donderdag 27 december 2012

Gesprek met arts en uitslagen foto, echo en scan

Vanmorgen afspraak in Maxima te Eindhoven inzake de operatie in het nieuwe jaar en de uitslagen van foto, echo en scan.

Afgelopen weken waren namelijk weer erg spannend.
In het vorige bericht informeerde ik wel over afspraken die ik vorige week nog in het ziekenhuis had, maar ik vermelde bewust niet wat voor 'n soort afspraken.
Gewoonweg om jullie de spanning te besparen en het voorkomen van enige speculatie bij het horen van deze afspraken.

Vorige week dinsdag had ik 2 afspraken in het ziekenhuis voor een longfoto en leverecho en afgelopen vrijdag een botscan met voorafgaand een injectie.
Alleen de namen al,...................daar werd ik niet bepaald vrolijk van en de afgelopen weken voelde ik dan ook van alles in heel mijn lichaam (dat is dan vaak een logische reactie).

Gelukkig kan ik jullie vandaag wel hierover informeren en wat zo fijn is,...................de longen, lever en de botten zijn schoon!

Op 31 december heb ik de pre-operatieve afspraak met mijn case-manager en op 8 januari word ik geopereerd (waarbij zowel de 'borst'chirurg als plastische chirurg bij aanwezig zullen zijn) en waarschijnlijk zal ik dan 5 à 6 dagen in het ziekenhuis verblijven.
Tijdens deze operatie zal ook 'n gedeelte van de overige klieren worden verwijderd die daarna door de patholoog verder onderzocht zullen worden.

Na de ziekenhuis afspraak op de laatste dag van dit bizarre jaar gaan we gezellig met vrienden oud op nieuw vieren. Ik kan wel een borreltje of ....................... gebruiken!!

vrijdag 21 december 2012

Uitslag klinisch genetisch onderzoek

Aangezien ik gistermiddag nog geen uitslag had ontvangen van het klinisch genetisch onderzoek, is de afspraak van vanmorgen met de arts geannuleerd, omdat we dan toch nog niet het behandelplan kunnen doornemen.
Vandaar dat het gesprek volgens afspraak dan op donderdag 27 december zal plaatsvinden.

Mijn casemanager informeerde mij wel alvast dat de voorlopige operatiedatum bekend is, namelijk 8 januari.
Op zich fijn dat het na Fiene d'r verjaardag is, maar al met al weer best spannend.
Het cijfer 8 is in ieder geval mijn geluksgetal, dus dat is alvast meegenomen.

Vandaag ontving ik alsnog telefonisch de uitslag van de klinisch geneticus.
De uitslag werd mij telefonisch medegedeeld omdat er spoed bij was.
Ze kunnen dan ook e.e.a. toelichten en zelf kan ik dan ook nog vragen stellen.
Daarbij ontvang ik de uitslag om privacy redenen eerst zelf en daarna wordt de arts pas op de hoogte gesteld.

Ze hebben voor wat betreft het BRCA 1 en BRCA 2 gen (gen dat borstkanker veroorzaakt), geen afwijking gevonden.
Vandaar dat ze voor 98% kunnen zeggen dat er geen sprake is van erfelijke belasting.
Deze uitkomst heeft tot gevolg dat ik mijn gezonde borst niet laat verwijderen.
Als er wel sprake was geweest van erfelijke belasting dan zou ik namelijk 'n kans van 60% hebben dat er in de toekomst ook een tumor in mijn gezonde borst zou ontstaan en dan had ik, in ieder geval voor mij vanzelfsprekend, ook mijn gezonde borst laten verwijderen.

Er kan altijd sprake zijn van een nog onbekende gen, maar omdat ze deze 'nog' niet kennen, kunnen ze er ook niet naar zoeken.
Stel dat er in de toekomst wel 'n nieuw gen wordt ontdekt dat borstkanker kan veroorzaken, word ik hierover geïnformeerd en krijg ik een aanvullend onderzoek.

