 3 uur.
In vergelijking met de 1e 2 kuren waren de laatste 2 kuren "te doen". Door de nieuwe medicatie minder zware hoofdpijn en minder misselijk (wat wellicht ook komt door de bandjes om m'n polsen) waardoor ik wel tv kon kijken en dat zorgt ervoor dat de dagen sneller voorbij gaan.
Sowieso slaap ik de 1e dagen veel.
Vanaf woensdag meer beneden rondgehangen en donderdag begon ik alweer wat te rommelen in huis en vrijdags weer voor het eerst naar buiten.
Al met al blijft het gewoonweg een baggerweek en die metaalsmaak in je mond blijft irritant.
Na deze week ook wat maaldagen gehad:............................helaas hoort dat er ook bij.
Op 15 april voor de laatste oprekking/bijvulling naar de plastische chirurg geweest en toen hij mij informeerde dat ik over 3 mnd pas weer een afspraak bij hem hoefde in te plannen, antwoordde ik "dat is een mooi vooruitzicht, want dan heb ik mijn chemokuren afgerond".
Daarop volgend naar mijn casemanager voor het ophalen van de recepten behorende bij de nieuwe reeks kuren en ook even bijgekletst over de afgelopen week.
Op woensdag 17 april naar het ziekenhuis geweest voor de ejectie-fractie: hierbij werd de bloedcirculatie rondom mijn hart gemeten. Deze gegevens hebben ze nodig voor aanvang van de immunotherapie. Ik kreeg 'n injectie met vloeistof ingespoten en na 15 minuten was het onderzoek weer afgerond.
Teruglopend naar de auto werd ik beetje misselijk, kreeg ik beetje hoofdpijn en zelfs smaakverandering in m'n mond (leek wel of ik net 'n chemokuur had gehad). Echter in de folder stond vermeld dat er geen bijwerkingen gepaard gingen met het onderzoek, dus dat was weer even balen.
Echter aan het eind van de middag waren deze klachten verdwenen.
Was verder niet heel erg, maar vond het gewoon raar. Waarschijnlijk heeft de injectie de nog aanwezige chemo in mijn lijf even extra geactiveerd (mijn eigen interpretatie).
Vandaag weer bloed laten prikken om te kijken of ik aanstaande vrijdag kan starten met de nieuwe reeks 12 wekelijkse chemokuren en daarnaast 1 x per 3 wkn de immunotherapie.
In de tussentijd ook vernomen dat het best vaak voor komt dat de laatste 4 TH kuren worden gesplitst in 12 kuren, dus ze doen het niet voor niks.
Daarna goed gesprek met oncoloog gehad: heeft mij echt goed gedaan.
Aanstaande vrijdag zal ik 5 uur aan het infuus zitten en de weken daaropvolgend 3 uur.
donderdag 4 april 2013
Wederom klaar voor volgende ronde
Vorige week dinsdag wederom naar plastische chirurg geweest voor oprekken borst en daar heb ik, vooral 's nachts, veel last van gehad. Zelfs nu heb ik er nog af en toe last van.
Op 15 maart de laatste keer en dan circa 3 maanden wachten voordat de vervolgoperatie plaatsvindt.
De laatste week van mijn 'goede weken' toch nog last gehad van ongemakken waaronder wondjes in mijn mond en op mijn tong (erg irritant en bepaalt dan ook af en toe mijn humeur) en af en toe speelt de moeheid parten.
Vanmorgen bloedprikken in ziekenhuis en vanmiddag gesprek gehad met casemanager.
Tijdens het gesprek blijkt dat mijn bloedwaarden goed zijn en dat ik mag starten met ronde 4 en tevens de laatste AC kuur.
De volgende 4 kuren bestaan uit Taxol en Herceptin (deze laatste betreft de immunotherapie).
Mijn casemanager informeert mij dat ze met de oncoloog heeft gesproken en dat ze de 4 laatste kuren willen opsplitsen in 12 kuren zodat de hoeveelheid van deze 4 wordt verdeeld over 12 kuren.
Gezien mijn reactie op de 1e kuren en de bijwerkingen van deze laatste 4 als heftiger worden beschouwd, twijfelen ze of ik deze wel aan kan.
Vooral bij jongere vrouwen, die nog niet in de overgang zijn, wordt dit vaker geadviseerd (deze groep vrouwen reageren namelijk heftiger op de kuren).
Enerzijds natuurlijk fijn dat ze deze zorg uitspreken en mij willen helpen zodat ik, hopelijk, wat minder bijwerkingen heb.
Anderzijds had ik me er zo op verheugd dat ik na morgen op de helft zou zijn.
Daarbij krijg ik dan wel wekelijks een kuur en dat lijkt me ook weer heftig.
Ergens dus wel een flinke teleurstelling vandaag, maar ik moet er ook op vertrouwen dat ze het beste voor mij willen en dat ze mij zoveel mogelijk willen ontlasten van de bijwerkingen.
Alleen 12 i.p.v. 4 chemokuren klinkt zo anders.................
Mocht ik toch weer heftig reageren op deze kuren dan gaan we natuurlijk weer verder kijken.
Eerst maar eens de laatste AC kuur morgen ondergaan.
Op 15 maart de laatste keer en dan circa 3 maanden wachten voordat de vervolgoperatie plaatsvindt.
De laatste week van mijn 'goede weken' toch nog last gehad van ongemakken waaronder wondjes in mijn mond en op mijn tong (erg irritant en bepaalt dan ook af en toe mijn humeur) en af en toe speelt de moeheid parten.
Vanmorgen bloedprikken in ziekenhuis en vanmiddag gesprek gehad met casemanager.
Tijdens het gesprek blijkt dat mijn bloedwaarden goed zijn en dat ik mag starten met ronde 4 en tevens de laatste AC kuur.
De volgende 4 kuren bestaan uit Taxol en Herceptin (deze laatste betreft de immunotherapie).
Mijn casemanager informeert mij dat ze met de oncoloog heeft gesproken en dat ze de 4 laatste kuren willen opsplitsen in 12 kuren zodat de hoeveelheid van deze 4 wordt verdeeld over 12 kuren.
Gezien mijn reactie op de 1e kuren en de bijwerkingen van deze laatste 4 als heftiger worden beschouwd, twijfelen ze of ik deze wel aan kan.
Vooral bij jongere vrouwen, die nog niet in de overgang zijn, wordt dit vaker geadviseerd (deze groep vrouwen reageren namelijk heftiger op de kuren).
Enerzijds natuurlijk fijn dat ze deze zorg uitspreken en mij willen helpen zodat ik, hopelijk, wat minder bijwerkingen heb.
Anderzijds had ik me er zo op verheugd dat ik na morgen op de helft zou zijn.
Daarbij krijg ik dan wel wekelijks een kuur en dat lijkt me ook weer heftig.
Ergens dus wel een flinke teleurstelling vandaag, maar ik moet er ook op vertrouwen dat ze het beste voor mij willen en dat ze mij zoveel mogelijk willen ontlasten van de bijwerkingen.
Alleen 12 i.p.v. 4 chemokuren klinkt zo anders.................
Mocht ik toch weer heftig reageren op deze kuren dan gaan we natuurlijk weer verder kijken.
Eerst maar eens de laatste AC kuur morgen ondergaan.
woensdag 20 maart 2013
Ervaring na 3e chemo
Met wederom aangepaste medicatie en de sea-bands (bandjes tegen misselijkheid om mijn polsen: de meeste kennen ze wel ter verlichting van misselijkheid bij reisziekte) was ik weer klaar voor de volgende ronde.
Het resultaat was dat ik deze keer minder hoofdpijn had en ook minder misselijk was en daardoor kon ik af en toe televisie kijken. Dus wel wat verbetering deze keer :-) .
