Weer wat afstrepen...............

Joehoeoeoe!!! Gisteren mijn laatste shot gif middels infuus binnengekregen,......einde immunotherapie! Samen met mama Mia en Gijs, die vrij van school was, naar het ziekenhuis. Eigenlijk ook heel dubbel allemaal, want enerzijds ben je blij dat het erop zit en anderzijds was het natuurlijk ook heel vertrouwd om daar 1 x in de 3 wkn binnen te lopen én het idee dat er preventief nog aan werd gewerkt! Naast wat lekkernij had ik ook een mooie kaart voor de verpleging van de oncologische dagbehandeling uitgezocht, want zij zijn het afgelopen jaar erg zorgzaam geweest: naast de goede verzorging ook een luisterend oor, altijd in voor een praatje en altijd een glimlach op hun gezicht: kortom een steun en toeverlaat!
Het was helaas nog niet de laatste keer dat ik werd aangeprikt, omdat de port-a-cath 1 x in de 6 wkn moet worden doorgespoten met vloeistof om stolling te voorkomen. Het advies is om de port-a-cath nog een tijdje te houden en t.z.t. kan deze dan operatief worden verwijderd.
Met ons 5-en hebben we deze laatste 'zitting' natuurlijk wel even gevierd en zijn heerlijk samen gaan uiteten!!Vandaag samen met 'n vriendin naar Frank Boeijen om het te vieren,......zin in!

Even een kleine samenvatting: vanaf december 2012 t/m maart 2014 heb ik 33 x de chemokamer bezocht en 33 kuren ontvangen, waarvan 4 x de AC, 12 x Taxol en 17 x Herceptin. Dus ook 33 prikken alleen al daar, maar daar komen dan ook nog alle prikken bij i.v.m. bioptie, bloedafname, ejectie-fractie (inclusief shot nucleaire stof), botscan (ook inclusief shot nucleaire stof), ziekenhuisopname en operaties, dus in totaal komen we dan op circa 48 prikken. Daarnaast 4 operaties: verwijderen poortwachtersklier, 2 x borstoperatie (inclusief 1 x het verwijderen van klieren en lymfebanen in mijn oksel) en het plaatsen van de port-a-cath. Van alle overige ziekenhuisbezoeken (echo's, foto's en gesprekken) ben ik intussen de tel kwijtgeraakt.

De laatste immunotherapieën hebben er wel ingehakt,......nog steeds erg moe en m'n lichaam voelt zwaar: vooral m'n rug maar ook nek, benen etc. Je zou het aan de buitenkant niet zeggen, maar van binnen voel ik me net 'n oude oma ;-). Op zich ook wel verklaarbaar, want ga maar na,...........het 1e zakje gif richt al schade aan, maar door herhaling wordt die schade alleen maar erger: 1 ding is zeker zowel mentaal als lichamelijk wordt je hier niet echt beter van!

Zelf hoop ik en ga ik er stiekem vanuit dat nu de laatste immunotherapie erop en erin zit, bepaalde klachten zullen verdwijnen (vooral gezien de laatste immunotherapieën), maar de oncoloog informeerde mij (niet dat hij met opzet mijn humeur wilde verpesten) dat de klachten ook best kunnen aanhouden, omdat de anti-hormoontabletten en -spuit én de overgang ook bot- en gewrichtsklachten kunnen veroorzaken. Toch hou ik de positieve moed erin dat het over enkele maanden beter zal gaan.
Hij vertelde ook dat ik 'n brok energie heb die ik moet verdelen over de dag. Doe ik meer dan gaat m'n energie juist achteruit i.p.v. vooruit en dat maakt het lastig omdat ik het zelf niet voel,........ik ken m'n eigen lichaam niet meer. Op basis van mijn doorzettingsvermogen en karakter (het mentale gedeelte dat gelukkig nog wel intact is, hahaha) kan ik wel doorgaan. Al dat gif heeft veel beschadigd en zal weer z'n tijd nodig hebben voordat het weer is zoals het was. Daarom is het belangrijk om onder begeleiding te blijven sporten. Hij maakte het voor mij visueel inzichtelijk en ik was erg blij met deze uitleg.