Afgelopen dinsdag en vanmiddag nog voor ander onderzoeken naar ziekenhuis geweest en hiervan ontvang ik 27 ook uitslag.

vrijdag 14 december 2012

Afspraak plastische chirurg en casemanager

Om 11:35 uur afspraak met plastische chirurg.
Hij informeert mij over de mogelijkheden van de reconstructie die tijdens de borstoperatie zal gaan plaatsvinden.
Ik verbaas me over de mogelijkheden, want eerlijk is eerlijk de gehele situatie is alles behalve prettig, maar het verzacht de pijn wel een heel klein beetje als je weet wat er allemaal mogelijk is.

Eindelijk ook iets positiefs, want hij is van mening dat mijn buikvet niet voldoende is voor een reconstructie. Dat wil toch iedere vrouw horen.....

Vervolgens om 14:15 uur afspraak met casemanager.
Zij vertelt ons dat de spoedprocedure van het erfelijkheidsonderzoek afgelopen maandag van start is gegaan en dat ik misschien nog net voor de kerst de uitslag ontvang en anders daarna.
We hebben in ieder geval alvast 2 afspraken bij de chirurg ingepland op 21 en 27 december voor het bespreken van de uitslag en het doornemen en tevens inplannen van behandelplan.

Tenslotte nog alle vragen gesteld die we afgelopen week hebben verzameld.

donderdag 13 december 2012

Uitslag onderzoek poortwachtersklier

Vanmorgen om 10:10 uur afspraak bij chirurg i.v.m. uitslag poortwachtersklier.
De uitslag is dat deze niet schoon is.
Klote nieuws dus.

Sinds 2 dgn keel- en lichte oorontsteking omdat de spanning er waarschijnlijk uit kwam, dus je kan je waarschijnlijk voorstellen dat ik me door dit nieuws niet echt beter voel.

Achter de poortwachtersklier zitten ook klieren en enkelen hiervan gaan ze tegelijkertijd met de borstoperatie verwijderen, zodat ze maar 1 x hoeven te opereren. 

Zodra de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek bekend is, zal op korte termijn de operatie inhoudelijk met mij worden doorgenomen.
Vandaar dat nu ook nog niet bekend is wanneer de operatie zal plaatsvinden.

Morgenochtend heb ik afspraak met plastische chirurg en 's middags heb ik afspraak met mijn casemanager om vervolg behandelplan door te nemen.

Voor volgende week staan er ook weer 3 afspraken ingepland.

We hebben het planbord nu niet alleen voor Gijs nodig........... :-))

Vroeg me zojuist af of ze voor het aantal bezoeken in het ziekenhuis ook spaarsysteem hebben.

Vanmiddag met het gehele gezin naar mijn ouders taart eten, want opa is jarig!!
We gaan gewoon weer stap voor stap verder, want van alles speculeren is zonde van de tijd!

vrijdag 7 december 2012

Klinisch Geneticus

Vandaag tot 13:30 uur nog wat uitgerust in bed gezien de gevoeligheid van mijn arm en oksel.

Om 14:30 uur afspraak bij klinisch geneticus in het Maxima te Veldhoven.
Genetica houdt zich bezig met erfelijke eigenschappen die binnen families voorkomen.

Ik zal jullie de gehele inhoud van het 2 uur durende gesprek besparen.

Aan het einde van het gesprek is er bloed bij mij afgenomen en de uitkomst van het onderzoek kan eventueel van invloed zijn op mijn behandelplan. 


donderdag 6 december 2012

Dagopname

Vandaag al om 8:15 gearriveerd op de röntgenafdeling in het Maxima te Eindhoven.

Ik ben direct aan de beurt en aangezien de poortwachtersklier al vrij snel zichtbaar is, sta ik na 20 minuten alweer buiten.

Daarna naar de dagopname-afdeling op de 6e etage waar 'n verpleegster mij begeleidt naar mijn kamer. Na wat routine vragen, neemt ze met mij de dagindeling door.

Aangezien zo'n dag ook de nodige spanning met zich meebrengt (tis sowieso mijn allereerste operatie met algehele narcose), krijg ik 'n tabletje zodat ik wat kan rusten.

Zo rond het middaguur krijg ik toch wel echt 'n hongergevoel (tenslotte alleen om 7:45 uur                 2 beschuitjes en glas water gedronken en vervolgens om 9:45 uur 1 glas water) en dat wordt nog eens extra gestimuleerd omdat mijn moeder wel van alles krijgt aangeboden (soep, toast, thee).

