Update herstel, ejectie fractie, immunotherapie en weer 'n mijlpaaltje.....

Sinds 4 dagen na de operatie ben ik licht misselijk met ook wat smaakverandering in de mond.
Dit kan een bijwerking zijn van de hormoontabletten. Nu ik wat minder rust overdag en wat meer in de weer ben, heb ik hier gelukkig wat minder last van.

Op vrijdag 13 september op controle bij plastische chirurg geweest. De assistent arts vindt dat de wond goed geneest en constateert dat de borst nog beurs en opgezwollen is, maar dat is normaal.
Ik mag rustig aan weer fietsen en autorijden, dus weer wat meer onafhankelijk.
Verder mag ik mijn arm nog niet boven mijn schouders bewegen en de komende 4 wkn nog niet sporten, maar dat wist ik al.
Helaas dus ook geen yoga de komende weken.
De volgende controle bij de plastische chirurg staat gepland op 9 december, omdat het resultaat dan pas echt goed zichtbaar is.

De 1e 2 wkn na de operatie zijn de kinderen her en der ondergebracht bij vriendjes en vriendinnetjes zodat ik optimaal kon rusten en dat was erg fijn.
Afgelopen week vanaf woensdag voor het eerst weer overdag alleen met de kinderen geweest en dat vond ik eerlijk gezegd best zwaar: de 1e weken heb ik natuurlijk overdag veel gerust, dus is mijn energielevel zwaar beneden peil en daarbij is de borst nog erg gevoelig en straalt de pijn uit naar mijn arm.
Verder nog erg moe en ga daarom ook nog steeds tegelijkertijd met de kinderen naar bed, omdat ik dan ook echt gesloopt ben.
Gelukkig gaat het iedere dag weer beter en geniet ik steeds meer van de momenten met de kinderen.

Gisteren samen met mijn vriendin 'n bezoekje bij 'onze kapper' gebracht: best spannend maar vooral ook fijn om me weer eens te laten verwennen!
In het begin ook beetje sceptisch over wat hij überhaupt met mijn haren kan doen en de kinderen vonden het sowieso erg vreemd dat ik, net nu mijn haar weer begint te groeien, naar de kapper ga (dat is toch raar mama!!!).
Na een kleurtje (weg met dat nieuwe peper en zout kleurtje en enkele 'jawel hoor' grijze haren) en de woorden van de kapper: "laat het maar aan mij over", kijk ik na een tijdje erg blij en enthousiast naar het resultaat in de spiegel (zo van, die pet gaat in de tas en daar blijft ie...).

Een half jaar geleden was ik er nog van overtuigd dat ik m'n pruik zou dragen totdat mijn haren weer op schouderlengte zouden zijn en als iemand mij dan vertelde dat kort haar mij wellicht ook wel zou staan, wilde ik daar niks van weten. Kort haar..................................nee, dat staat mij toch niet!!!
Dan komt er ineens een moment tijdens het warme zomerweer dat de pruik plaats gaat maken voor een stoere hippe pet die ik straks in de winter kan vervangen door leuke hippe mutsen en dan na de winter dan is mijn haar wel weer op 'n acceptabele lengte.
Maar ook in deze planning komt een kleine wijziging, want zijn die leuke hippe mutsen in de winter nog wel nodig...............ja natuurlijk wel, maar dan alleen voor de kou!
Echter zo zie je maar weer hoe het kan lopen...............................want dankbaar verlaat ik met een trots gezicht de kapperszaak!!
Ben zo blij dat ik weer eigen haar heb en heerlijk zonder pet of pruik!
Weer een mijlpaaltje!

Vandaag ga ik om 10:30 uur in het gezelschap van mijn vader naar het ziekenhuis voor de ejectie-fractie (even ter opfrissing: 1 x p/kwartaal wordt i.v.m. immunotherapie de bloedcirculatie rondom mijn hart gemeten middels een onderzoek waarbij ik nucleaire stof krijg ingespoten waarna er foto's worden gemaakt).
Uiteindelijk is het toch gif wat ik middels de immunotherapie binnen krijg en de belangrijkste, mogelijke bijwerking van de immunotherapie is hartschade. Bij een te sterke afname van de ejectie-fractie moet je stoppen met de immunotherapie. Daarom moet dit onderzoek periodiek plaatsvinden, zodat ze het kunnen monitoren.
Op 2 oktober ontvang ik hiervan de uitslag bij de oncoloog.
Vervolgens lopen we naar de oncologische dagbehandeling waar ik om 11:45 uur weer aan het infuus voor de immunotherapie mag en met de grapjes van mijn vader is de zitting als vanouds.