Natuurlijk ga ik wel vooruit: sport nog steeds 2 x p/w bij de fysio, ben met reïntegratie gestart en heb zelfs sinds 1,5 jaar weer op de tennisbaan gestaan, maar telkens als ik 2 stappen vooruit zet, ga ik er daarna 1 achteruit. Het lijkt wel of ik m'n eigen lichaam niet meer ken. Qua conditie moet ik tevreden zijn met kleine stapjes.
Ik kan ook echt genieten van etentjes, uitjes etc en meestal plan ik deze dan in het weekend zodat ik de volgende dag lekker rustig aan kan doen.
Nu de laatste immunotherapie erop zit, voel ik me weer een beetje meer ex-patiënt en aan de ene kant voelt dat zoooooo goed, maar aan de andere kant ben ik zowel lichamelijk als geestelijk nog niet de oude en daar baal ik af en toe wel van. Ik moet mijzelf maar ook anderen op mijn grenzen wijzen en dat vind ik niet altijd even prettig.
Ik mis de oude Marianne dan ook. 

Op vrijdag 14 maart intakegesprek gehad i.v.m. mindfulness sessies in het ziekenhuis. Na het gesprek ga ik met 'n goed gevoel naar huis en vervolgafspraak staat gepland op maandag 31 maart.

De 18e maart afspraak bij de tandarts gehad voor de definitieve vulling i.v.m. wortelkanaalbehandeling, maar bij het openmaken van de noodvulling bleek dat er toch nog vocht in 1 van de kanalen zat en hij ook begreep waarom ik nog af en toe last heb. Vandaar maar weer drogen en wederom 'n noodvulling. Medio mei staat nu de afspraak gepland voor de definitieve vulling en tussendoor moet ik nog 'n paar keer langs komen voor openbreken en drogen, zoals ook weer de 20e maart het geval was. Wellicht sta ik binnenkort in het Guiness Book of Records voor bezoekjes tandarts i.v.m. naweeën wortelkanaalbehandeling,..............zou zo maar kunnen ;-) !

De laatste Ejectie Fractie heb ik op 19 maart in het ziekenhuis gehad en maandag de 24e voor de uitslag, welke OK was, op gesprek bij de oncoloog geweest.

Vorige week m'n 1e prive tennisles (soort van doel met de fysiotherapeut om dit ook weer op te pakken) en ik straalde gewoon,........zo leuk om weer 'n balletje te slaan! Een half uur voorhand en backhand trainen,............na 10 minuten was ik al aan het hijgen en daar stond ik zelf eigenlijk wel van te kijken: ben tenslotte sinds november al 2 x in de week aan het sporten!!!!
Af en toe dus even kleine onderbreking zodat ik flink kon uithijgen.
De week daarop volgend heel veel spierpijn,........dat was op zich wel te verwachten.
De 2e les begon al goed,..........na 2 stappen verrekte ik al m'n bilspier, dus werd het lopen/rennen lastig en baalde ik natuurlijk weer dat ik niet alles kon geven.
Tenslotte bij het oefenen van de service kreeg ik last van mijn arm (rondom m'n elleboog) waardoor ik ook niet voluit kon oefenen (ik heb daar de laatste tijd al vaker last van gehad). Het advies van de tennisleraar is om het bij de fysio los te laten kneden omdat op deze plek de doorbloeding niet goed is en het gevolg anders een tennisarm kan zijn. Maar,........toch heb ik er plezier van en ik geef niet op, want ik ben nog niet toe aan bejaardengym.
De volgende dag kon ik al bij de fysio terecht en nadat ze aanhechtingen flink heeft gekneed, heeft ze m'n onderarm ingetaped en met wat huiswerk aan oefeningen ging ik weer naar huis. 's Nachts veel last gehad en hopelijk werpt het zijn vruchten af. Tevens bij de volgende tennisles een bandje om m'n arm ter ondersteuning en,.................dan kan oma weer de baan op ;-)! Wat fijn is dat de tennisleraar mijn slag en service weer onder de loep neemt om zo blessures tegen te gaan.