Uiteindelijk word ik pas om 13:45 uur naar de operatie-afdeling gebracht waar de anesthesist mijn infuus inbrengt (hij informeert mij dat zelfs Stevie Wonder het had kunnen doen omdat de aders zo duidelijk zichtbaar zijn).

Daarna word ik de koude operatiekamer binnengereden en krijg heerlijke warme dekens toegestopt.

Middels infuus voel ik 'n warme straal in m'n arm en krijg aparte smaak in m'n mond en het volgende dat ik hoor (op de uitslaapkamer) is "Mw Vliegenthart, wakker worden".

De operatie is goed gegaan en als ik terugkom op m'n kamer, word ik verwelkomd door Edwin.
Het is dan 16:00 uur en ben nog wat suf en de wond trekt wat, maar verder voel ik me prima.
Om 17:45 uur krijg ik 1 beschuit en zit al wat te speculeren met Edwin wat we vanavond gaan eten (heb natuurlijk honger als 'n beer).
Na 'n tijdje komt de verpleegster nog e.e.a. met ons doornemen en informeert mij dat ik vanavond niet warm mag eten, maar wel bouillon en 'n boterham met bv kaas (deze optie kwam niet in onze speculaties voor).
Vervolgens vraag ik haar of ik vanavond nog wel marsepein en chocolade mag eten, maar ook dat feest gaat niet door.

Uiteindelijk verlaat ik 19:45 uur het ziekenhuis en ben nog net op tijd thuis om de kinderen 'n dikke knuffel te geven.


woensdag 5 december 2012

Röntgenvloeistof

Vanmiddag om 15:30 uur afspraak op de röntgenafdeling van Maxima te Eindhoven.

Sinterklaas heeft vandaag ook aan mij gedacht: 2 prikjes in mijn borst met radioactieve stof.
Op zich geen pijnlijke behandeling, maar de borst voelt even blauw aan en eenmaal thuisgekomen voel ik tintelingen in de borst en beetje zeurende pijn in linkerarm.
De stof verplaatst zich met het lichaamsvocht naar de poortwachtersklier en om dit te stimuleren mag Edwin vanavond mijn borst masseren ;-)

Morgenochtend word ik om 08:30 uur op de röntgenafdeling verwacht en wordt er middels een scan een foto gemaakt. Op deze foto is de poortwachtersklier zichtbaar.
Deze plaats wordt dan met stift gemarkeerd, zodat de chirurg weet waar hij de poortwachtersklier tijdens de operatie kan vinden.

Na de foto ga ik naar de dagopnameafdeling waar om 12:00 uur de voorbereiding op de operatie start. 
De verwachting is dat ik om circa 13:15-13:30 uur naar de operatiekamer ga.

Vandaag na 24:00 uur moet ik nuchter blijven, dus kan vanavond hopelijk (moet natuurlijk net zoals iedereen afwachten of Sinterklaas ook iets voor mij mee brengt) nog genieten van marsepein en witte chocolade.

donderdag 29 november 2012

Pre-operatieve screening en gesprek met verpleegkundige

Vandaag samen met Edwin naar het Maxima ziekenhuis.
Om 14:00 uur pre-operatieve screening en dit houdt in het kort in: 'n vragenlijst invullen en daaropvolgend 'n gesprek over de ingevulde vragenlijst.
Dit allemaal ter voorbereiding op de dagopname van 6 december.

Om 15:30 uur gesprek met verpleegkundige.
Allereerst informeert ze ons dat zij mijn case-manager is en dat zij mij bij alle onderzoeken, gesprekken en operaties zal bijstaan. Sowieso kunnen wij met al onze vragen bij haar terecht.
Dat is op zich al een prettige gedachte.

Ze geeft ons informatie en tools over hoe we het beste onze kinderen kunnen informeren.

Ze informeert mij dat er nog 'n MRI-scan zal plaatsvinden en tevens een gesprek met 'n plastische chirurg.