 

Borstoperatie

Gistermiddag meld ik me samen met mijn moeder om 12:30 uur in het ziekenhuis en wat me opvalt is dat dezelfde verpleegcrew aanwezig is als destijds met de operatie in januari en dat is wel leuk en fijn (they know the story): zelfs Charlotte (verpleegster woonachtig in ons pittoreske dorp) stond weer aan m'n bedje.
's Ochtends nog gebeld met verpleegafdeling, omdat ik al 5 dagen een aft aan zijkant tong had die uitstraalde naar klier onder m'n kaak en naar m'n oor: vrij irritante pijn.
Echter zolang ik geen koorts heb, kan operatie gewoon doorgaan.

Operatie stond gepland om 14:30 (toen ik dat tijdstip voor het eerst hoorde, dacht ik............daar gaat m'n diner vanavond).
In mijn wederom charmante jurkje en sokken rijden ze mij om 14:30 naar operatie-afdeling waar ik 'n infuus bovenop mijn hand krijg (mijn voorkeur ging uit naar aansluiting op port-a-cath, maar verpleegkundige was hier niet op voorbereid en had geen aanprik apparatuur voorhanden).
De chirurg komt nog even langs en ik herinner hem eraan dat hij tijdens de operatie nog even goed moet checken of hij nog wat verdachts ziet.
De anesthesist vraagt of hij nog een slaapliedje moet zingen. Echter als ik hem vraag naar zijn kwaliteiten en ik hem vertel dat als mijn man thuis aan tafel zingt, de kinderen de gang op rennen, informeren zijn collega's mij dat als hij gaat zingen, zij de operatiekamer uit rennen. Je kunt dus wel raden wat mijn antwoord op zijn vraag was.

De operatie heeft ca 1 uur geduurd en om ca 16:30 word ik wakker op de uitslaapkamer en krijg daar medicatie middels infuus toegediend gezien de pijn in mijn borst en rug (deze laatste pijn is nieuw voor me). Echter op gegeven moment krijg ik ontzettende pijn in mijn hand waar infuus is ingebracht en direct stoppen ze het toedienen van medicatie. De medicatie was erg gevoelig voor mijn bloedvaten en de oorzaak is waarschijnlijk dat ze het infuus bovenop m'n hand hebben ingebracht: bloedvaten kunnen dan extra gevoelig zijn (later vragen ze op de verpleegafdeling waarom ze infuus niet op port-a-cath hebben aangesloten,........ .......grrrrrr).
Na tijdje proberen ze het weer, maar wederom erg veel pijn en dus stoppen ze het toedienen weer: vervolgens hebben ze het op 'n andere manier gedaan.
Om 17:30 word ik teruggereden naar verpleegafdeling: nog veel pijn, moe, sloom en klamme huid.
De chirurg heeft direct na operatie Edwin gebeld om te laten weten dat alles goed is gegaan en dat hij alles nog extra heeft gecheckt, maar dat hij verder niks vreemds meer is tegengekomen.

Om 18:30 komt Edwin met de kinderen even 10 minuutjes langs (voor hun ook belangrijk om te zien wat er allemaal met mama gebeurt) en hij heeft ze zelf ieder een kaart voor mij laten uitzoeken, zo leuk!
Fiene vraagt na 'n tijdje (kijkend naar mijn drain die langs het bed hangt): "mama, ben jij ranja aan het drinken" waarbij iedereen in de lach schiet (aahhhhh pijnlijk). Daarna zegt ze: "zo mama, ga je nu maar weer aankleden" (m.a.w. nou mag je weer mee naar huis). Nadat ik dikke knuffels en kussen heb gekregen, gaan ze weer naar huis.