Onlangs sprak ik met 'n kennis over 'n familielid van haar die dezelfde borstoperatie met reconstructie als ik heeft gehad en over de pijn die ze heeft. Tja en dat doet je dan natuurlijk wel weer wat en komen bepaalde herinneringen weer boven. Vervolgens ben ik mijn blog gaan teruglezen en toen viel mij op dat ik vrij rationeel e.e.a. had vermeld (zo van: ik had wel pijn, maar is ook vrij logisch na zo'n operatie) en dat ik bepaalde pijnlijke momenten helemaal niet heb weggeschreven: waaronder de pijn die ik toen had, dat ik zelfs regelmatig zittend heb geslapen na het bijvullen van de expander en dat ik niet zelf overeind kon komen (na operatie en na diverse bijvullingen), omdat ik dan 'n soort van messteken in m'n borst had en 'n flinke druk op m'n borst. Soms moest ik Edwin 's nachts wakker maken als ik naar de wc moest en dagen daarna moest ik dan eerst op m'n zij rollen en daarna mijn bovenlijf optrekken en dat was zooooo pijnlijk!!
Sowieso best 'n verschil hoe ik in het begin na de diagnose en tijdens de behandelingen e.e.a. schreef en de manier waarop ik schreef/schrijf nu na de operatie's, chemo's etc waarbij er meer gevoel bij kwam/komt kijken,..........toen begon de 'echte' verwerking namelijk pas. Je merkt dan het verschil tussen de periode die ik eerder al omschreef als het zitten in een 'sneltrein' (niet teveel nadenken en vooral doorgaan: soort van overleven en aftellen,......nog deze operatie, nog dit en nog dat en zoveel kuren etc etc en dan kan ik weer aan het 'normale' leven beginnen) en de huidige periode als 'stoptrein' (de operaties en behandelingen zijn inderdaad voorbij (op de anti-hormoontabletten en -spuiten na), het leven begint weer, maar de shit is er nog.........wel in een andere vorm, dat dan weer wel).

Naast de mindfulness sessies staat de eerstvolgende afspraak in het ziekenhuis gepland op maandag 12 mei: op controle en ditmaal staat de MRI-scan gepland.

Nog 1 immunotherapie te gaan................YES!!

Op maandag 10 februari ben ik gestart met 2 uur per week reintegreren en toen ik eenmaal had ingelogd, zag ik de inbox met daarin 2147 mailtjes,............niet normaal hè (even voor de duidelijkheid: het betrof veel algemene mail, dus niet dat je denkt dat ze allemaal aan mij persoonlijk waren gericht,.............had natuurlijk wel zo kunnen zijn hahaha).
Ja dan dringt wel even door hoe lang ik ook alweer afwezig ben geweest. Om niet al direct een te hoge werkdruk te realiseren, heb ik alles tot 1-1-2014 verwijderd,.................wel zo prettig!

Heerlijk om weer rond te neuzen in mijn mailbox, localweb, wie is wie (ook weer veel nieuwe collega's), etc.: het geeft me weer het gevoel (bijna) enigszins ex-patiënt te zijn.
Daarbij merk ik ook dat ik bij de echt inhoudelijke mailtjes wat sneller afdwaal en deze vaker moet doorlezen. Maar dat is niet erg,...............het begin is gemaakt en de rest komt vanzelf: goed werk heeft tijd nodig zullen we maar zeggen!

Op 13 februari naar de lymfoedeemtherapeut geweest omdat ik een soort van 'handvat' ;-) in m'n oksel had. Ze informeert mij dat het geen streng kan zijn, maar weet eigenlijk niet wat het dan is,............lekker!!!!
Nadat ze m'n arm onder de loep neemt, constateert ze dat ik 4 strengen in m'n arm heb en dat deze zich ophopen in m'n oksel,.........pfff gelukkig al met al toch te maken met de streng!!
Ze masseert deze weg en het lijkt alsof ze gitaar speelt op mijn strengen. Het is niet echt pijnlijk, maar wel 'n irritant gevoel: zo van,......hou nu onderhand maar eens op of ik word gek!! Aangezien ik nu minder lymfebanen in mijn linkerarm heb die voor de vochtafvoer zorgen, is het wel belangrijk dat deze worden weg gemasseerd: anders kan dat eventueel een dikke arm veroorzaken,...........tja en dat wil ik natuurlijk niet: charmant is anders en bovendien is dat ook geen prettig gevoel! De strengen komen en gaan, dus dat moet ik regelmatig in de gaten houden.

Vrijdag 14 februari naar ziekenhuis geweest voor immunotherapie en de laatste keren krijg ik wat meer last van mijn handen, net alsof ze blauw of gekneusd zijn en bij het sporten krijg ik op de loopband of cross-trainer last van mijn voeten,.......net alsof ik ze niet voel en krijg dan 'n soort constante tinteling.......voelt ook beetje als wintervoeten.

Na de wortelkanaalbehandeling op 30 januari ben ik de afgelopen weken nog 5 x terug geweest naar tandarts, omdat ik veel last heb van de naweeën van deze behandeling. Volgens de tandarts kan dit te maken hebben met de chemo- en immunotherapie (omdat mijn immuunsysteem nu eenmaal zwakker is: er komt nog steeds 'n hoop gif en rotzooi binnen en het kunnen nog naweeën zijn van de chemo). Buiten dat kan het natuurlijk ook gewoon domme pech zijn. Ik word er nu onderhand wel sacherijnig van, want het is echt vervelende zenuwpijn en dat terwijl er geen zenuw meer zit (het komt en het gaat weer, maar het is nooit helemaal weg). De pijn wordt, zoals ik heb begrepen, veroorzaakt door de wortelvliezen die nog vochtig zijn en deze pijn is vergelijkbaar met zenuwpijn. De tandarts boort de vulling dan steeds weer open om de wortelkanalen vervolgens te drogen en wederom opnieuw te vullen,.........................ik hoef me in ieder geval niet te vervelen!! Wel vervelend als je in je herstelfase zit en eigenlijk alleen maar VOORUIT wil! Maar ik blijf positief en hopen dat deze rotpijn straks toch echt helemaal verdwijnt!

De 20e februari naar het ziekenhuis geweest voor de anti-hormoonspuit en ik moet zeggen dat de bijwerkingen dit keer minder waren,...........dus hopen dat dat zo blijft......fijn!

Donderdag de 27e nog naar bedrijfsarts geweest en dan eindelijk op 1 maart was het dan zover.............met ons 5-en op vakantie naar Lanzarote!! Wat hebben we daar naar uitgekeken!! We hadden een huis met zwembad (waarin de kinderen zo wat woonden) en verder vooral genieten van zon, zee, warmte, veel Sangria gedronken (mjammie!!), etc. Wifi was wel mogelijk, maar daar hebben we bewust niet voor gekozen,............heerlijk rustig zo :-)) !! Het was in 1 woord SUPER!!!
De heenweg had ik de voorgeschreven pijnstiller van de huisarts meegenomen inclusief maagbeschermer voor mijn pijnlijke kies, Just In Case: uiteindelijk wil je gewoon de hele week genieten! Op de dag van vertrek had ik er al last van en dus voor de vlucht een pijnstiller ingenomen. Aangezien ik de hele week nagenoeg geen last had van de kies, heb ik voor de retourvlucht de pijnstillers in de koffer opgeborgen (niet eens bewust,  maar gewoon niet aan gedacht). Nadat we 1/2 uur in de lucht waren, kreeg ik ontzettende pijn aan mijn kies,..........niet normaal. Ik kon niet meer lachen, praten en de tranen rolden over m'n wangen,........zo erg!! De pijn trok helemaal door naar mijn kaak, oren en hoofd. Ik wist gewoon niet meer wat ik moest doen. Van een mevrouw kreeg ik 2 x paracetamol en daardoor verdween de hoofdpijn een beetje. Toen ik eindelijk in beetje in slaap viel, moest mijn buurvrouw naar de plee,........nee he!!! Ik kon niet meer doen dan de zitting uitzitten en toen we waren geland verdween de immense pijn weer (niet helemaal weg, maar op het niveau van 'te hebben'). Waarschijnlijk toch met de luchtdruk te maken. Morgenvroeg ga ik maar weer naar de tandarts, want het voelt nog niet helemaal goed: even zijn advies vragen want 18 maart krijg ik de definitieve vulling en dat doen ze alleen als je geen last meer hebt.

Vanmorgen nog gesprek op kantoor gehad en vanmiddag weer aan het infuus gezeten in het ziekenhuis voor de immunotherapie. Enne,.......ik hoef er nu nog maar 1,........JIPPIE!!!! Op 28 maart krijg ik de laatste toegediend,......hoef ik niet meer te worden aangeprikt en weer 'n bezoekje minder naar het ziekenhuis! Mooi vooruitzicht!
Tijdens de kuur vandaag vielen mijn ogen dicht van vermoeidheid.

A.s. vrijdag heb ik intakegesprek voor de mindfulness-sessies in het ziekenhuis.......ben benieuwd!!!