dinsdag 8 oktober 2013

Update en intakegesprekken "Herstel en Balans"

Het is inmiddels alweer 5 weken geleden dat ik ben geopereerd.
De wond geneest goed en de hechting is ook al voor 75% weg. Het litteken ziet er mooi uit. De zijkant van mijn borst (aan de kant van de oksel) kun je qua gevoel vergelijken met het gevoel dat je in je mond hebt na een verdoving bij de tandarts (eigenlijk dus geen gevoel: een verdoofd/gevoelloze plek). Dit gevoel had ik ook na de operatie in januari en de oorzaak hiervan is dat er tijdens de operatie ook zenuwtjes worden geraakt. Dit gevoel kan t.z.t weer geheel of gedeeltelijk terugkomen.

De afgelopen weekenden waren i.v.m. verjaardagen erg druk en daar heb ik dan de dagen erna de naweeën van: 's ochtends hangen m'n ogen al bijna op de grond, weinig energie, koortslip, aften en bovenop m'n ooglid zo'n charmante rol (geen vetrol op m'n buik, maar op m'n oog:...........heel bijzonder).
Maar,............aan de andere kant heb ik wel erg genoten van deze uitjes en dat is ook belangrijk!!

Ik merk de laatste tijd dat ik maar door en door ga en dat ik dan later door mijn lichaam wordt teruggefloten. Als ik teveel heb gedaan dan merk ik dat meestal pas later, bijvoorbeeld 's avonds of de volgende ochtend en om dit te voorkomen zal ik beter moeten leren mijn grenzen te stellen: daar ligt voor mij nog een grote uitdaging.

Sowieso merk ik dat de periode na de laatste chemo en operatie mentaal en lichamelijk zwaar voor mij is.
Ben nog erg moe, last gewrichten/spieren, droge ogen, lichte misselijkheid/smaakverandering (doordat ik nu meer bezig ben, heb ik daar overdag minder last van) en ga nog steeds tegelijkertijd met kids naar bed (zo houd ik het overdag redelijk vol).
Ook merk ik dat de omgeving, de mensen die wat verder van mij af staan, denken dat ik alles erop heb zitten en zeker nu ik met een fris en fruitig en volgens sommige pittig en stoer kapsel op het schoolplein sta of door het dorp fiets.
Dat snap ik ook, want er is toch niks meer aan mij te zien........vind ik ook helemaal niet erg.
Echter daardoor wil ik zelf ook wat sneller gaan en mee gaan in de flow (dat heb ik tenslotte al eerder gedaan toen ik de diagnose kreeg), maar 'daar' ben ik zelf nog helemaal niet: oftewel ik loop me zelf voorbij (ik hoop niet dat het té filosofisch wordt).
De arts had mij hiervoor al gewaarschuwd: als de omgeving denkt dat je klaar bent, begint bij jou pas de verwerking. Pas als jouw haar weer ongeveer op de oude lengte is (laat ik voor het gemak de schouders aanhouden, want anders kun je er weer 1 jaar langer aan vastplakken), ben ik weer redelijk 'de oude'...............oeps dat is wel even andere 'talk'.
Daarnaast moet ik nog tot volgend jaar juni iedere 3 wkn aan het infuus voor de immunotherapie (waar ik natuurlijk ook niet altijd de meest positieve verhalen hoor), slik ik de komende 5 jaar dagelijks hormoontabletten en krijg ik ieder kwartaal een hormoonspuit en ejectie-fractie.
Dat maakt het natuurlijk allemaal erg dubbel en lastig omdat je enerzijds natuurlijk graag e.e.a. wil afronden en anderzijds ben je blij dat er preventief nog mogelijkheden zijn.
Dit zal ik voor mezelf een plekje moeten geven.