Dan om 20:30 uur krijg ik eindelijk na 12,5 uur eerst thee en daarna 2 boterhammen.
Vervolgens trekt de verpleegster mij de pyjama aan en zie ik mijn borsten weer symmetrisch naast elkaar (ze voelen nu ook weer zacht aan......).
Het klinkt misschien raar, maar ik voel me ineens weer meer 'vrouw'.
Vanaf 8 januari zat de ene borst namelijk wat hoger omdat het oprekken van de huid daar beter gaat en het was gewoon een keiharde bowlingbal waar ik dagelijks best last van had (voelde rondom de randen ook beurs aan).
Niet dat het iedereen opviel, maar zelf zie en voel je dat natuurlijk dagelijks.

En,..............na 3 bevallingen en 3 operaties dit keer geen katheter,...........zo fijn: kreeg bijna 'n certificaat!
's Avonds nog erg veel last van wond en rug, maar met behulp van pijnstillers toch proberen te slapen.
Om 3:30 uur werd ik wakker en vervolgens weer met nieuwe pijnstilling van 5:00 - 7:00 geslapen.
Al met al dus redelijke nachtrust gehad en het scheelt ook dat ik alleen op 'n kamer lag (met als uitzicht de skyline van Eindhoven).
De pijn van mijn borst straalt ook uit naar m'n arm: zo'n zeurende pijn.
In de ochtend komt de arts al vroeg langs en informeert mij dat de drain er in de loop van de ochtend uit mag en dat ik dan naar huis mag: mooi vooruitzicht.
Ze informeert mij dat ik de 1e 2 wkn rustig aan moet doen en sowieso niet mag tillen, fietsen, autorijden en dat ik de komende 6 wkn dag en nacht een sport-bh moet dragen.
Voor het herstel van de operatie staat circa 4-6 wkn.

De verpleegster informeerde mij dat de ingreep in januari wel groter was, maar dat ik toen wel met normale conditie de operatie in ging. Nu zal ik waarschijnlijk merken dat het herstel wat langer gaat duren, omdat de chemo mijn lichaam behoorlijk heeft toegetakeld en dat door de immuuntherapie, hormoontabletten en hormoonspuiten mijn lichaam nog steeds veel te verduren heeft.
Best raar eigenlijk, want als je zo'n dag in het ziekenhuis ligt en vooral pijn aan je borst en rug hebt, vergeet je weer even de moeheid en pijn aan je gewrichten/spieren.
Echter zodra je uit bed stapt, word je hier direct weer aan herinnerd.
Daarna voor het eerst uit bed en de verpleegster haalt de grote pleister eraf en de drain eruit. Vervolgens krijg ik een soort band/corset om en deze moet ik om houden totdat ik thuis een stevige sport-bh heb aangedaan. Mama Mia komt me ophalen en om ca 13:00 uur ben ik weer thuis.
Eenmaal thuis merk ik pas dat ik naast de pijn ook nog ontzettend moe en vooral veel spierpijn heb.
De 1e dgn zal ik nog regelmatig wat uurtjes in m'n bed doorbrengen.

De maanden voor de operatie was ik zo net na de middag al vaak uitgeblust en ging ik 's avonds heerlijk tegelijkertijd met de kids naar bed. Zo hield ik het overdag nog 'redelijk' uit.

Tevens groeit m'n haar weer aan en mijn koppie is alweer aardig bedekt (mede daardoor voel ik me ook weer meer 'vrouw'). Achter is het wat voller dan voor en dat kan ook door de hormoontabletten komen (je haar kan daarvan dunner worden). Het voelt heel zacht aan en de kinderen vinden het heerlijk om er doorheen te kroelen: ben net 'n huisdiertje, haha.
Echter vind ik het voor nog te kort en absoluut nog niet representatief en vandaar dat ik mijn pet nog dagelijks buiten de deur opzet.
Anders dan van te voren gedacht, draag ik mijn pruik al 2 mnd niet meer. Aan de ene kant wel jammer (ik was er nl best trots op,......zo mooi), maar eigen haar gaat toch voor het haar van iemand anders.
Wat ook best raar is, is dat ik kan me er helemaal geen voorstelling meer van kan maken dat ik zo'n lang haar had: ik bedoel het voelen van je handen door je haar.............
Het zal nog even duren voordat ik de oude lengte heb bereikt.
Sinds afgelopen week beginnen mijn wenkbrauwen ineens te groeien en ook m'n wimpers worden weer langer (moest eerst met m'n mascara zoeken naar de paar die er nog zaten).

Ben nu echt toe aan een rustmoment, maar wordt vervolgt!

Op 13 september moet ik weer voor controle naar de plastische chirurg.