Al met al blijft het wel een baggerweek en de vieze smaak in de mond maakt ook dat de misselijkheid niet in z'n geheel verdwijnt.
Als deze smaak verdwijnt kan het genieten weer beginnen...............
De volgende chemo staat gepland op 5 april.
Het resultaat was dat ik deze keer minder hoofdpijn had en ook minder misselijk was en daardoor kon ik af en toe televisie kijken. Dus wel wat verbetering deze keer :-) .
Al met al blijft het wel een baggerweek en de vieze smaak in de mond maakt ook dat de misselijkheid niet in z'n geheel verdwijnt.
Als deze smaak verdwijnt kan het genieten weer beginnen...............
De volgende chemo staat gepland op 5 april.
donderdag 14 maart 2013
Groen licht voor volgende ronde
Afgelopen maandag weer afspraak gehad voor bijvullen expander waardoor er weer spanning op de huid staat. Nu zat er maar 1 week tussen en dit bevalt mij minder goed dan om de 2 wkn, want ik heb er nu best last van. Maar,.........................tis allemaal voor 'n goed doel.
Gisteren weer bloed laten prikken en daarna gesprek met casemanager gehad. De bloedwaarden zijn goed en ik mag morgen starten met 3e chemo.
We hebben de medicatie nog wat aangepast voor de dagen daarna en nu maar weer hopen dat het z'n vruchten afwerpt (het blijft experimenteren). Bij deze chemokuur zien ze wel vaker dat vooral jongere vrouwen misselijk worden.
Gisteren weer bloed laten prikken en daarna gesprek met casemanager gehad. De bloedwaarden zijn goed en ik mag morgen starten met 3e chemo.
We hebben de medicatie nog wat aangepast voor de dagen daarna en nu maar weer hopen dat het z'n vruchten afwerpt (het blijft experimenteren). Bij deze chemokuur zien ze wel vaker dat vooral jongere vrouwen misselijk worden.
zaterdag 2 maart 2013
Weer even genieten........
Sinds gisteren is de misselijkheid voorbij...........en dus weer lekker genieten van het eten (vorige week wel dagelijks gegeten, maar zowel ervoor als erna was ik dan misselijk)!!Heb nog wel hoofdpijn, maar hopelijk verdwijnt deze nu ook gauw.
Sinds enkele dagen voel ik iedere keer een vleugje wind onder mijn neus en rondom mijn ogen en ik vroeg me steeds af waar dat vandaan kwam.
Ik vroeg ook steeds aan Edwin of er 'n raam of deur open stond. Inmiddels ben ik erachter: ik voel de ventilatie van ons ventilatiesysteem. Echter wij hebben dit al 10 jaar in huis, maar nooit eerder wat van gevoeld.
Zoiets raars en het blijft me steeds achtervolgen,..................niet echt prettig. Kunnen we verder ook niks aan doen, want staat al op laagste stand.
Hopelijk blijven de koortslippen mij deze keer bespaard, want 1 1/2 wk na de vorige chemo kreeg ik spontaan 5 koortslippen (welke ik al zo'n 3 jaar niet meer heb gehad) tegelijk. Buiten het feit dat het er niet uit ziet, is het ook nog eens pijnlijk.
De volgende chemo staat gepland op 15 maart.
Sinds enkele dagen voel ik iedere keer een vleugje wind onder mijn neus en rondom mijn ogen en ik vroeg me steeds af waar dat vandaan kwam.
Ik vroeg ook steeds aan Edwin of er 'n raam of deur open stond. Inmiddels ben ik erachter: ik voel de ventilatie van ons ventilatiesysteem. Echter wij hebben dit al 10 jaar in huis, maar nooit eerder wat van gevoeld.
Zoiets raars en het blijft me steeds achtervolgen,..................niet echt prettig. Kunnen we verder ook niks aan doen, want staat al op laagste stand.
Hopelijk blijven de koortslippen mij deze keer bespaard, want 1 1/2 wk na de vorige chemo kreeg ik spontaan 5 koortslippen (welke ik al zo'n 3 jaar niet meer heb gehad) tegelijk. Buiten het feit dat het er niet uit ziet, is het ook nog eens pijnlijk.
De volgende chemo staat gepland op 15 maart.
woensdag 27 februari 2013
Ervaring na 2e chemo
Vorige week maandag heb ik weer bezoek gebracht aan plastische chirurg i.v.m. bijvullen expander.
De volgende dag voor controle naar mijn casemanager.
Mijn bloed werd onderzocht om te kijken of ik weer klaar ben voor ronde 2 en dat was het geval.
Daarnaast is mijn medicatie op de chemodag zelf en de dagen daarna aangepast om de kans op misselijkheid te verkleinen. Echter het blijft een experiment omdat ieder lichaam weer anders reageert op medicijnen.
Zoals ik al eerder heb weggeschreven kreeg ik op vrijdag 22 februari mijn 2e chemo.
De start was in ieder geval prettiger omdat de infuuspoort nu net onder de huid zijn plaatsje had gevonden en mij verdere zoektochten bespaard bleven.
Op het einde van de chemo hebben ze meer en langer doorgespoeld en ook tijdens de chemo zelf heb ik meer water gedronken.
Dit keer bleven mij de ziekenhuisovernachtingen gespaard en daarnaast heb ik de 1e dagen een betere nachtrust gehad, maar voor de rest is alles helaas nog hetzelfde gebleven.
Nog steeds sta ik met misselijkheid op en ga ik ermee naar bed, heb nog steeds erge hoofdpijn en kan wederom bijna niemand luchten of zien.
Ik kan je zeggen dat dat geen prettige ervaring is, want ik ben de hele dag bezig om m'n misselijkheid onder controle te houden.
Hopelijk ga ik me weer snel beter voelen...............
De volgende dag voor controle naar mijn casemanager.
Mijn bloed werd onderzocht om te kijken of ik weer klaar ben voor ronde 2 en dat was het geval.
Daarnaast is mijn medicatie op de chemodag zelf en de dagen daarna aangepast om de kans op misselijkheid te verkleinen. Echter het blijft een experiment omdat ieder lichaam weer anders reageert op medicijnen.
Zoals ik al eerder heb weggeschreven kreeg ik op vrijdag 22 februari mijn 2e chemo.
De start was in ieder geval prettiger omdat de infuuspoort nu net onder de huid zijn plaatsje had gevonden en mij verdere zoektochten bespaard bleven.
Op het einde van de chemo hebben ze meer en langer doorgespoeld en ook tijdens de chemo zelf heb ik meer water gedronken.
Dit keer bleven mij de ziekenhuisovernachtingen gespaard en daarnaast heb ik de 1e dagen een betere nachtrust gehad, maar voor de rest is alles helaas nog hetzelfde gebleven.
Nog steeds sta ik met misselijkheid op en ga ik ermee naar bed, heb nog steeds erge hoofdpijn en kan wederom bijna niemand luchten of zien.
Ik kan je zeggen dat dat geen prettige ervaring is, want ik ben de hele dag bezig om m'n misselijkheid onder controle te houden.
Hopelijk ga ik me weer snel beter voelen...............
vrijdag 15 februari 2013
Bedankt
Aangezien ik velen van jullie de laatste tijd niet meer heb gezien of gesproken, wil ik via deze weg alvast even tussentijds iedereen bedanken voor alle kaarten, emails, telefoontjes, reacties op mijn blog, sms-jes en app's welke ik bijna dagelijks van jullie ontvang.
Zo fijn om te weten dat jullie aan mij denken/met mij meeleven: dat doet mij echt goed.
Dank hiervoor!
Sinds vorig weekend voel ik me weer goed,.............ben zo blij!
Zo fijn om te weten dat jullie aan mij denken/met mij meeleven: dat doet mij echt goed.
Dank hiervoor!
Sinds vorig weekend voel ik me weer goed,.............ben zo blij!
zaterdag 9 februari 2013
Eindelijk.......
Gisteren in de loop van de ochtend begon ik me eindelijk wat beter te voelen.
Tot nu toe nog wel misselijk en hoofdpijn maar gewoon zoals iedereen dat wel eens heeft, maar niet meer op het niveau van afgelopen week.
Vandaag naar de carnavalsoptocht geweest en de hele dag niet gerust,..........heerlijk om weer van de dagelijkse kleine dingetjes te kunnen genieten en ik zag ook dat er bij de kinderen 'n extra lach op hun gezichtjes verscheen: wat wil je als mama nog meer?
Tot nu toe nog wel misselijk en hoofdpijn maar gewoon zoals iedereen dat wel eens heeft, maar niet meer op het niveau van afgelopen week.
Vandaag naar de carnavalsoptocht geweest en de hele dag niet gerust,..........heerlijk om weer van de dagelijkse kleine dingetjes te kunnen genieten en ik zag ook dat er bij de kinderen 'n extra lach op hun gezichtjes verscheen: wat wil je als mama nog meer?
donderdag 7 februari 2013
Aanvullende info dagen na 1e chemo
Op dinsdagmiddag mocht ik het ziekenhuis weer verlaten.
Met voldoende medicijnen en na eindelijk 'n goede nachtrust te hebben gehad, durf ik het weer aan om naar huis te gaan.
De misselijkheid en hoofdpijn zijn nog niet over (ik sta ermee op en ik ga ermee naar bed), maar door vele kleine eet- en drinkmomenten op 'n dag lukt het me aardig om de dag door te komen.
Ik heb nog geen zin in bezoek en kan 't ook niet opbrengen om met iedereen gesprekjes te voeren (nou dan weet je wel dat ik echt nog niet 'de oude' ben).
Best raar om de hele dag bezig te zijn met wat je wil en kan eten: waar heb ik wel of geen zin in.
Hopelijk verdwijnen de hoofdpijn en de misselijkheid gauw zodat ik ook nog 'n goede tijd heb om me voor te bereiden op de volgende chemokuur en je mag best weten dat ik daar ook weer tegenop zie.
Met voldoende medicijnen en na eindelijk 'n goede nachtrust te hebben gehad, durf ik het weer aan om naar huis te gaan.
De misselijkheid en hoofdpijn zijn nog niet over (ik sta ermee op en ik ga ermee naar bed), maar door vele kleine eet- en drinkmomenten op 'n dag lukt het me aardig om de dag door te komen.
Ik heb nog geen zin in bezoek en kan 't ook niet opbrengen om met iedereen gesprekjes te voeren (nou dan weet je wel dat ik echt nog niet 'de oude' ben).
Best raar om de hele dag bezig te zijn met wat je wil en kan eten: waar heb ik wel of geen zin in.
Hopelijk verdwijnen de hoofdpijn en de misselijkheid gauw zodat ik ook nog 'n goede tijd heb om me voor te bereiden op de volgende chemokuur en je mag best weten dat ik daar ook weer tegenop zie.
maandag 4 februari 2013
Ervaring na 1e Chemokuur
De eerste Chemokuur is achter de rug. De Chemokuur is anders verlopen dan verwacht. Marianne kwam thuis en ze voelde zich anders maar ook niet echt slecht. Om 17.00 uur begon het, ze kreeg hoofdpijn en werd misselijk. Toch maar even op bed liggen want dit hoort erbij. De volgende dag (zaterdag) heeft ze goed gedronken en gegeten en de medicijnen die ze mocht innemen tegen de misselijkheid ingenomen. Deze medicijnen hielpen niet. Ze werd er alleen maar zieker van. Je kan het vergelijken met een kater maar dan 3x zo erg.
Zondagochtend ging het echt niet meer en ik heb toen gebeld met het ziekenhuis en deze adviseerde mij om andere medicijnen op te halen. Deze heeft ze direct ingenomen. Deze moesten hun werk gaan doen na een half uurtje. Na twee uur weer gebeld en we mochten ons melden om 14.00 uur bij de EHBO van het Maxima Ziekenhuis in Veldhoven.
Aangekomen mochten we direct doorlopen en werden we geholpen. Er werd bloed afgenomen en vragen gesteld.
Om 17.00 uur werd ze opgenomen en direct aan het infuus gezet. Nu ligt ze op een kamer waar ze rustig bij kan komen.
De arts is geweest en vertelde dat haar lichaam niet goed op de kuur reageerde. Ze gaan nu kijken wat helpt om ook voor de volgende kuur het wat dragelijker te maken.
Als het goed is mag ze dinsdag of woensdag weer naar huis als ze zich weer beter voelt.
Ik schrijf deze blog nu omdat Marianne dit even niet kan.
Zondagochtend ging het echt niet meer en ik heb toen gebeld met het ziekenhuis en deze adviseerde mij om andere medicijnen op te halen. Deze heeft ze direct ingenomen. Deze moesten hun werk gaan doen na een half uurtje. Na twee uur weer gebeld en we mochten ons melden om 14.00 uur bij de EHBO van het Maxima Ziekenhuis in Veldhoven.
Aangekomen mochten we direct doorlopen en werden we geholpen. Er werd bloed afgenomen en vragen gesteld.
Om 17.00 uur werd ze opgenomen en direct aan het infuus gezet. Nu ligt ze op een kamer waar ze rustig bij kan komen.
De arts is geweest en vertelde dat haar lichaam niet goed op de kuur reageerde. Ze gaan nu kijken wat helpt om ook voor de volgende kuur het wat dragelijker te maken.
Als het goed is mag ze dinsdag of woensdag weer naar huis als ze zich weer beter voelt.
Ik schrijf deze blog nu omdat Marianne dit even niet kan.
vrijdag 1 februari 2013
1e Chemokuur
Om 09:15 uur meld ik me samen met mijn moeder bij de oncologische dagbehandeling.
Ik mag zelf een plekje uitkiezen en de verpleegkundige informeert mij dat er nog 'n plekje bij het raam is en dat spreekt me wel aan.
Na wat uitleg vertelt de verpleegkundige dat het infuusportaaltje nog vrij diep zit en dat hij een grotere naald moet pakken om erbij te kunnen en hij informeert mij dat het wel even pijnlijk kan zijn. Nou dát is een lekkere binnenkomer..................waar ik niet echt op te wachten zat!
Daarbij is de wond sowieso nog gevoelig!
Bij het inbrengen van de infuuspoort werd mij verteld dat de katheter direct in het bloedvat wordt gebracht en daar ook blijft zitten, maar dat de infuuspoort zich nog moet gaan settelen en dat dat wel enkele dagen kan duren. Jaaaa,..............daar ben ik vanmorgen wel achtergekomen.
Wat deed dat pijn, want hij moest met de naald de ingang van het infuusportaaltje zoeken!
De tranen sprongen in m'n ogen en rolden even later in een lange stroom over m'n wangen,.............wat een ellende op m'n 1e chemodag!
Een positief puntje: bij de volgende chemo zit deze waarschijnlijk wel op z'n plek net onder de huid.
Vervolgens start ik met de chemo: eerst een zakje om te spoelen en daarna een rood zakje chemo (alleen de kleur al geeft je geen goed gevoel). Deze vloeistof zorgt er ook voor dat je haar gaat uitvallen (niet meteen hoor, maar na circa 14 dgn).
Ik merk dat ik 'n beetje dizzy word en het lijkt net alsof ik 'n otrivin neuspray heb gebruikt, want ik krijg echt 'n frisse wind door m'n neus (terwijl ik juist zou denken dat ik eerder 'n verstopte neus vd chemo zou krijgen).
Daarna weer spoelen en weer 'n ander zakje. Nu krijg ik 'n beetje zwaar gevoel achter m'n ogen: zo van 'ik doe lekker m'n ogen dicht en ga even slapen'. Tevens raar gevoel in m'n keel.
In de auto heb ik het gevoel dat m'n smaak in m'n mond 'n beetje verandert.
Uiteindelijk valt de kuur zelf wel mee, maar als je bijwerkingen krijgt, volgen deze meestal ook pas de dagen daarop (tenminste van wat ik zo om me heen heb gehoord).
Tijdens 'de zitting' (ja, ik zit gewoon in een soort tandartsstoel), is de diëtiste nog langs geweest.
Zij heeft met mij mijn dagelijkse eetpatroon doorgenomen en daarnaast nog tips, etc gegeven.
Bij iedere kuur komt er 'n diëtiste langs om te kijken of je eetpatroon is veranderd (bv of er sprake is van gewichtstoe- of afname i.v.m. wel of geen eetlust) en of je zelf nog vragen hebt.
De volgende chemokuur staat gepland op 22 februari.
Ik mag zelf een plekje uitkiezen en de verpleegkundige informeert mij dat er nog 'n plekje bij het raam is en dat spreekt me wel aan.
Na wat uitleg vertelt de verpleegkundige dat het infuusportaaltje nog vrij diep zit en dat hij een grotere naald moet pakken om erbij te kunnen en hij informeert mij dat het wel even pijnlijk kan zijn. Nou dát is een lekkere binnenkomer..................waar ik niet echt op te wachten zat!
Daarbij is de wond sowieso nog gevoelig!
Bij het inbrengen van de infuuspoort werd mij verteld dat de katheter direct in het bloedvat wordt gebracht en daar ook blijft zitten, maar dat de infuuspoort zich nog moet gaan settelen en dat dat wel enkele dagen kan duren. Jaaaa,..............daar ben ik vanmorgen wel achtergekomen.
Wat deed dat pijn, want hij moest met de naald de ingang van het infuusportaaltje zoeken!
De tranen sprongen in m'n ogen en rolden even later in een lange stroom over m'n wangen,.............wat een ellende op m'n 1e chemodag!
Een positief puntje: bij de volgende chemo zit deze waarschijnlijk wel op z'n plek net onder de huid.
Vervolgens start ik met de chemo: eerst een zakje om te spoelen en daarna een rood zakje chemo (alleen de kleur al geeft je geen goed gevoel). Deze vloeistof zorgt er ook voor dat je haar gaat uitvallen (niet meteen hoor, maar na circa 14 dgn).
Ik merk dat ik 'n beetje dizzy word en het lijkt net alsof ik 'n otrivin neuspray heb gebruikt, want ik krijg echt 'n frisse wind door m'n neus (terwijl ik juist zou denken dat ik eerder 'n verstopte neus vd chemo zou krijgen).
Daarna weer spoelen en weer 'n ander zakje. Nu krijg ik 'n beetje zwaar gevoel achter m'n ogen: zo van 'ik doe lekker m'n ogen dicht en ga even slapen'. Tevens raar gevoel in m'n keel.
In de auto heb ik het gevoel dat m'n smaak in m'n mond 'n beetje verandert.
Uiteindelijk valt de kuur zelf wel mee, maar als je bijwerkingen krijgt, volgen deze meestal ook pas de dagen daarop (tenminste van wat ik zo om me heen heb gehoord).
Tijdens 'de zitting' (ja, ik zit gewoon in een soort tandartsstoel), is de diëtiste nog langs geweest.
Zij heeft met mij mijn dagelijkse eetpatroon doorgenomen en daarnaast nog tips, etc gegeven.
Bij iedere kuur komt er 'n diëtiste langs om te kijken of je eetpatroon is veranderd (bv of er sprake is van gewichtstoe- of afname i.v.m. wel of geen eetlust) en of je zelf nog vragen hebt.
De volgende chemokuur staat gepland op 22 februari.
woensdag 30 januari 2013
Poliklinische ingreep en uitleg programma chemo
Vandaag om 10:30 uur afspraak in ziekenhuis voor poliklinische ingreep.
De infuuspoort (bestaande uit katheter (slangetje) met daaraan een schijfvormig reservoir met rubberen dop) is ingebracht.
De katheter is geplaatst in een groot bloedvat in de borstholte en het reservoir ligt onder de huid van de borst.
Het voordeel van dit systeem is dat het aanprikken bij een infuus niet kan mislukken en de bloedvaten niet worden beschadigd (wel zo prettig omdat er sinds de okselklieroperatie nog maar in 1 arm kan worden geprikt).
De ingreep nam circa 1 uur in beslag en vond plaats onder plaatselijke verdoving.
Best raar al dat gefrunnik aan je lijf zonder dat je echt pijn voelt.
Van te voren moest ik me melden op de afdeling oncologische dagbehandeling waarbij ik ook de ruimte zag waar ik straks de chemokuren krijg: best confronterend........
Na de operatie krijg ik boterhammetjes van de verpleegster omdat ik 's morgens alleen 'n beschuitje mocht eten.
De plek op mijn borst is best gevoelig en ik kan nu beide armen niet boven m'n schouder/hoofd uitsteken.
Best raar, maar ook wel weer 'n grappig gezicht bij bepaalde handelingen (bv kopje boven uit de kast pakken), omdat het nu even aan beide kanten is.
Maar,............waarschijnlijk verdwijnt de pijn aan de rechterkant enkele dagen na de operatie.
De 1e 4 wkn in ieder geval grote of zware belasting van de arm en schouder vermijden en aangezien dat voor de linkerkant al 'n tijdje geldt, ben ik weer even meer afhankelijk van anderen.
Gisteren heb ik samen met Edwin voorzichtig klein stukje in auto gereden, maar het oefenen stel ik nu maar weer even uit.......;-))
Na de ingreep heb ik nog gesprek met case-manager gehad om het programma van de 1e 4 chemo's door te nemen en vervolgens de medicijnen bij de apotheek opgehaald.
Ik ben er klaar voor.
Hopelijk voor straks 'n goede nachtrust, maar met wat pijnstillers moet dat lukken.
De infuuspoort (bestaande uit katheter (slangetje) met daaraan een schijfvormig reservoir met rubberen dop) is ingebracht.
De katheter is geplaatst in een groot bloedvat in de borstholte en het reservoir ligt onder de huid van de borst.
Het voordeel van dit systeem is dat het aanprikken bij een infuus niet kan mislukken en de bloedvaten niet worden beschadigd (wel zo prettig omdat er sinds de okselklieroperatie nog maar in 1 arm kan worden geprikt).
De ingreep nam circa 1 uur in beslag en vond plaats onder plaatselijke verdoving.
Best raar al dat gefrunnik aan je lijf zonder dat je echt pijn voelt.
Van te voren moest ik me melden op de afdeling oncologische dagbehandeling waarbij ik ook de ruimte zag waar ik straks de chemokuren krijg: best confronterend........
Na de operatie krijg ik boterhammetjes van de verpleegster omdat ik 's morgens alleen 'n beschuitje mocht eten.
De plek op mijn borst is best gevoelig en ik kan nu beide armen niet boven m'n schouder/hoofd uitsteken.
Best raar, maar ook wel weer 'n grappig gezicht bij bepaalde handelingen (bv kopje boven uit de kast pakken), omdat het nu even aan beide kanten is.
Maar,............waarschijnlijk verdwijnt de pijn aan de rechterkant enkele dagen na de operatie.
De 1e 4 wkn in ieder geval grote of zware belasting van de arm en schouder vermijden en aangezien dat voor de linkerkant al 'n tijdje geldt, ben ik weer even meer afhankelijk van anderen.
Gisteren heb ik samen met Edwin voorzichtig klein stukje in auto gereden, maar het oefenen stel ik nu maar weer even uit.......;-))
Na de ingreep heb ik nog gesprek met case-manager gehad om het programma van de 1e 4 chemo's door te nemen en vervolgens de medicijnen bij de apotheek opgehaald.
Ik ben er klaar voor.
Hopelijk voor straks 'n goede nachtrust, maar met wat pijnstillers moet dat lukken.
dinsdag 29 januari 2013
Bijvulling expander en zoektocht haarwerk
Gisteren weer afspraak bij plastische chirurg voor het bijvullen van de expander.
Middels een spuit wordt er 60 ml vloeistof toegevoegd: dit is niet pijnlijk omdat de huid waarin wordt geprikt nog gevoelloos is.
De huid staat weer strak vanwege oprekking en afgelopen nacht wel wat last van gehad.
Van de vorige keer weet ik dat dit iedere dag afneemt zodat er 1 week later weer kan worden bijgevuld.
Vandaag samen met vriendin naar haarwerken gaan kijken.
In 1e instantie had ik echt zoiets van 'wat ga ik hier doen', maar toch wil ik stiekem alle mogelijkheden bekijken.
En wat blijkt,............ik vind er toch 1 mooi en dat geeft me wonder boven wonder een goed gevoel. Maar wat een keuze en mijn oog valt natuurlijk niet op de goedkoopste (wat verrassend...................). Tja je moet je er uiteindelijk wel goed bij voelen,.............tis al ellendig genoeg allemaal.
De volgende keer ga ik ook nog de andere hoofdbedekkingen bekijken.
Middels een spuit wordt er 60 ml vloeistof toegevoegd: dit is niet pijnlijk omdat de huid waarin wordt geprikt nog gevoelloos is.
De huid staat weer strak vanwege oprekking en afgelopen nacht wel wat last van gehad.
Van de vorige keer weet ik dat dit iedere dag afneemt zodat er 1 week later weer kan worden bijgevuld.
Vandaag samen met vriendin naar haarwerken gaan kijken.
In 1e instantie had ik echt zoiets van 'wat ga ik hier doen', maar toch wil ik stiekem alle mogelijkheden bekijken.
En wat blijkt,............ik vind er toch 1 mooi en dat geeft me wonder boven wonder een goed gevoel. Maar wat een keuze en mijn oog valt natuurlijk niet op de goedkoopste (wat verrassend...................). Tja je moet je er uiteindelijk wel goed bij voelen,.............tis al ellendig genoeg allemaal.
De volgende keer ga ik ook nog de andere hoofdbedekkingen bekijken.
donderdag 24 januari 2013
Gesprek met oncoloog/internist
Vanmiddag eerst gesprek met casemanager gehad inzake algemene vragen ter voorbereiding op chemotherapie en een standaard lichaamsonderzoek.
Tevens is er bloed afgenomen.
Daarna goed gesprek gehad met oncoloog/internist.
Aangezien de tumoren die ik had hormoongevoelig waren en daarnaast voor een bepaald HER2 eiwit gevoelig waren, moet ik naast chemotherapie, ook immuno- en hormoontherapie ondergaan.
Hij legde mij aan de hand van volgend voorbeeld uit wat het doel is van chemo-, immuun- en hormoontherapie:
in een woonwijk met veel kleine kinderen doe je er alles aan om de straat zo kindvriendelijk te maken (o.a. drempels, verkeersborden). De kans dat er ongelukken gebeuren is hierdoor vrij klein.
Echter je kunt niet garanderen dat er nooit een ongeluk zal plaatsvinden.
Op vrijdag 1 februari ga ik starten met de chemokuur.
In totaal zal ik 8 chemokuren krijgen en tussen de verschillende chemo's zit 3 weken pauze.
In totaal ben ik dus 24 weken zoet met de chemo.
De 1e 4 kuren zijn anders dan de laatste 4 en vanaf de 5e chemokuur wordt tevens de immunotherapie toegevoegd.
Voor deze laatste therapie is mij gevraagd deel te nemen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij ik het middel i.p.v. van een infuus, middels injecties krijg toegediend.
Ongeacht of ik wel of niet aan het onderzoek deelneem, zal de immuuntherapie 1 jaar duren.
Na de chemo start ik met de hormoontherapie die 5 jaar zal gaan duren. Aangezien we alles stap voor stap doen, worden de vragen die ik over deze therapie heb, geparkeerd tot een later moment.
Tevens zal er 'n afspraak worden ingepland met 'n diëtiste voor vragen over voeding alsmede een afspraak met een sportarts omdat ik, voor zover dat straks mogelijk is, ook aan mijn conditie wil blijven werken.
Aangezien ik een lymfe-strengetje in mijn oksel heb (als gevolg van het verwijderen van de klieren) dat best gevoelig is, zal ik over enkele weken waarschijnlijk ook een bezoek brengen aan 'n fysiotherapeut.
Sinds enkele dagen begin ik toch een beetje onrustig te worden over het gehele 'chemo-gedoe'. Niemand kan mij vertellen hoe ik op de chemo ga reageren, omdat er: a) vele soorten chemo-kuren zijn en b) iedereen weer anders op chemo reageert.
Aan de andere kant vergelijk ik het maar met 'de bevalling'.
Destijds kon ook niemand mij exact vertellen wat ik kon verwachten en toen dacht ik alleen maar: "al vele vrouwen hebben kinderen gebaard, dus dat lukt mij ook wel".
Vandaar dat ik nu ook maar zo denk....................uiteindelijk is het bij de bevalling ook goed gekomen en heb ik het zelfs nog 2 x overgedaan!
Vandaag ook afspraak voor volgende week dinsdag ingepland bij 'n speciale kapsalon voor haarwerk en/of andere hoofdbedekkingen.
Best raar, maar dit hoort nu eenmaal ook thuis onder het hoofdstuk 'chemo'.
Tevens is er bloed afgenomen.
Daarna goed gesprek gehad met oncoloog/internist.
Aangezien de tumoren die ik had hormoongevoelig waren en daarnaast voor een bepaald HER2 eiwit gevoelig waren, moet ik naast chemotherapie, ook immuno- en hormoontherapie ondergaan.
Hij legde mij aan de hand van volgend voorbeeld uit wat het doel is van chemo-, immuun- en hormoontherapie:
in een woonwijk met veel kleine kinderen doe je er alles aan om de straat zo kindvriendelijk te maken (o.a. drempels, verkeersborden). De kans dat er ongelukken gebeuren is hierdoor vrij klein.
Echter je kunt niet garanderen dat er nooit een ongeluk zal plaatsvinden.
Op vrijdag 1 februari ga ik starten met de chemokuur.
In totaal zal ik 8 chemokuren krijgen en tussen de verschillende chemo's zit 3 weken pauze.
In totaal ben ik dus 24 weken zoet met de chemo.
De 1e 4 kuren zijn anders dan de laatste 4 en vanaf de 5e chemokuur wordt tevens de immunotherapie toegevoegd.
Voor deze laatste therapie is mij gevraagd deel te nemen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij ik het middel i.p.v. van een infuus, middels injecties krijg toegediend.
Ongeacht of ik wel of niet aan het onderzoek deelneem, zal de immuuntherapie 1 jaar duren.
Na de chemo start ik met de hormoontherapie die 5 jaar zal gaan duren. Aangezien we alles stap voor stap doen, worden de vragen die ik over deze therapie heb, geparkeerd tot een later moment.
Tevens zal er 'n afspraak worden ingepland met 'n diëtiste voor vragen over voeding alsmede een afspraak met een sportarts omdat ik, voor zover dat straks mogelijk is, ook aan mijn conditie wil blijven werken.
Aangezien ik een lymfe-strengetje in mijn oksel heb (als gevolg van het verwijderen van de klieren) dat best gevoelig is, zal ik over enkele weken waarschijnlijk ook een bezoek brengen aan 'n fysiotherapeut.
Sinds enkele dagen begin ik toch een beetje onrustig te worden over het gehele 'chemo-gedoe'. Niemand kan mij vertellen hoe ik op de chemo ga reageren, omdat er: a) vele soorten chemo-kuren zijn en b) iedereen weer anders op chemo reageert.
Aan de andere kant vergelijk ik het maar met 'de bevalling'.
Destijds kon ook niemand mij exact vertellen wat ik kon verwachten en toen dacht ik alleen maar: "al vele vrouwen hebben kinderen gebaard, dus dat lukt mij ook wel".
Vandaar dat ik nu ook maar zo denk....................uiteindelijk is het bij de bevalling ook goed gekomen en heb ik het zelfs nog 2 x overgedaan!
Vandaag ook afspraak voor volgende week dinsdag ingepland bij 'n speciale kapsalon voor haarwerk en/of andere hoofdbedekkingen.
Best raar, maar dit hoort nu eenmaal ook thuis onder het hoofdstuk 'chemo'.
dinsdag 22 januari 2013
Verwijdering hechtpleister
Gisterochtend afspraak gehad met casemanager om nog na te praten over de operatie.
Tevens voor 30 januari afspraak ingepland waarbij er onder gedeeltelijke narcose een infuuspoortje bij mij zal worden ingebracht voor de chemo- en hormoontherapie.
De reden hiervan is dat er sinds de operatie niet meer in mijn linkerarm mag worden geprikt en het door alle toekomstige prikken lastig en vooral niet prettig is om alleen maar in mijn rechterarm te prikken.
's Middags afspraak met plastische chirurg voor verwijderen van hechtpleister en het losmaken van de knoopjes v hechting (de rest vd hechting lost vanzelf op).
Vervolgens heeft hij 60 ml vloeistof aan expander toegevoegd waardoor zowel de huid als de spier van de borst langzaam wordt opgerekt.
De oprekking zal wekelijks plaatsvinden totdat dezelfde grootte als mijn andere borst is bereikt.
De informatiebijeenkomst die later in de middag zou plaatsvinden is door het slechte weer verzet naar 4 februari.
Vandaag werd ik me er pas van bewust hoe afhankelijk ik momenteel eigenlijk ben.
Autorijden en fietsen kan ik nog niet en wandelen doe ik, gezien het weer, het liefst met iemand samen.
Dus toen m'n moeder om 15:00 uur voor de deur stond, was ik blij dat ik even kon uitwaaien!
Heerlijk in de sneeuw gewandeld.
Tevens voor 30 januari afspraak ingepland waarbij er onder gedeeltelijke narcose een infuuspoortje bij mij zal worden ingebracht voor de chemo- en hormoontherapie.
De reden hiervan is dat er sinds de operatie niet meer in mijn linkerarm mag worden geprikt en het door alle toekomstige prikken lastig en vooral niet prettig is om alleen maar in mijn rechterarm te prikken.
's Middags afspraak met plastische chirurg voor verwijderen van hechtpleister en het losmaken van de knoopjes v hechting (de rest vd hechting lost vanzelf op).
Vervolgens heeft hij 60 ml vloeistof aan expander toegevoegd waardoor zowel de huid als de spier van de borst langzaam wordt opgerekt.
De oprekking zal wekelijks plaatsvinden totdat dezelfde grootte als mijn andere borst is bereikt.
De informatiebijeenkomst die later in de middag zou plaatsvinden is door het slechte weer verzet naar 4 februari.
Vandaag werd ik me er pas van bewust hoe afhankelijk ik momenteel eigenlijk ben.
Autorijden en fietsen kan ik nog niet en wandelen doe ik, gezien het weer, het liefst met iemand samen.
Dus toen m'n moeder om 15:00 uur voor de deur stond, was ik blij dat ik even kon uitwaaien!
Heerlijk in de sneeuw gewandeld.
vrijdag 18 januari 2013
Uitslag borstweefsel en klieren
Vanmorgen om 09:50 uur afspraak in ziekenhuis met chirurg en goed nieuws ontvangen!
De uitslag is gunstig.
In totaal zijn er tijdens de operatie 9 klieren verwijderd en deze zijn allemaal schoon!
Uiteindelijk waren het 3 tumoren waarvan 1 ´n voorstadium was: waarschijnlijk de kalkspatjes die bij de punctie zichtbaar waren.
De chirurg benadrukte nogmaals dat algehele borstamputatie voor mij de beste en enige oplossing was.
De chirurg informeerde mij ook dat de pijn gedeeltelijk wordt veroorzaakt door de wond van binnen.
Ben er nu ook wel achter dat de pijn niet alleen door de drain werd veroorzaakt, maar tevens door de tijdelijke expander (´voorlopige borst´) die bij reconstructie is geplaatst en vrij hoog en achter de borstspier zit.
Normaal is deze huid vrij strak en moet nog even rekken.
Bovenarm en oksel nog pijnlijk en deels gevoelloos/verdoofd/stijf.
Ben nu met oefeningen gestart en dat is ook best pijnlijk.
Echter ik wist van te voren dat pijn en verdoofd gevoel in arm en oksel wel periode zouden aanhouden, dus ik moet ook geduld hebben.
Daarbij is ´t ook zo dat ik steeds meer kan en ´t ook steeds beter gaat.
Ik zoek dan ook steeds weer de pijngrens op: dat gaat vanzelf en is menselijk.
Dat maakt ´t dat ik af en toe ´t gevoel heb dat ´t niet verbetert, omdat de pijn steeds hetzelfde blijft, maar................uiteindelijk gaat ´t gewoon goed (aldus filosoof Marianne).
Nu op naar de volgende stap!
Op 24 januari afspraak met oncoloog/internist om chemo-, hormoon- en immunotherapie te bespreken.
A.s. maandag heb ik in de ochtend afspraak met casemanager, in de middag afspraak met plastische chirurg voor het verwijderen van hechting en eind van de middag ga ik naar voorlichtingsbijeenkomst 'behandeling na diagnose kanker´ inzake geestelijk en lichamelijk herstel gedurende de behandelingen.
De uitslag is gunstig.
In totaal zijn er tijdens de operatie 9 klieren verwijderd en deze zijn allemaal schoon!
Uiteindelijk waren het 3 tumoren waarvan 1 ´n voorstadium was: waarschijnlijk de kalkspatjes die bij de punctie zichtbaar waren.
De chirurg benadrukte nogmaals dat algehele borstamputatie voor mij de beste en enige oplossing was.
De chirurg informeerde mij ook dat de pijn gedeeltelijk wordt veroorzaakt door de wond van binnen.
Ben er nu ook wel achter dat de pijn niet alleen door de drain werd veroorzaakt, maar tevens door de tijdelijke expander (´voorlopige borst´) die bij reconstructie is geplaatst en vrij hoog en achter de borstspier zit.
Normaal is deze huid vrij strak en moet nog even rekken.
Bovenarm en oksel nog pijnlijk en deels gevoelloos/verdoofd/stijf.
Ben nu met oefeningen gestart en dat is ook best pijnlijk.
Echter ik wist van te voren dat pijn en verdoofd gevoel in arm en oksel wel periode zouden aanhouden, dus ik moet ook geduld hebben.
Daarbij is ´t ook zo dat ik steeds meer kan en ´t ook steeds beter gaat.
Ik zoek dan ook steeds weer de pijngrens op: dat gaat vanzelf en is menselijk.
Dat maakt ´t dat ik af en toe ´t gevoel heb dat ´t niet verbetert, omdat de pijn steeds hetzelfde blijft, maar................uiteindelijk gaat ´t gewoon goed (aldus filosoof Marianne).
Nu op naar de volgende stap!
Op 24 januari afspraak met oncoloog/internist om chemo-, hormoon- en immunotherapie te bespreken.
A.s. maandag heb ik in de ochtend afspraak met casemanager, in de middag afspraak met plastische chirurg voor het verwijderen van hechting en eind van de middag ga ik naar voorlichtingsbijeenkomst 'behandeling na diagnose kanker´ inzake geestelijk en lichamelijk herstel gedurende de behandelingen.
dinsdag 15 januari 2013
Drains eruit en oefeningen
Gisteren om 13:00 uur naar ziekenhuis voor verwijderen drains.
Eerst werd de okseldrain verwijderd en het leek wel alsof m'n hele oksel eruit werd getrokken, zo'n akelige pijn was dat.
Vervolgens de borstdrain eruit en deze pijn viel wel mee, gelukkig.
En dan,...........zonder tasje met drains naar huis, echt fijn (stiekem mis ik m'n tasje wel hoor ;-) )
Eenmaal thuis gekomen, nog veel pijn gehad en ook 's nachts.
Tot vandaag is de pijn nog niet echt verminderd, maar gezien de verwijdering van de drains is dat ook niet zo gek.
Waarschijnlijk zal het gedurende de week minder worden.
Verder word ik ook steeds mobieler.
Na de operatie was de huid rondom de wond en de huid van de bovenarm gevoelloos, omdat er tijdens de operatie kleine gevoelszenuwen beschadigd zijn.
Daarnaast loopt er 'n zenuw in het gebied van de okselklieren en om de operatie goed te kunnen uitvoeren, moet de chirurg deze bij de operatie beschadigen.
Door de verwijdering van de lymfeklieren heb ik een beperking in de beweeglijkheid van mijn linker schouder.
Nu de drains eruit zijn, moet ik ook 'n aantal keren per dag schouderoefeningen doen om de schouder en arm z.s.m. weer goed te kunnen bewegen.
Aangezien ik nog maar circa 2 lymfebanen over heb, is er 'n kans op lymfoedeem (ophoping van weefselvocht).
Ter voorkoming hiervan zal ik zuinig moeten zijn op deze 2 en dat betekent dat ik alert moet zijn op signalen van mijn lichaam (je kunt hierbij denken aan o.a. overbelasting of ontstekingen).
Vanmorgen mocht ik weer douchen,................heerlijk (doordat ik m'n bovenarm niet goed kan bewegen, werd de geur onder mijn linkeroksel namelijk niet erg aangenaam.......)!!!
Wat een heerlijke ontspanning zo'n warme stralen over je lichaam!!
Eerst werd de okseldrain verwijderd en het leek wel alsof m'n hele oksel eruit werd getrokken, zo'n akelige pijn was dat.
Vervolgens de borstdrain eruit en deze pijn viel wel mee, gelukkig.
En dan,...........zonder tasje met drains naar huis, echt fijn (stiekem mis ik m'n tasje wel hoor ;-) )
Eenmaal thuis gekomen, nog veel pijn gehad en ook 's nachts.
Tot vandaag is de pijn nog niet echt verminderd, maar gezien de verwijdering van de drains is dat ook niet zo gek.
Waarschijnlijk zal het gedurende de week minder worden.
Verder word ik ook steeds mobieler.
Na de operatie was de huid rondom de wond en de huid van de bovenarm gevoelloos, omdat er tijdens de operatie kleine gevoelszenuwen beschadigd zijn.
Daarnaast loopt er 'n zenuw in het gebied van de okselklieren en om de operatie goed te kunnen uitvoeren, moet de chirurg deze bij de operatie beschadigen.
Door de verwijdering van de lymfeklieren heb ik een beperking in de beweeglijkheid van mijn linker schouder.
Nu de drains eruit zijn, moet ik ook 'n aantal keren per dag schouderoefeningen doen om de schouder en arm z.s.m. weer goed te kunnen bewegen.
Aangezien ik nog maar circa 2 lymfebanen over heb, is er 'n kans op lymfoedeem (ophoping van weefselvocht).
Ter voorkoming hiervan zal ik zuinig moeten zijn op deze 2 en dat betekent dat ik alert moet zijn op signalen van mijn lichaam (je kunt hierbij denken aan o.a. overbelasting of ontstekingen).
Vanmorgen mocht ik weer douchen,................heerlijk (doordat ik m'n bovenarm niet goed kan bewegen, werd de geur onder mijn linkeroksel namelijk niet erg aangenaam.......)!!!
Wat een heerlijke ontspanning zo'n warme stralen over je lichaam!!
vrijdag 11 januari 2013
Weer thuis
De 1e nacht in het ziekenhuis op zich goed geslapen, maar wel ieder uur even wakker geweest.
Aangezien ik geen kracht heb in mijn bovenarm en ik een flinke druk op mijn borst voel (erg pijnlijk), kan ik me moeilijk verplaatsen en lig ik constant in dezelfde houding (op m'n rug).
Daarbij maken de diverse slangetjes rondom mij heen het ook niet erg gemakkelijk om me te verplaatsen.
Dag 2 start ik zonder morfinepomp, maar wel met diverse andere medicatie om de pijn draaglijk te houden.
Die nacht kan ik moeilijk slapen en krijg ik extra medicatie met als resultaat dat ik snel in dromenland ben.
's Avonds komt Edwin voor het eerst met de kinderen langs met vele tekeningen en een zelfgemaakte fruitmand.
Even raar om mama zo te zien liggen met al die 'slangen', maar al gauw is de situatie zo alsof ze er al jaren komen (menig ouder weet dan wat ik bedoel....).
Daarna wordt mijn kastje doorzocht naar snoepjes en chocolade en dan is hun ziekenhuisbezoek weer helemaal compleet.
Jesse laat vol trots z'n mooie tekeningen zien, Fiene vertelt over haar 1e schooldagen (is in kerstvakantie 4 jr geworden en gaat nu voor 't eerst naar grote school) en Gijs vraagt wijzend naar de slangen met rode vloeistof (de drains): "wat is dat"?
Op dag 3 ben ik al weer wat meer mobiel en kan ik zelf uit bed en charmant met mijn 2 tasjes (hierbij doel ik op de drains) over de afdeling lopen.
Wel beginnen de drains in de oksel en borst te irriteren en dat is geen prettig gevoel.
Daarnaast nog veel pijn, maar dat zal naar verloop van tijd steeds minder worden.
Vandaag is mij ook medegedeeld dat ik morgen naar huis mag.
's Avonds de film 'de gelukkige huisvrouw' gekeken, maar door de dagelijkse tromboseprik en het aftappen van de drains, mis ik het einde van de film.
Al voorbereidend op de nachten thuis probeer ik met de voorgeschreven medicatie te gaan slapen, maar als ik om 1:45 uur nog wakker ben, bel ik de zuster en krijg ik extra medicatie waardoor ik wederom snel in dromenland ben.
Dag 4
Mijn laatste dag in het ziekenhuis is aangebroken en dan is ook nog m'n lievelings verpleegster aanwezig (hè Charlotte)!
Edwin komt mij ophalen en samen met mijn maatjes 'de drains' ga ik met hem mee naar huis.
Om 12:45 uur zijn we thuis.
Instructies voor de drains meegekregen.
Zodra in het weekend de vochtafvoer < 50 ml per drain per dag is, dan moet ik naar het ziekenhuis om de drains te laten verwijderen.
Anders moet ik as maandag naar de arts die ze dan alsnog verwijdert.
Daarnaast nog oefeningen voor bovenarm meegekregen.
Dagelijks kwamen de artsen langs en informeren mij dat ze tevreden zijn over het resultaat en dat de wond er ook goed uit ziet.
Al met al ben ik de afgelopen dagen goed verzorgd en begeleid door de verpleging en dat heb ik als heel prettig en waardevol ervaren.
Op 18 januari heb ik een gesprek met de arts over de uitslag van het onderzoek van het borstweefsel en de klieren en op 21 januari worden de hechtingen eruit gehaald.
Zo, nu weer even rusten, want ook al ben ik thuis..............ik heb de rust hard nodig.
De kinderen zijn de 1e 2 nachten uit logeren. Ondanks het feit dat ik ze natuurlijk het liefst om me heen heb, weet ik dat dit nu beter is en dat het voor hun 'gelukkig' ook geen straf is om te gaan logeren: de koffers hadden ze al klaar staan (dat zegt al genoeg) :-))!
Aangezien ik geen kracht heb in mijn bovenarm en ik een flinke druk op mijn borst voel (erg pijnlijk), kan ik me moeilijk verplaatsen en lig ik constant in dezelfde houding (op m'n rug).
Daarbij maken de diverse slangetjes rondom mij heen het ook niet erg gemakkelijk om me te verplaatsen.
Dag 2 start ik zonder morfinepomp, maar wel met diverse andere medicatie om de pijn draaglijk te houden.
Die nacht kan ik moeilijk slapen en krijg ik extra medicatie met als resultaat dat ik snel in dromenland ben.
's Avonds komt Edwin voor het eerst met de kinderen langs met vele tekeningen en een zelfgemaakte fruitmand.
Even raar om mama zo te zien liggen met al die 'slangen', maar al gauw is de situatie zo alsof ze er al jaren komen (menig ouder weet dan wat ik bedoel....).
Daarna wordt mijn kastje doorzocht naar snoepjes en chocolade en dan is hun ziekenhuisbezoek weer helemaal compleet.
Jesse laat vol trots z'n mooie tekeningen zien, Fiene vertelt over haar 1e schooldagen (is in kerstvakantie 4 jr geworden en gaat nu voor 't eerst naar grote school) en Gijs vraagt wijzend naar de slangen met rode vloeistof (de drains): "wat is dat"?
Op dag 3 ben ik al weer wat meer mobiel en kan ik zelf uit bed en charmant met mijn 2 tasjes (hierbij doel ik op de drains) over de afdeling lopen.
Wel beginnen de drains in de oksel en borst te irriteren en dat is geen prettig gevoel.
Daarnaast nog veel pijn, maar dat zal naar verloop van tijd steeds minder worden.
Vandaag is mij ook medegedeeld dat ik morgen naar huis mag.
's Avonds de film 'de gelukkige huisvrouw' gekeken, maar door de dagelijkse tromboseprik en het aftappen van de drains, mis ik het einde van de film.
Al voorbereidend op de nachten thuis probeer ik met de voorgeschreven medicatie te gaan slapen, maar als ik om 1:45 uur nog wakker ben, bel ik de zuster en krijg ik extra medicatie waardoor ik wederom snel in dromenland ben.
Dag 4
Mijn laatste dag in het ziekenhuis is aangebroken en dan is ook nog m'n lievelings verpleegster aanwezig (hè Charlotte)!
Edwin komt mij ophalen en samen met mijn maatjes 'de drains' ga ik met hem mee naar huis.
Om 12:45 uur zijn we thuis.
Instructies voor de drains meegekregen.
Zodra in het weekend de vochtafvoer < 50 ml per drain per dag is, dan moet ik naar het ziekenhuis om de drains te laten verwijderen.
Anders moet ik as maandag naar de arts die ze dan alsnog verwijdert.
Daarnaast nog oefeningen voor bovenarm meegekregen.
Dagelijks kwamen de artsen langs en informeren mij dat ze tevreden zijn over het resultaat en dat de wond er ook goed uit ziet.
Al met al ben ik de afgelopen dagen goed verzorgd en begeleid door de verpleging en dat heb ik als heel prettig en waardevol ervaren.
Op 18 januari heb ik een gesprek met de arts over de uitslag van het onderzoek van het borstweefsel en de klieren en op 21 januari worden de hechtingen eruit gehaald.
Zo, nu weer even rusten, want ook al ben ik thuis..............ik heb de rust hard nodig.
De kinderen zijn de 1e 2 nachten uit logeren. Ondanks het feit dat ik ze natuurlijk het liefst om me heen heb, weet ik dat dit nu beter is en dat het voor hun 'gelukkig' ook geen straf is om te gaan logeren: de koffers hadden ze al klaar staan (dat zegt al genoeg) :-))!
dinsdag 8 januari 2013
Operatie
Aangezien ik zelf nog niet in staat ben mijn blog te schrijven heeft Edwin mij vandaag hierbij geholpen.
Vanmorgen ging om 05.30 uur de wekker: nog even heerlijk douchen want wie weet hoeveel dagen er overheen gaan voordat dit weer mogelijk is.
Om 06.15 uur in de auto richting het Maxima te Eindhoven waar ik me om 07.00 uur moest melden.
Op de 8ste etage word ik verwelkomd door de verpleegster.
Na het intake gesprek en het aantrekken van wederom het charmante operatie jurkje word ik om 07.45 uur naar de operatie afdeling gereden.
Na het inbrengen van het infuus en gesprekje met beide chirurgen word ik naar de operatiekamer gereden.
Na een bijna 3 uur durende operatie word ik om 11.15 uur wakker op de uitslaapkamer.
Gezien de pijn heb ik een morfinepomp die ik zelf kan bedienen. Tevens krijg ik nog wat extra morfine injecties via het infuus.
Om 14.30 uur keer ik met twee drains aan mijn zijde (1 voor de klieren en 1 voor de borst) terug op mijn eigen kamer waar Edwin mij opwacht.
Van de chirurg krijgen we te horen dat de operatie volgens plan goed is verlopen.
Alles wordt nu verder onderzocht.
Het begin van de reconstructie van de borst ziet er al mooi uit.
Het geeft mij een goed gevoel dat ik nu in ieder geval alvast verlost ben van beide tumoren en hopelijk zal ik een goede nachtrust hebben.
Vanmorgen ging om 05.30 uur de wekker: nog even heerlijk douchen want wie weet hoeveel dagen er overheen gaan voordat dit weer mogelijk is.
Om 06.15 uur in de auto richting het Maxima te Eindhoven waar ik me om 07.00 uur moest melden.
Op de 8ste etage word ik verwelkomd door de verpleegster.
Na het intake gesprek en het aantrekken van wederom het charmante operatie jurkje word ik om 07.45 uur naar de operatie afdeling gereden.
Na het inbrengen van het infuus en gesprekje met beide chirurgen word ik naar de operatiekamer gereden.
Na een bijna 3 uur durende operatie word ik om 11.15 uur wakker op de uitslaapkamer.
Gezien de pijn heb ik een morfinepomp die ik zelf kan bedienen. Tevens krijg ik nog wat extra morfine injecties via het infuus.
Om 14.30 uur keer ik met twee drains aan mijn zijde (1 voor de klieren en 1 voor de borst) terug op mijn eigen kamer waar Edwin mij opwacht.
Van de chirurg krijgen we te horen dat de operatie volgens plan goed is verlopen.
Alles wordt nu verder onderzocht.
Het begin van de reconstructie van de borst ziet er al mooi uit.
Het geeft mij een goed gevoel dat ik nu in ieder geval alvast verlost ben van beide tumoren en hopelijk zal ik een goede nachtrust hebben.
Abonneren op:
Posts (Atom)