Aangezien ik nog jong ben, er sprake is van 2 tumoren en er ook borstkanker in de familie voor komt, bestaat er een grote kans dat er een spoedprocedure voor een erfelijkheidsonderzoek zal gaan plaatsvinden.
Dit zou dan nog vóór de borstoperatie plaatsvinden omdat er 'n kans bestaat dat de uitslag van dit onderzoek gevolgen kan hebben voor de nog 'gezonde borst'.

Dat ik 'n chemokuur moet volgen is nu ook definitief.
Dit is puur preventief, omdat ik nog jong ben én omdat de tumor er al wat langer zit, kan het zo maar zijn dat er 'n kankercelletje via 'n klier naar buiten is gegaan.
Als de uitslag van het erfelijkheidsonderzoek enige tijd op zich laat wachten én ik eventueel wat langer de tijd nodig heb om over het dan volgende advies na te denken, kan het ook zijn dat ik eerst met de chemokuur start en dat daarna de operatie volgt.

Vanavond is er een oncologie bespreking met oncoloog, internist, chirurgen, verpleegster en case-manager waarin ook mijn case wordt besproken.
Morgenvroeg om 08:30 uur belt mijn case-manager mij om dit vervolgens met mij door te spreken.

Met een ziekenhuiskoffertje vol speeltjes voor de kinderen, voorleesboeken voor de kinderen en veel leesvoer voor ons zelf verlaten we het ziekenhuis.

Thuis informeren we de kinderen en vertellen we dat de borst van mama ziek is.
Gijs haalt vervolgens een bakje uit de kast en zet deze voor mij neer en zegt: "zo mama, hier een bakje voor als de borst moet overgeven".
Zo eindigt ons gesprek met een schaterende lach van iedereen.





Voorafgaand


18 November 2012

's Ochtends onder de douche voel ik 'n bobbeltje in mijn linker borst.
Nee, dit kan niet waar zijn, denk ik bij mezelf.
Overdag familiefeest van onze oudste zoon Gijs, dus flink wat afleiding.
's Avonds weer onder de douche en ook al had ik stiekem gehoopt dat de bobbel plotseling was verdwenen,..... de waarheid was helaas anders.

19 November 2012
's Ochtens weer onder de douche en hetzelfde verhaal.
Vervolgens 1 uur met de telefoon in m'n hand gezeten om de huisarts te bellen.
Om 10:00 uur kan ik bij hem terecht.
Hij twijfelt ook en daarom uit voorzorg mij doorverwezen naar het ziekenhuis en daar kon ik de volgende dag al terecht.

20 November 2012
Om 08:45 uur afspraak in het Maxima te Veldhoven voor mammografie en echo.
Na de echo informeert de radioloog mij dat de huisarts de uitslag binnen 2 a 3 dgn ontvangt.
Aangezien ik a.s. vrijdag met het werk 'n weekend naar de Algarve ga, vraag ik de verpleegkundige of het mogelijk is dat ik de uitslag voor vrijdag ontvang en zij belooft mij er spoed achter te zetten.
Eenmaal in de auto op weg naar het werk word ik door verpleegkundige van het Maxima gebeld met de mededeling dat Radioloog uit voorzorg ook nog punctie wil laten inplannen.
Dezelfde middag kan ik om 14:00 uur terecht in het Maxima te Eindhoven.

Eerst wordt er op diverse plaatsen in mijn oksel geprikt om zo bloedcellen eruit te halen.
Vervolgens verdoving in mijn borst voor de punctie en wordt er ca 4 x biopsie afgenomen.

De chirurg informeert mij dat hij 2 verdachte plekjes ziet wat op kwaadaardige cellen kan duiden en 1 plekje waarvan hij denkt dat het goedaardig is maar daarover wil hij ook 100% zekerheid.
Tenslotte zijn er op 2 plekken kalkspatjes.
Vaak zijn deze onschuldig maar dat willen ze ook voor volle 100% zeker weten.

Nadat de chirurg weg is, vertel ik de verpleegkundige dat we het pas allemaal a.s. vrijdag zeker weten. Daarop antwoordt zij dat de chirurg niet zomaar 'verdachte plekjes' zegt.
Nee, dat komt even lekker binnen zeg!!

Vervolgens loop ik met haar naar het borstcentrum,................inderdaad niemand zal zich afvragen wat je daar komt doen.
Daar wordt de afspraak voor a.s. vrijdag ingepland,...voorlopig om 10:30 uur.
Donderdagmiddag na 16:00 uur mag ik bellen of afspraak uitslag kan worden vervroegd.

22 November 2012
Na 16:00 uur het ziekenhuis gebeld en uitslag is binnen en ik kan morgen om 08:50 uur terecht.

23 November 2012
Na enkele dagen speculeren (ook door familie en vrienden) van "vaak blijkt toch dat de uitslag goed is" of "ze zeggen niet voor niks verdachte plekjes", zijn er bij mezelf al diverse scenario's de revue gepasseerd.
Vandaag samen met mijn moeder naar het ' borstcentrum' te Eindhoven.
De arts informeert ons dat de verdachte plekjes idd niet goed zijn en dat er sprake is van borstkanker op 2 plekjes.
Daarnaast op 2 plekken kalkspatjes. De kalkspatjes zijn mooi wit en rond van vorm, maar hij vindt het zorgelijk dat ze in groepjes bij elkaar zitten.
Al met al niet echt het nieuws waarop ik zat te wachten: zwaar klote dus!

Vooralsnog ziet het er naar uit dat de poortwachtersklier (ja, mijn vocabulaire is binnen 1/2 uur flink uitgebreid) schoon is, maar aangezien ze dat voor de volle 100% willen weten, wordt deze eerst operatief verwijderd zodat de patholoog deze kan onderzoeken.

Hij informeert mij dat er 2 opties zijn: borstbesparende of algehele amputatie, maar gezien de situatie (omdat de tumor op meerder plekjes zit, is chemo en bestralen vrij lastig) heeft hij echter maar 1 advies en dat is algehele amputatie.
Wel informeert hij mij dat als mijn wens voor 'n borstbesparende operatie groot is en ook al is de kans op het realiseren hiervan vrij klein, dat dan toch alle mogelijkheden bekeken zullen worden om mijn wens in vervulling te laten gaan.
Echter als de tumor toch groter is dan dat ze nu kunnen inschatten of de kalkspatjes blijken idd kwaadaardig te zijn of er is sprake van erfelijke belasting dan vervalt deze optie al.
Dezelfde ochtend (zoals iedere vrijdag) vindt er 'n teamoverleg met alle 'borst'-chirurgen plaats en dan kijken de collega's er ook nog naar, maar volgens de arts zullen de andere chirurgen dezelfde mening delen.

Vervolgens worden er voor 29-11-2012, 2 afspraken ingepland: pre-operatieve screening en daarop volgend 'n 1 uur durend gesprek met verpleegkundige.

Daarna gauw naar huis naar Edwin om samen met hem het nieuws enigszins te verwerken.
Vervolgens nog enkele familieleden gesproken.

En dan,.............ga ik wel of niet mee op weekend?
De hele week toch m'n koffer ingepakt in afwachting van de uitslag.
Als ik thuis blijf wordt het waarschijnlijk 'n erg emotioneel weekend: bezoekjes aan huis, telefoontjes en dit lijkt me sowieso niet erg prettig voor de kinderen.
Daarbij kan ik nu nog genieten voordat alle ellende op me af komt.
Vandaar dat ik besluit mee te gaan en Edwin en overige familieleden stimuleren mij ook te gaan.

25 November 2012

Het was een weekend met ups en downs, maar ik had het voor geen goud willen missen.
Zoveel lieve collega's om me heen en de zaterdagavond zoals vanouds de hele avond op de dansvloer gestaan met vele gele drankjes met witte kraag.

26 November 2012

Vandaag gewerkt en tijdens het werk werd ik gebeld door het Maxima dat ik op 5 december een rontgenvloeistof in mijn oksel krijg ingespoten (mijn Sinterklaascadeau) en op 6 december mijn 1e dagopname waarbij de poortwachtersklier wordt verwijderd voor verder onderzoek.
Word nu toch wel beetje zenuwachtig.
's-Avonds met pijn in m'n hart mezelf voor de tenniscompetitie afgemeld.