Vorige week woensdag had ik eigenlijk in de ochtend een afspraak met de oncoloog (stond op het planbord én in m'n agenda: dan denk je bij jezelf 'hoe kan dit nog fout gaan'??), maar om ca 17:00 uur heb ik een vriendin aan de telefoon en hebben we het over donderdagochtend waarbij ik wil zeggen dat ik dan naar de oncoloog moet en dan ineens..................raak ik lichtelijk in paniek (zeg maar gerust dat ik even van het padje af was: op dat soort momenten merk ik dat ik nog best labiel ben). Nee!!! De afspraak was vanochtend,........oeps! Dan kun je nog zoveel noteren, maar in mijn hoofd stond toch echt donderdagochtend geprogrammeerd. Snel de afspraak verzetten en gelukkig kan ik donderdagmiddag om 15:30 uur nog terecht, maar dat betekent wel dat ik de kinderen nog ergens moet onderbrengen en dat er sowieso nog iemand thuis moet zijn, omdat Gijs wordt thuisgebracht.
Ook de info-avond 'Ontboezemingen' in het ziekenhuis stond in mijn hoofd voorgeprogrammeerd voor de donderdagavond, maar was dus ook woensdagavond. Snel met m'n moeder geschakeld en zij kon gelukkig ook deze avond mee (we waren er uiteindelijk om 19:00 uur i.p.v. 17:30 uur) en de voor mij interessante lezingen moesten gelukkig nog komen.
Deze avond wordt sinds 4 jaar jaarlijks in het Maxima Medisch Centrum georganiseerd (dus volgend jaar groot feest!!) en was erg interessant, leuk en gezellig. Je kunt lezingen bijwonen, massages krijgen, er staan informatiekraampjes, je kunt met verpleegkundigen, chirurgen en oncologen praten en je kunt met lotgenoten contact maken.
Wat ook zo bijzonder was: ik zat naast een vrouw van ongeveer dezelfde leeftijd en op 'n gegeven moment raken we aan de praat en blijkt dat zij hetzelfde traject als mij heeft doorlopen (en ik kan je zeggen dat is vrij uniek: dat zou je misschien niet denken, maar er zijn verschillende operaties en behandelmethoden).
Zelf ben ik nu aardig thuis in de materie (oftewel een lopende encyclopedie op dit vakgebied), maar vóór mijn diagnose dacht ik bij borstkanker altijd: er zijn maar 2 soorten operaties en daarna krijgt iedereen dezelfde chemotherapie en dan ben je klaar.
Als ik vertel over mijn laatste operatie blijkt dat zij dezelfde operatie 1 week later heeft ondergaan: dus naast het traject lopen we qua tijdslijn ook gelijk.
Hans van Breukelen deed het slotwoord en dat was zowel mooi als emotioneel,..................zo bijzonder hoe hij zijn verhaal vertelt en met ons deelt.

De volgende dag moest ik in de ochtend eerst even flink bijtanken en 's middags naar het ziekenhuis voor de afspraak met de oncoloog en de uitslag van de ejectie-fractie was goed. Daarna nog even over van alles bijgekletst.

De dag erna op vrijdag had ik een intakegesprek (inclusief lichamelijk onderzoek) bij de sportarts op afdeling SportMax in het ziekenhuis voor het traject "Herstel en Balans".
Voor de afspraken met de fysio en het sporten betreffende de "Herstel en Balans" ga ik naar het Kastelenplein te Eindhoven waarvan het intakegesprek op 18 oktober plaatsvindt en de gesprekken met de medisch psycholoog vinden plaats in het ziekenhuis: a.s. donderdag 10 oktober heb ik hiervan het intakegesprek.
Ik kijk er echt naar uit om met het "Herstel en Balans" programma te starten!!! Eindelijk weer sporten!!
Hopelijk neemt m'n energie dan toe aangezien ik langzaam ook weer meer spiermassa ga opbouwen.
Word vervolgd!!

A.s. vrijdag staat er weer een immunotherapie gepland, dus mag ik weer aan het infuus.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten